152人联名求助  大多数因病致贫

　　非典后遗症患者呼吁设救助基金

　　《法制周报》首席记者  蒋格伟

　　核心提示

　　方渤再一次成为了媒体的“宠儿”。

　　方渤，非典后遗症患者，作为第一个捐献非典抗体血清的“成功治愈者”，早在2003年，其大名就见诸于各大媒体，被誉为“抗非英雄”。

　　“我们这个群体生存困难，绝大多数人股骨头坏死、肺纤维化，有人瘫痪、有人患上癌症，有人已经去世了。今天，我们152名非典后遗症患者联名向社会求助……”2013年1月24日，这位“抗非英雄”开通实名微博，诉说10年来自己及其他151名非典后遗症病友的辛酸苦楚。

　　这一条微博迅速引起了广泛关注，他再次成为媒体关注的焦点人物。

　　而这一次，方渤俨然成为了非典后遗症病友的维权代言人。

　　一个曾经的“抗非英雄”何以这般悲凉地向社会求助？《法制周报》记者近日走近这位公益维权者，倾听他10年来的心路历程。

　　亲眼见到不少非典后遗症病友因病致贫，生活没有着落，方渤说，他的最大愿望就是成立一个非典后遗症患者救助基金，来解决这些人的后半辈子的生活。(法制周报新闻热线：0731-84802117)他开通微博的初衷就是希望能够引起外界的关注，希望政府对非典后遗症患者进行持续的援助。

　　●那段时间，方渤俨然成为了媒体的“宠儿”。作为“被成功治愈的非典病患”，时至今日，他仍在言语中难掩自豪感。

　　●据统计，目前，北京市登记在册的非典后遗症患者约有300人。他们有两种共同的症状，一是股骨头坏死，二是肺纤维化。

　　●除了帮助病友们争取更多的权益，方渤还有一个想法，就是找到一些愿意帮助他的朋友共同完成一本个人十年经历的回忆录。

　　曾经引以自豪的“英雄”光环

　　“我想帮助人们抗击非典，就像大家帮助我一样。”

　　方渤病床的茶几上放着一台笔记本电脑，是大女儿送给他的。除了手机，这是他现在与外界联系的唯一工具。

　　61岁的方渤在望京医院骨关节三科无人不知，他原是北京市海淀区邮电局职工。2003年春天，非典爆发，他和女儿、女婿在内的9位家人感染，最后妻子和妻姐不治身亡。

　　10年前，方渤曾是抗击非典中的英雄，他因战胜了致命的病毒，成为了抗击非典胜利的希望。(法制周报新闻热线：0731-84802117)作为非典治愈患者，他手捧鲜花从东直门医院康复出院。

　　“我又健康啦！”2003 年，方渤虽然失去了妻子，对生活仍然充满了希望。他在接受央视《面对面》节目采访时说，“我想帮助人们抗击非典，就像大家帮助我一样。我相信我未来的生活还是美好的。”

　　那段时间，方渤俨然成为了媒体的“宠儿”。作为“被成功治愈的非典病患”，时至今日，他仍在言语中难掩自豪感。

　　当时，听说治愈者的血清对战胜非典有帮助，他拉着全家人去捐血。他甚至还签署了器官捐献协议，死后捐献眼角膜及遗体。

　　“那时，我是名人，活过来了，总想回馈社会。”方渤说。

　　6个月后，经复查，他治疗时所使用的糖皮质激素，致使其股骨头大面积坏死。股骨头坏死被称为“不死的癌症”。(法制周报新闻热线：0731-84802117)当年，激素类药物曾被大量用于应对非典紧急治疗，其负作用导致部分患者股骨头坏死和肺部纤维化。

　　2004 年，方渤做了中国首例自体骨干细胞移植。“这是世界上治疗骨坏死最先进的办法，国内没有这种技术，但国外有研究，已经有200 多例临床病例了。”

　　可惜的是，手术最终失败了，方渤只能无奈地更换了双腿股骨头。

　　共同遭遇不可逆的巨大损害

　　“最后，我都不知道自己的骨头会不会全被换掉，我不就成了机器人了？”

　　方渤很快发现，患上非典后遗症的自己不是个案。2004年，北京市政府对非典治愈者进行筛查，登记注册，这一群体自发聚集了起来。

　　方渤因此认识了张金萍等病友。股骨头坏死、肺纤维化以及抑郁症，是这一群体的共性。

　　张金萍的遭遇，和方渤如出一辙。2003年5月8日，张金萍病愈出院。她回忆称，那可能是一生中最幸福的时刻，死里逃生，心存感激。但这种幸福，只持续了两天。

　　两天后，病痛重新袭来。她眼睛干涩，视力退化，随后出现了呼吸急促的问题，心脑血管也相继出现问题。此后，她因各种疾病而辗转于各大医院。后来，北新桥六院的医生提醒她说：不会是非典后遗症吧？建议她去做核磁共振。

　　“有这种症状的一查一个准，都是骨坏死。”方渤说。据统计，目前，北京市登记在册的非典后遗症患者约有300人。他们有两种共同的症状，一是股骨头坏死——实心的圆球变成中空，稍微有压力，就会让骨头无法支撑而塌陷；二是肺纤维化，炎症导致肺部肿胀，外壁厚重，没有弹性，收缩困难，导致呼吸不畅。

　　方渤的双肩和双膝都已经出现了骨坏死。“我已经不敢查了。今年，主任医师对我说，你的肩膀也到了该换的时候了。但我想能扛着还是扛着吧。最后，我都不知道自己的骨头会不会全被换掉，我不就成了机器人了？而且手术存在风险。所以这几年我就一直做一些保守治疗来减轻疼痛。”

　　如今的方渤，骨头变得像石膏一样脆弱，有时疼得他“恨不得把腿锯下来”，这让他意识到非典后遗症同当年那场疫情一样可怕。“它没完没了。”

　　这一群体另外还有一个共同症状：心理问题。“抑郁症”、“狂躁症”等字眼出现在他们的健康检查报告中。

　　50岁的章玮就被疾病所带来的心理问题困扰。他至今不敢乘坐小区电梯，因为电梯里布满了非典时喷洒消毒水留下的白斑。

　　春节时，方渤更加心神不宁。“我宁愿待在医院，因为回家就我一个人。我更喜欢在医院和病友们在一起，有共同话题，就没有那么烦。”

　　大部分病友离岗陷入贫困

　　“这个群体生存艰难，有人瘫痪、有人患上癌症，有人已经去世了。”

　　非典后遗症患者们除了身心的折磨外，生存问题也成为了他们不可避开的敏感话题。

　　在得知患上后遗症后，方渤开始通知病友们去医院检查，他们中的很多人因患病无法工作，还要承担高额的治疗费用。

　　他们从“幸运儿”又重新沦为不幸者。2009年的一篇媒体报道称，北京登记的非典后遗症患者约300人；民间调查显示80%因病离岗，60%存在骨坏死、肺纤维化、抑郁。

　　方渤告诉记者，相对于其他的病友，他的情况还算是过得去的，“这个群体生存艰难，有人瘫痪、有人患上癌症，有人已经去世了。”

　　病友鲁晓梅，父亲因非典去世，她和母亲有肺纤维化、骨坏死，其一条腿做了置换手术，如今另一条腿也要置换。75岁高龄的母亲生活不能自理，丈夫因病不能工作，其女儿因照顾母亲，被单位除名，全家人陷入困境。

　　病友辇秀兰，今年1月17日在望京医院做了股骨头置换手术，护工护理，20天就花费2600元。其丈夫月薪仅1800元，一家人全由亲戚资助，她女儿失聪重残，母女俩无业无收入，靠政府每年8000元的困难补助费生活。

　　更困难的两名病友，因患有多发性骨坏死加上重度骨质疏松(即“脆骨症”)。她们还要赡养高龄父母，抚养学前子女，仅靠政府的困难补助生活，其艰辛程度可想而知。

　　如今，方渤独自住院，家中没什么亲戚，一个女儿几年前远嫁东北，另一个女儿忙于工作，无法长时间陪护他。请护工对退休工资只有两三千元的他来说更是一种奢望。所幸医院的医生、护士对他比较关照，一个人也就这么挺过来了。

　　2006年8月，方渤和病友汪永红等人设计了一份针对非典后遗症患者的调查问卷，共回收了有效问卷110份。

　　调查显示，88.2%的非典治愈者出现了骨坏死症状，80%的患者因为骨坏死离开工作岗位。

　　极度压抑、焦躁，对生活缺乏热情和希望。调查显示，非典后遗症患者中的重度抑郁症患者大约占到39%，中度抑郁症患者22%，轻度的则是13%。

　　呼吁建立后遗症患者救助基金

　　“这些措施没能解决我们的根本问题。”

　　方渤和其他十几个病友开始呼吁，希望死者家属能够得到一定的补偿，并由政府提供后遗症患者的护理服务。

　　方渤介绍，前些年，100多名非典后遗症患者还会定期聚会。如今，他们不再集会，他们的存在依然只被小范围的人知道。

　　5年来，他们不断与政府部门交涉。政府也针对性地作了一些努力：股骨头坏死、肺部纤维化及抑郁症都纳入了免费治疗的范围；报销之前发生的用于治疗非典后遗症的医疗费用，由红十字会提供补助。他们还得到了生活补助，有工作单位的每年每人补助4000元，无工作单位的补助8000元。

　　“而这些措施没能解决我们的根本问题。”他和病友面临的现实是：一旦住院动手术，他们请不起护工 ；一旦出现任何意外，同样患有非典后遗症的家人无人照看。

　　方渤称，他们都无法工作，但总会步入老年，成为家人的负担，直到他们死去。他说，香港成立了SARS信托基金，非典后遗症患者最多可获援助50万元。2006年，香港政府又建议取消50万元的上限，并计划向立法会申请，向基金拨款5000万元，以应付未来3年的需要。

　　同时，天津市政府也出台了相关规定，非典后遗症患者可受资助，特定疾病的治疗均可享受医疗赞助。

　　方渤的最大愿望就是成立一个非典后遗症患者救助基金，来解决这些人的后半辈子的生活。他开通微博的初衷就是“希望能够引起外界的关注”。他还希望政府对非典后遗症患者进行长久、固定的援助。

　　在方渤的床头，摆着一本已经被翻破了边角的书，那是摄影师卢广亲手赠送给他的《64天非典摄影日记》。里面有他和亲人们刚出院时的照片。他自己不敢看，但会慷慨地让别人翻阅。

　　除了帮助病友们争取更多的权益，方渤还有一个想法，就是找到一些愿意帮助他的朋友共同完成一本个人10年经历的回忆录。“有关非典的真相，不应该被时光掩埋。”