非典后遗症患者:生理心理双重煎熬

2013年02月21日15:08  中国新闻周刊

  非典不只在2003年

  他们的名字逐渐远去,变得越来越微不足道。但正是他们给予我这个职业所需要的最重要的勇气、悲痛、沮丧、纠结、温暖、坚持……

  文/郑萍萍

  非典那年的很多细节我记不清了。

  宋大夫也和我一样,十年来很少想起在那场被钟南山院士称为“没有硝烟的战争”中的经历。她甚至没有意识到非典已经过去十年了。

  2003年的春末夏初,我和宋大夫一起在位于小汤山的病区里度过了近半个月,她的专业与镇定,给了我莫大的安慰。我甚至曾开玩笑地说,相对于外面隐藏在某个角落的非典病毒,病区里跟在她身边才是最安全的。

  宋大夫生于上世纪50年代末,从医时不到20岁,赶上过水灾、地震,经历过霍乱。非典袭来,组建第一批抗击非典医疗队,她就报了名。她说没有害怕过,因为那是做医生的职责。

  而我真的害怕过。

  2003年3月27日,世界卫生组织宣布第一次将北京定为疫区,我和大多数人一样并没有意识到危险有多近。真正的转折点出现在4月20日,国务

  院举行的新闻发布会上公布,北京累计非典型肺炎病例339人,5天前这个数字还只是37人。是北京301医院军医的一封署名信让真相被公众所知。信中称,仅他知道309一家医院,就收治了60例SARS病人,到4月3日已有6人死亡……

  恐慌开始蔓延,23、24日出现集中抢购生活用品现象。我也紧张起来,出门戴上口罩,回来一遍遍地洗手。

  而真相的公示对于媒体人来说,是另一种信号。

  我的“非典”经历

  5月初,《中国新闻周刊》的同事打电话告知有机会采访疾控中心的流行病调查大队。当时北京的疫情严峻,为了斩断传播途径,北京各医院接收非典病 例后,必须第一时间通知疾控中心,由疾控中心派出流调队员对患者做面对面的调查,摸清病人的接触史,对密切接触者进行隔离,并对病患停留地区进行全面消

  毒。这也是我们此前最接近非典患者的一次采访,出发前主任塞给我一小盒当时很紧俏的免疫球蛋白的药水,嘱咐我要胆大心细。采访前一天晚上,收拾好器材,站 在空荡荡的浴室里,眼泪一点点涌了上来。

  和我同去的文字记者是孙展,高高壮壮的。我们搭上一辆开往望京医院的救护车,和两名年轻的流调队员去调查一位刚刚被确诊的非典患者的情况。在医

  院的发热门诊区外我们穿好隔离服。发热门诊位于这个医院角落里,简陋的小院里几名病人散坐在各处输液,刚刚确诊的患者半躺在一张长椅上。我有些紧张,下意

  识地站在流调队员身后,加上第一次隔着厚厚的手套、眼罩操作相机,简直手忙脚乱。孙展隔着厚厚的口罩笑了笑。这个小小的动作,突然让我意识到自己为什么站 在这里——慢慢地专心在工作。

  从疾控中心回来的头几天,总怀疑自己在发烧,又不敢拿体温表测,连着几晚睡得不踏实。电视里滚动播出的有关非典的各种消息更加折磨人,我相信很

  多记者和我一样,当时为同一个问题煎熬着,“去,还是不去?”我们都明白,对记者来说,真正的现场在那里!我和同事张宇商量后,向主任提出了去病区采访的 申请。一旦下了决心,事情反而变得有条不紊,联系医院,准备资料,虽然颇费周折,但5月下旬,终于进入了非典病房。这时北京的疫情已经开始缓解。

  借着无知者无畏的鲁莽,我进入了非典事件的核心区。医护人员的工作紧张、忙碌但井然有序,我每天跟着当班医生去查房,拍摄医护人员的工作情况,简单和患者聊上几句,得到允许后拍些照片。一切超乎想象的平静,从医院情况判断,疫情应该是被控制住了。

  正如唯一在收治重症患者的地坛医院里连续采访18天的摄影师贺延光所言,“作为新闻记者,面对非典这场灾难,我们本该介入得更早,让更多的世人警醒,但是我们没有做到。我们可以找到许多原因为自己的怯懦开脱,但在不该逝去的生命面前,一切显得那么虚伪、无力。”

  这正是我在这个重大事件中身为记者的遗憾。初出茅庐的我,拍下的无非是“所见即所得”的瞬间。而面对这样一场大灾,真正让我思考它将给我们带来的改变,真正意识到,摄影的限度与边界,是非典后遗症患者的出现。

  非典没有结束

  2003年11月,《南方周末》的头版刊登了一张照片,那是透过一个高压舱门上的“猫眼”拍摄的,一些医院医护人员在高压氧舱里治疗非典后遗 症。这是我第一次听说“非典后遗症”。直到整整两年后,我和某周刊的记者徐梅一起,坐了几个小时的公车,摸到位于京郊的一家私立医院,见到了卢先生,他被 确诊为双侧骨股头坏死的非典后遗症患者——那一刻起才真实地接触到这个人群。

  卢先生40岁出头,非典愈后两年多,被查出股骨头坏死。他是主管生产的经理,卢先生沉默了许久说:“担心有什么用呢,慢慢来吧!”他的平静、压抑,刺痛了我,原来非典没有结束。

  在非典结束之后几年间,关于后非典阶段及非典后遗症患者的信息鲜见于媒体,好像它从没有发生过。我向几位曾在非典一线工作过的医生咨询,他们证 实当时的一些“保命措施”,确实有股骨头坏死等后遗症出现的可能,但是没有官方正式的表态。不知门道的我只好泡在郊区的几个所谓治疗股骨头坏死的专科医院,每天获得点零星的消息。吃闭门羹成了常事。即便找到了后遗症患者,听说要诉诸媒体,不少人退缩了。他们的敏感与反复,缘于他们担心周边的人对自己异样 的眼光,担心家人受到干扰。

  我也担心,一旦被曝光,他们可能面对的不可知的压力。

  我有了放弃的念头。这时我遇见了董薇(化名)。第一次在急诊区的走廊里,见到董薇,她正小心翼翼地走在脚步匆忙的同事当中,天蓝色的护士服一摆

  一摆地,看起来空荡荡的。她刚刚结束股骨头坏死的治疗回到工作岗位。同事照顾她,总是抢着事干,大多数时间里,董薇就倚着操作台看着,递个东西盖个章。即便这样,她还是觉得很累,晚上到八九点钟就一定要睡觉。董薇是2003年4月在医院抢救室被非典病毒感染的,病情较轻,出院后也没有特别留意。直到有同事 确诊为股骨头坏死,一直以为自己是脱钙的董薇才意识到问题的严重。检查结果:右侧股骨头坏死。休息室里,沉默了半响的她突然说:“那会儿死了也就一了百 了。股骨头坏死,就算不拄拐,也是终身残疾。”董薇失去了原本的生活,还失去了她7年的爱情。当男友突然提出分手时,毫无准备的董薇哇地就哭了,她理解 他,但恨男友太懦弱。

  董薇和我年龄相仿,挥手告别的那一刻,我突然明白,在非典这样的灾难面前,我们都有可能成为卢先生,成为董薇。非典对我们意味着什么?非典到底以何种面目存在我们各自的记忆之中?

  关于非典后遗症患者的报道刊登后,网页上的评论刷了一屏又一屏,电话也不断,有读者也有同行,直到半个月后,读者刘梅(化名)打来电话,她让我看到了更多被非典“大事件”掩盖的刻骨铭心的伤痕。

  刘梅的爱人老汪也是非典后遗症患者。2004年1月18日,刘梅清楚地记得这个日子。那一天风很大,她掩饰着内心的震荡,拍着老汪的肩说,“没 关系,瘫了我推你。”当天老汪被确诊为股骨头坏死。为了帮助丈夫治病,刘梅四处奔波,也因此结识了很多非典后遗症患者,并帮助他们写材料、找政府。

  方渤,后来几乎出现在每一个有关非典后遗症的报道中。2003年,方一家9口人被感染,出院后,听说自己的血清可以治疗非典,方渤领着死里逃生

  的7口人去捐献血清。不料半年后,自己和两个女婿陆续查出股骨头坏死,接连的打击让家里每一个人都变得极为敏感、暴躁,父女之间、夫妻之间、岳父和女婿之 间,“能吵的都吵了”。之后两个女儿先后和丈夫离了婚。家全散了。

  敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖和偏执等几乎是非典后遗症患者的普遍情绪。对这些患者和家属来说,心理康复也许比病痛的治愈更漫长,更艰难。治疗效果的反复、生活的困窘、环境的压力,时时提醒着他们,原来的生活彻底毁了。

  有关非典患者的心理问题,2003年已被纳入国家863计划的重点课题。李朝东夫妇也在那段时间接受了心理咨询,只是后来都不了了之。两年后,

  他们想要找到当年做调查的心理医生,只能到医院挂80元的专家号。经过多方努力,现在心理治疗终于被纳入了医保范围,但对方渤他们来说,和心理问题纠结在 一起的种种现实问题依然无解。

  2008年《三月风》杂志的副主编,张立洁在广州双年展上展出《非典的背影》,随后《中国日报》《新京报》等媒体跟进报道,非典之后5周年时开 始引起更多的关注。事实上,这十年间,从政府承认非典后遗症患者的存在,到包括150多名非典后遗症患者在内的医保名单的诞生,以及被病友们称为 “7·28方案”生活困难补助的发放,政府在逐步地更多细节地为这个群体解决实际问题,而这些也是靠着他们自己努力让真相更多被政府和公众获知。如今,方渤和他的病友们开通了微博,通过“自媒体”为自己呼吁建立非典后遗症救助基金。

  2009年12月,刘梅再婚了,娇小的她依偎在美国丈夫身边,冲着镜头笑得很美。这一天,病友们在望京医院,为刘梅举行了个小小的庆祝仪式。第一次,他们在我的镜头前,笑得眼泪都流了出来。

  2012年11月1日,董微发来短信,我生宝宝了,在婆婆家坐月子呢。那一刻,我真实地感觉到他们的痛苦与欢笑,不是报道中的一个角色,而是无法回避地、结结实实地与我的生活、我的成长联系在一起。(作者2000 ~2004年任摄影记者)

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