王奕鸥

　　王奕鸥：我们的爱不脆弱

　　瓷娃娃罕见病关爱中心创始人。1982年出生于山东济南，2005年通过自学的方式考上王奕鸥专升本考入北京交通大学；在校期间，既开始创建网站，为中国10万左右的和她一样的患者提供一个交流的平台。2007年5月，王奕鸥辞去了稳定的律师事务所的工作，发起成立了瓷娃娃关怀协会，并于2008年正式在北京注册；2009年8年，瓷娃娃罕见病关爱基金成立。该基金由瓷娃娃关怀协会发起，在中国社会福利教育基金会正式设立，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。

　　“勇敢的人会有特别的明天”

　　一头卷发，一双明眸，娇小而恬静。第一眼见到她，你一定会被那双蓝蓝的、清澈如水的眼睛打动。刹那间，你会误以为，眼前这个娇小可人的女孩，是一个天真无邪的娃娃。她如瓷器般光鲜可爱，又如瓷器般易碎。熟悉她的人都知道，那双蓝蓝的眼睛正是“瓷娃娃”的典型特征之一。而“瓷娃娃”王奕鸥选择的是拥有不易碎的爱。在父母、亲友以及社会各界的关怀下，协会依然以惊人的速度飞速成长。短短2年，协会已拥有几百名志愿者，与全国700个“瓷娃娃”家庭取得联系，为他们提供涵盖医疗、教育、就业等全方位的服务。2010年初，民政部计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中。这说明通过瓷娃娃关怀协会和其他罕见病机构不断努力递交的两会提案等立法建议，已经得到国家的重视。