阿培从４岁起便经常在白天犯困，一天可以睡上１５个小时（摄影：新浪图片王丹穗）

　　当阿培告诉亲朋，这么多年她随时随地都可以入睡，其实是一种病时，没有人相信她。

　　在国外，这种病被称为“Narcolepsy”，翻译成中文叫“发作性睡病”。不可抗拒的短期睡眠发作是它最明显的特点。在美国，它的发病率约为1/2000。

　　虽然至今仍原因不明，但这种疾病早在1880年就被发现。在中国，几乎没有人理解，能睡觉难道还是病？

　　“我的朋友常和我开玩笑说，我的生命里1/2在睡觉，剩下的1/2，一半时间在丢东西，一半时间在找东西。”

　　阿培说，她从别人眼中读出的是耻辱感。

“发作起来，地上有把尖刀也会倒下去”

为了避免误事，她会抓紧一切时间“补觉”（摄影：新浪图片王丹穗）

　22岁的阿培，身高1米72，皮肤白皙，毕业于美国南加州大学，主修商科。在一些老外和中国留学生眼中，她是才貌兼得的女神。

　　很少有人知道，阿培是一位发作性睡病患者。在任何时候，都可能会瞬间睡去。

　　这是一种至今仍原因不明的罕见病，在美国，发病率约为1/2000。最主要的症状一共有四点：白天嗜睡、猝倒、入睡前幻觉和睡眠瘫痪。这些也被称作发作性睡病四联症。

　　白天嗜睡是判断是否患病的基础。调查显示，100%的患者均存在白天嗜睡，65%—70%有猝倒，12%—50%会出现睡前幻觉，以及15%—34%存在睡眠瘫痪。

　　这四种症状阿培全部具备。最初的记忆来自4岁。

　　每次坐摩托车时，父亲都会用带子把她在后座上捆好，因为她睡着后会跌下来。家人和阿培想尽一切办法，喝咖啡、掐胳膊，大喊大叫，所有这一切都无法阻止她入睡。

　　小学、初中、高中，阿培几乎都是睡过来的，同学叫她“特困生”。每当惹事、犯错老师向她走来时，她都会因为害怕而感觉全身无力。

　　“这就是猝倒，也就是比较典型的情动脱力。当你情绪发生变化时，你的肌肉会失去张力。感觉就是所有的神经冲向你大脑最外层的皮膜，一下子顶住，然后你的身子就不听使唤了。”阿培告诉新浪《新闻极客》。

　　在上下学的路上，她几乎不能一边骑车一边听同学讲笑话。在欢笑中，她必须停下车来，扶着车把支撑身体。“你的意识是清醒的，但身体完全不受控制，如果不能支撑好，即使地上有个尖刀，你也会倒下去。

每次醒来阿培都要思考哪个是梦境，哪个是现实（摄影：新浪图片王丹穗）

　　比猝倒更让阿培觉得恐怖的，是四联症中的睡前幻觉。

　　因为会瞬间睡去，马上进入快速眼动时期，发作性睡病的患者，经常会在梦里出现几秒钟前现实中发生的事情。“开车时很恐怖。你觉得你仍在开车，其实你是在梦里，在现实中你已经睡着了。”

　　“如果是一些恐怖的梦。因为环境和入睡前的现实没有任何区别，会给你造成很大的心理阴影。”醒来后，阿培也常会伴有幻觉。“明明是梦里发生的事情，但因为太过真实，你也会在醒来后，觉得已经在现实中发生过了。”

　　“这尤其会让小孩子感到崩溃，会尖叫、发怒，醒来后击打东西。因为他分不清哪个是现实，哪个是梦。”

　　尽管如此，阿培一直都不知道这是一种病，直到在南加州念到大三时，她才意识到自己的健康出了问题。“那也是我病情最严重的时候，一天要睡15个小时。当时课业压力很大，有很多事要做，但闹钟响了，我就醒不了。闹钟就在身旁，但和我的距离就像不在一个世界。”

　　阿培告诉《新闻极客》，这种俗称的“鬼压床”，就是四联症中的睡眠瘫痪。

　　“其实我的大脑已经醒了，但身体就动不了，怎么挣扎都不行，必须要等上30分钟或1个小时。好几次我都急哭了。”

床有时候对她来说，更像个牢笼（摄影：新浪图片王丹穗）

寻找“觉主”：中国或有70万发作性睡病患者

　　为了解决“嗜睡”和“鬼压床”，阿培做了包括颈椎在内的多种检查，但结果均无异常。

　　“一位美国朋友问我，你是不是得了narcolepsy（发作性睡病）？”

　　在朋友的提醒下，阿培查阅了相关资料，结果让她崩溃。“我哭了，因为我是四联症患者，每一个症状，每一个字都是我，而且我很小的时候，就是这样了。”

　　在脑袋被连接了无数仪器后，阿培在医院睡了一晚和一个白天。做了详细的整夜多导睡眠监测和白天多次小睡试验。

　　14秒钟入睡、31秒钟做梦，监测的结果让医生感到吃惊，“他说我的好多项数据，都破了医院的记录，之前没有谁的大脑能像我这么快入睡。”

　　那位医生同时告诉她，因为病因不详，目前发作性睡病只能通过药物抑制，并不能根治。

　　2014年年底，阿培假期回国。她把自己患病的事实告诉给家人和朋友，却没有人理解。

　　“我严肃地告诉我父母，他们觉得就是神经衰弱，我带着尝试的态度给朋友普及，被当成笑话。本来想畅快地抒发下，却搞得内心一片伤心委屈。”

　　也正是从那时开始，阿培开始寻找病友，“我很想知道他们在哪，按照1/2000的发病率，中国至少应该有70万发作性睡病患者。”

　　但她很快发现，国内仅有的几个维系病友的QQ群中，充斥着医托、骗子和负能量。

　　“我X，这怎么能忍。明明没法根治，国内却有不少中医大夫，保证药到病除。一个疗程就1万多。”

　　阿培的质疑，得到了病友的支持。也正是从那时起，她开始以美国名牌大学病友的身份，进入了中国的发作性睡病患者圈。

在中国确诊的发作性睡病患者仅为４０００余人，不足发病率的１/１００（摄影：新浪图片王丹穗）

　　“我后来了解到，很多病友都因为嗜睡影响了生活和工作，过得都不是很好，情绪也很失落，好多人更是病耻感严重，不敢让别人知道自己有病。但其实我们怎么了，又不是什么得了绝症、传染病。”

　　事实上，国内的大多数发作性睡病患者，都会伴有不同程度的抑郁和焦虑症状。

　　为了能传播正能量，阿培和病友们将自己统称为“觉主”。

　　“我们不想称自己是患者。也不想强调它是一种病，最开始起了‘特困生’，‘秒睡君’、‘睡神’什么的，但还是有些贬义，最后定了就用‘觉主’”。

　　此后的几个月里，阿培拿出了原本用来创业的1万美金，制作了两个视频，在几个主要视频网站上推送，希望能让更多的人了解发作性睡病。并开始制作网站，在微信、QQ建立新的联络群，还抽空参加了在深圳举行的公益选拔赛。

　　她希望能尽快搭建一个发作性睡病互助联盟的平台。“让大家在精神上相互支持，心态上相互开导。”

　　随着群内成员的不断增多，2015年8月中旬，阿培决定组织一次线下聚会，面对面的和大家交流。

即便做节目化妆时，她也会睡着（摄影：新浪图片王丹穗）

“我们的CPU太强大了，所以电池老不够用”

聚会现场，阿培组织各位“觉主”发言（摄影：新浪图片王丹穗）

　　出发那天，阿培特意穿了一条红色的超短裙。

　　她希望展现出性感、健康的一面，能带动起大家的情绪，“希望聚会能充满正能量，并能通过大家传递出去。”

　　一位朋友为聚会提供了会议室。算上家属，“觉主”一共来了7位。

　　简单的寒暄后，他们开始了自我介绍。

　　在大家的怂恿下，来自河北的霍先生第一个发言。

　　“他已经被憋坏了。”一位觉主笑着说道。

　　霍先生是两个孩子的父亲。在公司里负责技术支持。他坦言自己有很多话想说，因为除了病友，大家对他的病情总是“一笑而过。”

　　霍先生5岁时发现自己有发作性睡病。在中国，2/3的发作性睡病患者的起病期都在儿童时期，比西方要早7—8年。

　　在农村长大的霍先生经常和哥哥一起去看露天电影，但每一次他只能记住开头，因为很快就会进入梦乡。

　　“直到今天，我都不能看连续剧。”他笑着说。

　　因为白天嗜睡严重，霍先生在高中时，成绩出现了明显下滑。“那是一种什么感觉，就是老师刚才还在黑板上讲第一道题，我一睁眼就发现已经到最后一题了。”

　　“也正是从那时起，我意识到了老师对于好生和差生的区别。我以前都是尖子生，后来成绩不好了，老师就……”霍先生叹了口气。

　　他还记得高考那天，自己还曾短暂地睡去。“不然根本坚持不到最后。”

聚会中大笑让阿培感到无力，不得不用电脑撑着脑袋（摄影：新浪图片王丹穗）

　　和阿培一样，霍先生觉得这一切算不上灾难。

　　“你说这是老天对我们不公平吗？我觉得不是，因为初中时，我给过好多同学讲题，发现怎么讲他们都不明白，他们没有睡病，但不也一样很痛苦吗？”

　　霍先生的猝倒并不严重，但有时候情绪激动时，会出现短暂地面瘫。“那时我就捂着脸，低一会儿头，等情绪平复了再继续说。一开始，领导老以为我在做鬼脸。”

　　如今，霍先生每天7点—8点都一定要在公司的班车上睡上一觉。“如果坐公共交通，我一定从总站上车，必须要在椅子上睡。”

　　坐在霍先生对面的刘小姐，也同样有自己应对睡意的办法。

　　“我就是每次上公共汽车，就往后面钻，因为后排的两座之间，后轮上面的位置，有一个空地，我就两手抓着座椅扶手坐在上面睡。”

　　刘小姐来自黑龙江。她10岁左右就发现自己很能睡，买了很多雀巢咖啡都不管用。

　　大专毕业后，她曾被分配到富士康工作，每次想睡时，便以上厕所为名，跑进去睡上一会儿，“那地方没有坐便，我就靠在墙上睡。”

　　刘小姐告诉大家，在上学期间，她甚至走着走都能睡着。醒来后，总是有强烈的饥饿感。“就是你别让我看到吃的，看到就一定要吃掉。”

　　刘小姐说，那时她的体重开始以每年10公斤的速度增长。事实上，大多数发作性睡病的患者，都会出现不同程度的发胖。“所以，我刚看到你就想，怎么还有你这么苗条、漂亮的觉主。”刘小姐羡慕地对阿培说道。

　　“我可能是个例外。”阿培也笑了。

　　“我很高兴能有这样的聚会。其实我在来之前，还有担心，这会不会又是一个医托的局？”一位5岁患者的小姨告诉大家她的担心。

　　“你不用担心他，我的小儿子现在也有睡病的症状。但又有什么关系呢？”在聚会结束后，霍先生特意走到了她的面前。

　　虽然没有研究证明发作性睡病具有遗传性，但部分患者发现自己的家属中，也有类似的病状。但霍先生坚信，自己儿子的生活，不会被疾病拖垮。

　　“我觉得，可能是我们的CPU太强大了，所以电池老不够用。”站在那位女士的对面，他微笑着说道。

图片故事—“我被‘睡神’附体了：http://slide.news.sina.com.cn/s/slide_1_65716_88287.html　　　　　　　　　　　　　　

（新闻极客谷力北京报道）

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