专家谈志愿者临时拒捐骨髓:用制度约束捐献过程

2013年01月25日18:04  综合
白血病大学生吴志辉(网络图) 白血病大学生吴志辉(网络图)

  日前,白血病患者吴志辉“清髓”后遭遇供体临时拒捐引发关注。到底该如何看待志愿者临时拒捐?今天下午,中华骨髓库爱心大使、央视主播康辉与相关专家对话新浪网友,表示无依据说明捐献骨髓对身体有害,加大造血干细胞知识的普及、用制度来约束和保证捐献过程才是解决根本。

  2012年7月,大一学生吴志辉被确诊患有急性粒细胞白血病。就在其在准备进行移植手术前,与其配型成功的两个捐献者都临时反悔,吴志辉命悬一线。随后,北京空军总医院紧急从吴志辉妈妈体内采集骨髓,进行了半相合骨髓移植手术。

  有报道称,在世界范围内,骨髓捐献者临时拒捐的比例都非常高。世界骨髓捐献组织也声称:“捐献者在‘任何时候’都可以退出”,这是他的个人权利”。

  然而,针对这起事件,网友在同情之余纷纷谴责捐献者“临阵脱逃”。访谈中,康辉直言“不要天然的站在道德高地上去谴责”,捐献者可能有不得已的理由。中华骨髓库管理中心主任洪俊岭也与网友一致表示,更有效地提高捐髓本身的普及度,或许比讨论志愿者该不该拒捐更有意义。

  以下为访谈实录:

  患者被临时拒捐:理解宽容捐献者的选择

  新浪网友:想知道这件事情现在的最新进展?

  空军总医院许艾素:目前吴志辉已经接受了半相合移植,一切顺利,期待他好起来。

  新浪网友:面对这样临时拒捐,您认为今后我们怎么样避免此类问题,保障生命呢?

  空军总医院许艾素:像空军总医院一样,预案完整,有半相合移植技术及时应对。

  新浪网友:那现在就再也找不到可以捐献的人了吗?

  空军总医院许艾素:先找已经来不及,需要一定的时间,还需要对捐献者进行体检。临时采用半相合技术,只要患者父母或兄弟姐妹健在,机会就有。

  新浪网友:临时拒捐相信你们不是第一次碰到吧?但当你们碰到后作何感想,或者说有否采取一些挽救措施等等???毕竟这样的一种拒绝几乎等于毁掉一条生命。

  空军总医院许艾素:我们启动半相合技术为他治疗,这就是应急措施。

  新浪网友:当一个在生命尽头的病人看到了重生得曙光,但唯一的曙光也消失的时候!对病人对家属也是一种致命的打击,但拒背后是否也有难处?

  康辉:每个人的选择都有理由,这就更需要我们在做选择的时候理性、冷静,而不是一时冲动。要做捐献干细胞的志愿者,就要时时想到你可能是挽救一个生命的唯一选择。

  新浪网友:康辉老师您好,您是如何看待这次弃捐事件的呢?

  康辉:我想我们不要天然的站在道德高地上谴责,如果想最大限度的帮助更多的患者,除了制度建设需要完善,也希望更多朋友能加入造血干细胞捐献志愿者的行列,只有志愿者的人数越来越多,可供配型成功的机率才会越来越大。有不尽人意之处,不要成为拒绝的理由。

  新浪网友:我觉得应该立法, 你要么别来参加志愿者,签字了就要等同合约,除非有怀孕生病等特殊原因,无辜临时变卦等同谋杀. 设立黑名单,太坏了

  空军总医院许艾素:要理解宽容捐献者的选择。

  新浪网友:由于央视等媒体的片面引导,公众谴责都指向提供者,如此下去,将来的志愿者不但有身体方面的顾虑,还会有来自舆论的压力,岂不是肯捐的人越来越少了?

  康辉:我同意这位朋友的看法。对于临时拒捐者,我们不要一味的谴责,Ta可能有不得已的理由,可能有来自包括家人在内各方面的顾虑。但这件事提醒我们,捐献过程如何用制度来约束和保证,需要做的还很多。

  新浪网友:捐献的志愿者毕竟是自愿,自愿就得承担其中的风险。法律几乎空白。怎样保护捐献者的自身不受损害?受到损害,应该如何?这件事很发人深思,有相应的配套机制。目前更缺乏认知,可能加入自愿者大军中的朋友也不完全了解捐献的整个细节。

  康辉:同意。第一,骨髓库一定要再加强对志愿者的事前告知,做好事不是光凭热情就可以的。第二,对志愿者应定期回访,强化志愿与义务的认知。第三,配型成功,确定捐赠前,一定将相关协议反复确认。第四,应做好可能出现临时变故的预案。

  新浪网友:他国有无拒捐案例?他们是如何处理的?

  空军总医院许艾素:我们也是依据国际惯例来进行。有些国家拒捐率高达50%。但我们依旧要对他们的爱心表示尊重。

  新浪网友:捐献骨髓不是事先签订好协议书的吗?我们国家应该制定相关的法律来规范骨髓捐献制度。你认为呢?

  中华骨髓库管理中心主任洪俊岭:捐献造血干细胞是一个自愿行为,不适用法律手段。中华骨髓库的工作原则是:深思熟虑的加入,义无反顾的捐献。

  捐献骨髓如同献血:无依据说明对身体有害

  新浪网友:捐献骨髓是不是就像献血一样呢?

  康辉:可以说有点像,是将血液从体内抽出,从中分离干细胞,再将其他成分输回体内,等于是走了一个血液循环的过程。当然前后期会有专业的医疗辅助。只要操作规范,是完全没问题的。

  新浪网友:听说,捐献实施的过程是:用仪器把血液抽出后,再循环回体内,是这样的吗?

  空军总医院许艾素:简单说,叫做循环采血。采集的是外周血干细胞。

  新浪网友:采集造血肝细胞的时候疼吗?

  康辉:我还没有机会捐献呢,所以无法直接回答你。但现在采集造血干细胞的方法是,抽取外周血,将干细胞分离出来后,其他血液成分再输回体内。不是像大家想象的用针管抽骨髓,所以理论上是不会很疼的。

  新浪网友:请问造血干细胞捐助是什么,它与献血和骨髓移植有什么区别?

  中华骨髓库管理中心主任洪俊岭:造血干细胞的捐献通常是指外周血的捐献,不做骨腔穿刺,与捐献成分血的过程相类似。

  新浪网友:捐骨髓的过程是不是很痛苦?或者会对自身造成一些身体上的损害呢?

  空军总医院许艾素:不用紧张,捐献过程如同献血一样,只是时间稍微长一些,大约3-4小时。因为要循环采集。

  新浪网友:捐献骨髓真的对身体没有任何伤害吗?任何事都是有两面性的,我们在媒体看到的都只是宣传不会有任何伤害,但是还是会怀疑!

  中华骨髓库管理中心主任洪俊岭:目前,还没有依据说明捐献骨髓对身体有害。

  新浪网友:献血、单献红细胞和血小板,三者有何区别?哪种更安全、更合理?

  空军总医院许艾素:没有区别。过程是一样的。目前都强调成分输血,所以,患者需要红细胞就提供红细胞,需要血小板就提供血小板。完全根据患者需要。

  新浪网友:骨髓配型的成功率有多少?

  空军总医院许艾素:目前中华骨髓库有160多万份志愿捐献者资料,与患者的初步相合率为70%-80%,进一步的高分相合率在50%左右,综合配型成功率为30%-40%。

  新浪网友:如果能配型成功,供体需要做什么?只是当献血还是要穿刺什么呢。

  空军总医院许艾素:就当做一次献血来对待即可。

  新浪网友:捐献者何时可以拒捐?

  中华骨髓库管理中心主任洪俊岭:国际上的通行做法,可以在任何一个阶段放弃捐献,但我个人强烈反对在病人进入无菌仓后拒捐。

  新浪网友:如何报名,将自己的血型放入整个数据库中?希望能帮到别人,生命都是值得被尊重的。

  中华骨髓库管理中心主任洪俊岭:到中华骨髓库或当地省市分库报名即可。

  新浪网友:想问一下,如果捐献骨髓的时候需要注意些什么?

  空军总医院许艾素:不需要特别注意什么,正常起居,坦然对待。注意不要再即将捐献的时间内患病。保持身体健康很重要。

  新浪网友:骨髓捐赠者有没有年龄限制啊!

  空军总医院薛梅:一般以年轻健康为原则,最好在45岁以下。

  新浪网友:高度近视能否参加捐献骨髓?

  空军总医院许艾素:感谢爱心,高度近视就不要捐献了。

  新浪网友:請问乙肝携带者能捐献?

  空军总医院许艾素:爱心可嘉,但不符合捐助要求。

  新浪网友:据说捐献后,患者会和供体越长越像,真的假的?

  空军总医院许艾素:没有这个说法。

  新浪网友:我是未成年人,但是一直想献上一份爱心,请问是不是一定要等到我成年后才可以捐献,那现在我可以做些什么?

  空军总医院许艾素:谢谢你,等你长大再说吧。

  新浪网友:如果让你给患者捐献骨髓,你愿意吗?

  空军总医院许艾素:我愿意,本人曾经5次献血,只要配型合适,我们医务人员都从不拒绝。

  新浪网友:在深圳,哪里可以捐献?

  空军总医院许艾素:深圳骨髓分库。

  新浪网友:我是在安徽一个小县城的高中生,怎么加入中华骨髓库?

  中华骨髓库管理中心主任洪俊岭:中华骨髓库在各省都建有分库,可以与他们联系后进行抽血登记。但是一定要记住,年满18周岁,身体健康符合献血条件。

  加大造血干细胞知识的普及才是解决根本

  新浪网友:我想请问您为什么会选择当中华骨髓库的大使呢?

  康辉:2001年,我在节目中报道了中华骨髓库复建,觉得这是一件挺值得做的事。于是报名做了志愿者,一直到现在。我希望继续为这件事努力。

  新浪网友:请问康辉大使捐献过骨髓吗?

  康辉:捐献骨髓要有合适的配型,我现在还是一个志愿者,我随时做好准备。

  新浪网友:你认为国家对捐髓者内心上问题的照顾够吗?

  康辉:这位朋友的问题很好,这确实是需要加强的方面。我知道中华骨髓库现在有志愿服务队,会有一些捐献过干细胞的志愿者,给配型成功即将要捐献的人一些身体和心理上的帮助和辅导。这项机制在逐步完善,相信会带来更好的效果。

  新浪网友:是不是可以拍一些宣传广告片或者公益片,介绍捐血捐骨髓的这些知识,这样的普及面比较广吧?

  空军总医院许艾素:希望有更多的爱心人士加入到捐髓行列中。

  新浪网友:我是上班族,如果真要去捐献会耽误一定的时间,国家有没有对单位做一些这方面的鼓励规定?

  空军总医院许艾素:捐献者和受捐者不在一个医院,也互相不认识。我们也有采集捐献者干细胞的任务,这些捐献者会在单位的支持和鼓励下,在医院生活1星期左右,直到顺利捐献干细胞为止。

  新浪网友:康辉老师,由于贫困白血病患者家庭,无力承担白血病治疗费用,您愿意帮助他们募集爱心善款吗?

  康辉:中华骨髓库也有类似的援助机制,我们可以一起努力帮助更多的白血病患者。

  新浪网友:如何更有效地提高捐髓本身的普及度,或许比讨论志愿者该不该拒捐更有意义。请问今年在普及捐髓方面有新举措吗?

  空军总医院许艾素:必须有。我们医院血液科医生将通过健康讲座的形式,向大家介绍这方面知识。希望媒体提供大大滴版面。

  中华骨髓库管理中心主任洪俊岭:十分同意你的意见,加大造血干细胞知识的普及,提升人们的爱心,才是解决拒捐问题的根本所在。

  新浪网友:请问您白血病儿童在接受配型的时候是不是困难更多?另外是,高昂的费用始终也使患儿家庭步履艰难,如今对儿童的救助,有更为落实的方案吗?儿童有预防方案吗

  空军总医院许艾素:配型与常人一样。有很对救助基金,比如:小天使救助基金,专门针对儿童白血病。

  新浪网友:比如献血,我们无偿献血,医院却把无偿的爱心血液作为商品卖给患者。那么,无偿贡献的骨髓是不是也作为商品卖给患者的?另外对贡献骨髓的身体健康有什么利弊吗?

  中华骨髓库管理中心主任洪俊岭:我国的血液政策是无偿捐献,无偿使用。之所以到临床表现出了一个价格,但这并不是血液本身的价值。这个价格是从采集到检验、运输、储存和材料的价格。捐献骨髓的过程和献血基本是一样的。骨髓捐献从捐献者到临床,中华骨髓库不收取任何费用。

  新浪网友:大概是95年,我报名加入中华骨髓库,后来收到通知验血,费用大概二三百,需要我自己出的,当时对我家来说不是小数目,我参加工作那会儿家里是负债的,我很生气,没去。请问现在还是这样吗?

  中华骨髓库管理中心主任洪俊岭:当时的确曾经有过一小段时间,鼓励捐献者自己掏钱做检测,但是很快就停止了这样的做法,因为有了国家彩票公益金的资助。

  新浪网友:我是一名中华骨髓库的志愿者,知道捐献造血干细胞对身体无碍,很多人提起造血干细胞捐献会说是骨髓捐献,听了容易误解,建议多做些相关的宣传资料普及相关知识,最好是公众人物担任形象大使,希望今后不再看到悔捐的事件发生!

  空军总医院许艾素:你说的对。

 


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