【柴静】

　　每晚十一点半，七张面孔，给你一个不睡的理由，这里是主持人时间带，今天是柴静时间。人的一辈子总是希望，在重要的事情上自己做选择，能够体现我们的意志和尊严，但是有一件事情很难做主，那就是当我们临终之前神智渐失的时候，人很难去选择怎么样处置自己的身体。大将罗瑞卿之女罗点点、陈毅元帅的儿子陈小鲁创建和发起了一家网站，叫做“选择与尊严”，他们希望人在清醒的时候，能够去做一个选择，去选择临终前要不要接受心肺复苏、气管切开，要不要接受人工的呼吸、人工的心率、人工地活着。他们的选择有自己的人生经验在内，不过在中国当下很多人还在为得不到医疗资源苦苦挣扎的时候，这样的选择现实吗？矛盾吗？

　　【采访】

　　罗点点：如果发生了心脏骤停，我不需要心脏，我希望走，我不希望复苏。如果呼吸停的话，你就让我停掉吧，别再让我回来了。

　　【解说】

　　七年前，做过二十多年医生的罗点点，联合一些医学专家和官员，成立了国内首家倡导“尊严死”的公益网站。“尊严死”也称“自然死亡”，是指在治疗无望的情况下，放弃人工维持生命的手段，让患者自然而有尊严地离开人世，最大程度地减少痛苦。

　　【采访】

　　柴静：如果像您说的用人工的方式延缓这个过程的话，按现在技术条件可以延迟多久？

　　罗点点：五年，十年，十五年……我们知道的，可能最长的，会在二十年以上。

　　【采访】

　　王奶奶：今儿刚换的气管。

　　柴静：换是为什么？

　　王奶奶：就是这个时间一长了以后，就那个痰就堵上了，就憋，上不来气，昨天折腾一宿，本来挺精神的，就憋。

　　【解说】

　　这位老人，一直靠着设备和药物维持着生命。四年前，他因为肺部阻塞感染，造成急性呼吸衰竭，抢救的时候被切开咽喉，插上了呼吸机，这一插就再也没有摘下来过。

　　【采访】

　　柴静：这管子得插多深呢？

　　王奶奶：插这么长吧。这么长它是一个拐弯，它得从这儿，它有一个弯度下去。也是他这个滋味真是不好受，一翻身它这个地方，就那里头那肯定它得骨碌骨碌骨碌的，一骨碌就麻烦了，就太难受了。就这病真叫难受，受罪了。

　　【解说】

　　四年中，老人没有摘过呼吸机，没有下过床，基本不能讲话。最多的时候，他身上同时插着五到六根管子，食物要靠鼻管来喂，鼻腔都已经溃烂了。他表达自己最主要的方式就是哭，有一次曾经想坐上轮椅，看看病房外的世界，才发现他什么都看不见了。

　　【采访】

　　王奶奶：眼睛也哭得白内障了，瞎了。黑白天地哭，睁眼哭、闭眼哭，老想回家，想自己这点事。

　　【解说】

　　四年中，老伴和子女轮流照顾老人，一刻都没有停过。这一家人面对的是一轮一轮的抢救、维持、抢救、维持，反反复复……因为医生明确告知他们，老人的肺部已经严重损坏，不可能再恢复正常呼吸，也不可能脱离呼吸机生存。而在这个医院中，很多病情更严重的患者已经没有意识，在医院的重症监护室ICU靠机器生存。

　　【解说】

　　罗点点是一位医生。十几年前，她写过一个叫《永不放弃》的剧本，来表达自己作为医生的职责。这些年来，在看到太多患者离开世界之前的痛苦，让她对自己的理念和医疗技术的快速发展，有重新的考虑，去想到底什么才是医生的职责。

　　【采访】

　　柴静：在很多的尤其戏剧当中，人们把医生理解为是“一定要从死亡当中去把病人抢过来”，这样才叫医生；尽可能延长他生存的时间，这才叫医生。

　　罗点点：对我来说他们可能是在强调某种价值观，是在强调“人要热爱生命，生命对人来说是宝贵的，是只有一次的”。这都是我们最熟悉最熟悉的，对于生命的这样的一种描述。但是，生命还有另外一个方面，也就是我们刚才说的，死亡是生命的必然归宿。

　　【解说】

　　在罗点点创立的网站上，设计的LOGO是一棵美丽的七彩树，树下一片红叶正在随风飘落。死亡在这里，像这个画面一样没有恐怖，只有自然。不过罗点点也承认，现实中人们并非如此容易接受。

　　【采访】

　　柴静：你担不担心说在中国现在还有很多人，想要得到医疗资源、想要得到抢救而得不到的情况下，那么您再谈这个话题的时候，大家会觉得说，您离社会现实太远了？

　　罗点点：对于那些根本不可能，在临终的时候享受到生命支持系统的人；对于一个罹患某种疾病，根本不可能得到医疗救助的人，你来和他讨论这个问题，我想那真的是非常可笑和冒犯别人的。

　　【解说】

　　罗点点说，恰恰推动尊严死一个很现实的因素，来自我国的国情：现有的医疗体制中，对于很多公费医疗患者来说，并不存在太多费用负担问题，这就造成了医疗资源在临终人工支持系统上消耗的比例过大。根据他们的统计，我国每年有百分之八十以上的医疗支出放在临终的人工支持系统的消耗上，而且越发达的地区、医疗环境越周全的人群当中这个数字越高。

　　【采访】

　　柴静：怎么会形成这么高的一个比例？

　　罗点点：高科技的东西都非常昂贵。我们现在在ICU里面住一天，没有特殊的治疗，就不需要有特别，就是维持他的人工血压，就是机器在那里维持你的心率、维持你的呼吸、维持你的血压。然后有很多人很多机器，为了这一个没有质量的生命，你能猜一猜吗？每一天的最基本的花费是多少？

　　柴静：在ICU？

　　罗点点：对，大家都猜猜，在场的同志们都猜猜。

　　工作人员：一万吧？

　　柴静：不会这么贵吧，你觉得呢？

　　工作人员：七八千？

　　柴静：你觉得呢？

　　工作人员：五六千差不多。

　　柴静：我没想这么贵。

　　罗点点：对，至少是五六千是一定的。

　　柴静：一天？

　　罗点点：对，你能想到吗？

　　柴静：那一个月的花销就是在十几万？！

　　罗点点：是，所以这真的是一个极其巨大的医疗开支。

　　柴静：但是有那么多人在ICU吗？能够使总费用达到这么高一个比例吗？

　　罗点点：越来越多了。我们原来只是知道，在大城市里面有ICU病房；我们原来只知道，在三级甲等医院里面有ICU病房；现在我们知道，在二线和三线城市里只要有条件的，大家都一窝蜂地上ICU病房。为什么？巨大的经济利益在里面。ICU病房是非常非常赚钱的地方。很多很多的病人，当然也放弃了。如果我们能把这一部分医疗资源，放到对疾病的防治、放到对于那些可治愈疾病的、那些充分的治疗上，那岂不是社会的福音。

　　【纪实】

　　“尊严死”不是“安乐死”，为了区别涉及主动致死行为的“安乐死”，在越来越多的文献中，这种只是在临终放弃心肺复苏、气管插管等抢救措施的做法，被称为“尊严死”。

　　【解说】

　　这些年，罗点点四处奔波宣传“尊严死”，每次都要从“尊严死”和“安乐死”的区别开始，因为这是每个人内心中最大的困惑。而在这个世界上不论在哪个国家，其实这个话题都极为敏感，从一开始就挑战着人们最脆弱的伦理神经。

　　2005年春天，全球的焦点就集中在美国女植物人特丽·夏沃身上，她的生死选择曾经惊动了白宫、参众两院、最高法院以及成千上万的民众。在1990年特丽心脏病发，成为植物人八年之后，她的丈夫向法院申请，拔去特丽的生命之管，让她自然死去。而特丽的父母坚决反对，他们认为女儿有维持生的权利。接下来的七年当中，特丽的进食管拔了又插、插了又拔。支持父母的强烈民意，与支持丈夫的司法判决，导致冲突不断升级，激烈的举动也时有发生。甚至在民意压力之下，白宫和参众两院都罕见地介入此事，倾向于让特丽活下去。但最终，最高法院在巨大压力之下，甚至不惜以拘捕多名冲入医院的支持者为代价，最终仍然判决拔掉特丽的生命之管。而法院终审的最重要依据之一，就是丈夫、医生和一些朋友证明，特丽在生前清醒之时，有过“尊严死”的愿望，这是关于“尊严死”最著名的事件

　　【解说】

　　现在摆在王奶奶面前最现实的问题是，如果老伴的病情再次恶化，还要不要抢救。

　　【采访】

　　柴静：刚才我们那个听医生说，跟您商量的时候您好像也有点犹豫？

　　王奶奶：是，我就跟大夫说，我说我要是愿意，我心里要愿意早点解脱了他，让他早解脱了这受罪。可是又舍不得，一提这个吧，还是心里头特不好受。(医生问)将来要是不成了，弄不弄电击？做不做人工呼吸？我就说不做了，什么也不做了。

　　【解说】

　　她说比起照顾老伴的辛苦，她最怕的是每次抢救的时候，医生让她来做决定的签字。而签完字，丈夫从抢救中生还之后，曾经用口型对她说过一句，让她极为痛苦的话。

　　【采访】

　　王奶奶：他就恨我。

　　柴静：恨你？

　　王奶奶：老跟我打架，老说我。那时他好了，明白了，他就老是心里恨我，就是说我嘱咐你别抢救，你高低你还是不听话，你还是抢救，你看我受这个罪。

　　【解说】

　　老伴退休前是协和医院的会计，这么多年中，他看多了很多患者临终前的痛苦。所以曾经跟家人提过，自己一旦治愈无望，就不要再抢救了。但那只是一个口头的愿望，在执行的时候，家人还是舍不得。

　　【采访】

　　王奶奶：他说得了，该我受的罪我就得受，我不受也不行，我可能就是这个命。他难受，那时候我也特别难受。我天天到家背着书包，到家里头就把书包扔在家里头，趴床上就哭。哭完了我又害怕街坊都听见，也不好意思的。我说我受这么大累，还是天天这么埋怨我，这老说：恨死你了，你要是对我好，我那样睡着觉就走了，我多好啊，你们也好，这我也对不起孩子，我也对不起你。

　　【解说】

　　王奶奶说，其实她知道，老伴尽管埋怨她，但心里也舍不得她，舍不得没有结婚的孙女他现在是为她们而活着。

　　【采访】

　　陈小鲁：没有多长时间，很快，也就是一天就过去了。过去反而你感觉到如释重负了，就是安息了。

　　【解说】

　　陈小鲁，陈毅元帅的儿子。他也是罗点点“尊严死”团队的成员。陈小鲁说，他加入这个团队一个很大的原因，是因为自己当年没有能替父亲做出一个解脱痛苦的选择。

　　【采访】

　　陈小鲁：那时我父亲，可能已经是基本上没有知觉了。那么这个喉咙里是气管切开，插个管子，他已经不能讲话了，身上都是管子，那我看得非常难受。

　　柴静：是什么东西让你觉得难受？

　　陈小鲁：就是这个人躺在这个地方，人已经不成形了，经过这个疾病的消耗。然后就是靠这个呼吸机、靠这个输液、靠打强心针在维持。

　　柴静：他还认识你吗？

　　陈小鲁：认识我，但是已经不能讲话了。

　　柴静：也许在外人看来 他会觉得说所有这些管子和心肺复苏，是为了让他延续他的生命。

　　陈小鲁：对，但是延续生命的结果是什么呢？一个是他本人很痛苦，一个是大家都很痛苦，另外就是这个国家资源的浪费。

　　柴静：您当时问没问过医生说这个抢救，有没有可能使他还有……

　　陈小鲁：我知道是没有可能。我就问了一个，能不能不抢救？当时医生就跟我讲了两句话，我当时记忆深刻。第一个说，你说了算吗？你虽然是他的家属，但是作为我父亲这样一人，抢救不抢救是你说了算吗？第二个就是我们敢吗？

　　柴静：那当时医生的这个反应，您能理解吗？

　　陈小鲁：我完全理解，他讲完我就知道，我无言可对。

　　【解说】

　　罗点点团队曾经出过一本书，书名叫做《我的死亡谁做主》。书中提到，巴金先生在最后的六年时光中，都是在医院度过的。先是被切开气管，后来只能够靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活。巴金先生不得不强打精神，说再痛苦也要配合治疗。还不只一次地说过：我是为你们而活。最终，2005年10月17日，巴金先生心跳变慢医生判定他已经进入弥留，这次巴老的家属坚决要求放弃抢救，最终得到了同意。

　　【采访】

　　柴静：他们可能都有一个对这社会的期待，包括家人的期待。就像巴金先生说，我是为你们而活着。

　　罗点点：是。

　　柴静：那您怎么看这样的期待？

　　罗点点：对于一个德高望重的人，对于一个他活着对这个世界，让我们觉得这个世界更好的这样一个人。我觉得当生命和自然已经给他规定了一个命运的时候。第一，我自己觉得顺其自然是最好的；第二，我觉得大家尊重他自己的选择，这是最好的。

　　柴静：您强调尊重他自己的选择。

　　罗点点：对。

　　柴静：不管他是什么样社会身份？

　　罗点点：是。你这个总结我特别喜欢。就是不管他是什么样的一个社会身份，不管他是否是德高望重，对吗？他自己只要有了选择，我觉得我们大家都应该尊重他。

　　【解说】

　　罗点点创建的这个网站，名字叫做“选择与尊严”，“选择”在前，“尊严”在后。这个网站中，除了倡导尊严死的内容，更重要的是一份叫做“生前预嘱”的文件，文件需要填写“我的五个愿望”分别是：我要或不要什么医疗服务、我希望使用或不使用支持生命医疗系统、我希望别人怎么对待我、我想让我的家人朋友知道什么和我希望让谁帮助我。这是一份当患者失去表达能力，已经不能再对医疗发表意见的时候，能替他说话的文件。因为罗点点的人生经验告诉她，在人们清醒的时候，在充分理性之中的选择，有多么重要。

　　几年前她的婆婆因为糖尿病住院，翻身的时候突然被一口痰堵住了，心跳和呼吸骤停，医生在第一时间用上了呼吸机。虽然婆婆的心脏还在跳动，可是已经没有自主呼吸，而且完全丧失了神志。学医的罗点点知道，这意味着她将在生命毫无质量的状态下停留不知多长时间。她记忆中，婆婆在一些场合不只一次地说过，要是病重，我可不希望被切开喉咙插上管子，又浪费又痛苦。最后，罗点点做出了停用呼吸机的决定。

　　【采访】

　　柴静：最终作这个决定之前，你试过说站在病床前，跟她有一个沟通，或者是重新来面对自己吗？

　　罗点点：我有这个时刻。我拉着她的手，她的手有体温，她的眼睛在她合着的眼皮里面转动。我就突然一下，我就觉得我所有的决心都崩溃了。我就想我有权利吗？我有吗？于是我就给所有的哥哥打电话，对不起，对不起，我收回，我绝对不那个什么了，我不行了，完全那个……

　　柴静：让您崩溃的是什么？

　　罗点点：就是这种也许是她的体温，也许是她的这种生命的这种迹象。其实当然我学医的也知道，那时候病人的眼球在合着的眼皮里的转动，那是无意识的，那实际上是一种意识丧失的表现。但是你就是不信，人到这种时候，所谓的理性跑得无影无踪了，只剩下了一种你说什么“感性”，还是一种什么东西，人是这样的嘛。

　　柴静：情感？

　　罗点点：没办法。

　　柴静：你那时候打电话是认真的？

　　罗点点：当然。我说我不干了，你们说，你们说怎么样，我说了完全不算了。

　　柴静：结果呢？

　　罗点点：结果大家就说你说得对，我们还是要这样做。

　　【解说】

　　第二天，呼吸机和维持血压的药物在院长地亲自关照下停用了。两三个小时之内，婆婆平静地离去了。但后来罗点点一直在心惊肉跳，她不能够确定自己做的，是不是婆婆真正想的。直到有一天，在整理老人遗物的时候，家人发现了老人夹在日记本里的一张字条。

　　【采访】

　　柴静：上面写的什么？

　　罗点点：就是说点点是医疗专家，如果我到那一天，我希望我的所有的事情，如果她说了，大家都按照她说的做。大概是这样的。

　　柴静：这张纸对您来说意味着什么？

　　罗点点：太重要了，对我意味着我做了选择，我觉得这是妈妈自己本人的愿望，因为她委托给我了。

　　柴静：但坦率地讲 您心里后怕吗？

　　罗点点：太怕了！第一我没找到这纸条，我就永远折腾折腾折腾；如果我找到这纸条了，妈妈不是这么写的，那我就更完蛋了，对不对？所以我自己觉得，做生前预嘱太重要了。大家都事先说好了，千万千万别出这种事。我现在说这个事情，我头发还是竖着的。我现在说这个事情，我头发还是竖着的。

　　【解说】

　　罗点点推广的生前预嘱文件，正是为了解决这样的难题。这份文件借鉴在美国已经有四百万人正在使用的，正式生前预嘱的法律文件。其中明确规定了放弃生命支持系统的前提：必须是在患者的医生和另外一名医疗专家，同时判断患者确实已经处于不可治愈的疾病末期，生命支持系统的作用只是延缓临终过程。在美国，如果符合上述前提，医生就可以通过患者事先填写的生前预嘱，不使用或者停止使用生命支持系统。罗点点说，尽管在国内他们这份文件还暂时不具备法律效力，但她希望有“尊严死”愿望的人，能够通过填写文件，真正明确自己的选择，也让患者的家属在需要做决定的时候，能够有一个借鉴的标准。

　　【采访】

　　柴静：那您怎么看待那些即使强忍着巨大的痛苦，也想活着，也想生存下去的人和家庭？

　　罗点点：我想说没有高低优劣之分，什么样的选择都是对的，而且人不到事到临头，他是不知道自己要什么的。当你理性，人是一个理性和感性的混合物，你不可以说理性就是好，感性就是坏，对吧？没有高低优劣之分，所以人就是这么一个复杂的东西。

　　【解说】

　　在倡导尊严死的团队当中有一位医学前辈，她也是“选择与尊严”网站的发起人。但当她的爱人因为重病进入不可逆转的昏迷状态时，她放弃了最初的想法。

　　【采访】

　　罗点点：她丈夫突然这样的时候，她就忽然觉得：第一，她觉得她特别对不起他，你知道吗？第二，她就觉得每天她到那个ICU病房里面去，看着她爱人那样，拉拉他的手，摸摸他的脸，她就觉得她今天能过下去。要不这样，她就不行。我们说我们太能理解了。而且这件事情真的就说明你们两个人伉俪情深，对不对？

　　柴静：您强调的并不是一个人，一定要放弃生命支持系统，是每一个人都有声称自己放弃或者不放弃的权利？

　　罗点点：是的，我们只是给大家提供在临终的时候有另外一种可能性，有另外一种选择。所以我们的网站叫做“选择与尊严”，只要你选择了，只要你表达了，那就是你的尊严。

　　【解说】

　　每年“选择与尊严”网站都会给所有注册“生前预嘱”的人发一封信，叮嘱他们好好再温习一下自己当年签署的文件。

　　【采访】

　　柴静：还能调整？

　　罗点点：随时。我们所有的人都不知道事到临头的时候，我们真的是要的是什么。

　　柴静：您这些年动摇过吗？

　　罗点点：到目前为止我还没有，但是我不知道我会不会动摇，我真的不知道。

　　柴静：那么到那一天，您会怎么办呢？

　　罗点点：我去改我的生前预嘱，我会跟我的孙子说，你们只要有一分钱，你们就得留着我，那边人我都不认识，你们这边人我认识，你们留着我。那很可能。

　　柴静：如果有那样一个变化的话，您会怎么看待您自己呢？

　　罗点点：那我觉得我很自然，我很真实。

　　【解说】

　　现在，在“选择与尊严”网站上，填写生前预嘱的大约有四千多人。因为信息的高度保密，罗点点不知道究竟有多少份生前预嘱起了作用。但前段时间有朋友告诉她，张爱萍将军的夫人李又兰，填写了一份生前预嘱。上个月，老人在家人和医生帮助下，放弃临终的治疗，实现了有尊严的死亡。从进入弥留到去世，只有不到二十四小时的时间。罗点点说，这可能是推出供中国大陆居民使用的生前预嘱文本之后，帮助到的第一个人。

　　【纪实】

　　打点气吧。

　　【解说】

　　前不久王奶奶的大女儿退休了，能够和母亲规律地倒一倒班，她不用太辛苦了。王奶奶说，她已经打定主意，下次老伴情况不好的时候，说什么也不用电击、心脏复苏这样有创伤的方式，会让老伴太痛苦了。而且她也跟孩子们说了，如果将来自己遇到同样的情况，也不要用带创的抢救方式，让自己安然地离开人世。

　　【主持人】

　　在这期节目播出之前，我们得到消息，北京市卫生局已经同意作为生前预嘱推广协会的业务主管单位，并且已经正式发文。罗点点他们在为完善社团法人的注册，在做很多的准备。这个准备当中，要求要有五家发起单位，五家当中必须有三家三甲医院。目前协和医院已经答复同意作为其中之一，而另一家三甲医院明确拒绝。