走近“星星的孩子”

　　据了解，孤独症患儿日复一日地处在寂静与沉默之中，期待着关爱和救助，人们称他们为“星星的孩子”。据一位从事孤独症康复训练的专业人员介绍，儿童孤独症发病率目前已达到千分之四。以济南的人口比例粗略计算，孤独症患儿至少5000人，而目前在济南市各专业机构和正规医院接受长期治疗的孤独症患儿大约只有100多人。12月8日，记者来到相关机构，走近这些“星星的孩子”。

　　孤独——让童年的欢乐远离他们

　　据了解，孤独症是儿童发育障碍的一种，也被称作“自闭症”。关于孤独症的发病原因，目前可以肯定的是，它不是由父母教养态度和孩子的成长环境造成的。目前的研究表明，孤独症是由于患儿大脑在孕早期（30周以前）受损所致，且导致受损的原因是多方面的。

　　一位专家告诉记者，患有孤独症的孩子表面上看去都健康、可爱，可他们在与外部世界建立关系的方式上表现得很异常。生活不能自理和没有语言，是孤独症患儿存在的两大问题，直接导致他们不能进行正常的社会交流，无法适应社会。令人震惊的是，有些孤独症患儿进入训练中心的时候，甚至不会咀嚼，无法进行握拳这样的简单动作。“谁能想到，他们连两点间连线都画不好。”一位陪护老师拿着一本练习册对记者说。

　　另一些患儿则呈现出暴躁不安、好动的特征。“你看，塑料地板都被他们抠烂了。”据一位张姓陪护老师说，个别孤独症儿童的破坏性特别强。他们所到之处，常常留下破坏的痕迹。屋子里摆放的盆栽花草，常常难逃枝折叶落的厄运。

　　关爱——使他们悄悄改变

　　记者从工作人员处得知，患有孤独症的大部分孩子都是不会说话的，只会用沉默或毫无意义的呓语来表达各种需要和感受。一名4岁的小男孩，说话时只会“咯噔咯噔”这一句。记者看到，一名叫琴琴的11岁男孩的语言能力匮乏得让人吃惊，当工作人员拿着饼干教他说“吃饼干”时，他怎么也发不出这三个音来。目前，“济南市红十字会儿童孤独症及智能开发中心”是全国第一家集寄宿、救助、训练为一体的同类机构。该中心位于五里牌坊附近一栋小楼的三楼。楼梯口处，带锁的铁门隔开了两个世界。该中心杜娟主任无奈地说，如果不锁上门，孩子们一不留神就会跑掉。

　　据杜主任介绍，中心包括个体训练室、感统训练室、寝室等，这是与目前国际通行的七个治疗方面相对应的，这七个方面包括认知、语言、交流、生活自理、精细动作和大动作，每个方面又列出了许多具体的细节。据一位张姓工作人员介绍，每个孩子进来时，先对其进行一个星期的观察测试，然后为其建立个人档案，制定以星期为单位的教学计划，每周都进行总结，根据孩子进度确定下周计划。所开课程包括语言课、精细动作课、感统课（类似于体育课）、韵律课、交流课等。

　　鉴于孤独症患儿比一般孩子更需要关爱，从早上6时40分这些孩子起床到晚上入睡，10位老师和4位保育员轮班看着他们。关爱，也使这些孩子悄悄地发生着改变。不少孩子从开始什么都不会说，渐渐学会了说“阿姨”“姐姐”“弟弟”“哥哥”“妹妹”等等。

　　在这里，记者听到最多的两个字就是“真棒”，这是陪护老师给孤独症患儿的肯定。当孩子们辨认出哪是苹果时，当孩子们把篮球扔给老师时，当孩子们有了一点进步时……

　　经过两个多月的训练后，一名叫涛涛的孤独症患儿从开始的多动不安，变的坐得住、爱看书了。当妈妈来接他时，他会问“妈妈，想涛涛了吗？”早上起来会说“昨晚梦见爸爸了。”

　　这样的话，对于普通孩子来说不足称道，但对于孤独症患儿来说，却是莫大进步。每一句，都让家长和陪护人员惊喜很久。

　　收费——把更多孩子拒之门外

　　据了解，济南孤独症患儿至少5000人，而目前接受长期治疗的孤独症患儿大约只有100多人。国内其他城市和省城一些知名医院也有孤独症训练中心，但都不是采取寄宿制，而是按时段收费，折合下来价格更昂贵。

　　据杜主任介绍，该中心有10位老师，18名儿童，还没有达到孤独症儿童康复疗法所要求的一对一的比例。正常的孩子上课可以按班进行，一个班安排40个人。但孤独症儿童每个人都有不同的特点，只能进行一对一训练，因此教育成本也相应高，根据孩子被父母接回家的频率的不同，护理等级不同，收费也不同。最贵的每月1600元，最便宜的每月也要1200元。

　　根据2005年济南市统计局公布的统计结果，2004年济南市职工月平均工资为1255元。显然，这样的教育成本非一般家庭所能承受。据该中心办公室里的一位赵姓工作人员介绍，许多父母打电话来咨询，听说这个价格后却又黯然离去。但杜主任也有自己的苦衷。据了解，该中心除收取一定的培训费外，主要靠社会各界的捐助维持日常开支。

　　一位专家告诉记者，由于目前尚没有有效的医疗治愈方法。早期发现和训练干预非常重要。另外，对于孤独症患儿来说，特殊的社会供应十分必要，包括“个别教育计划”、居住、就业培训和就业支持等方面的专业服务。

　　“挺难，非常难。”谈到开办管理孤独症训练中心的经历时，杜主任如是说。但她仍然期望，能让更多的孩子得到救助。“毕竟，作为儿童，他们有权享有生存和发展的权利。”（文中患儿均为化名）本报记者杨桦