中国新闻周刊:聚焦中国孤独症患者-活在别的世界

http://www.sina.com.cn 2003年05月12日10:05 中国新闻网

　　 (声明:刊用中国《新闻周刊》稿件务经书面授权并注明摘自中国新闻社中国《新闻周刊》。联系电话:68994602)

　　生活在另一个世界

　　孤独，正在成为现代社会的症候群。在中国，孤独症患者的最保守估计也要达到180万人。这是一个被封闭了的世界——而且没人知道这病的起因

　　本刊记者/马韬

　　小满今年7岁，他的世界与现实世界是不一样的。

　　1岁半时，小满已经认识200多个字——这种惊人的聪慧曾给他的父母带来极大的幸福与自豪，但一切都在他2岁时终止了。2岁时候，小满突然发生了一些变化：语言功能严重退化，不知道任何危险，对别人的喜怒哀乐完全不放在眼里，甚至不在意父母的存在……

　　不知道为什么，小满与外界接触的能力急剧下降,他突然把自己封闭在一个外人无法进入的空间。

　　最后，小满已经不认识爸爸妈妈。

　　现在，和小满一样的孩子，在中国最保守的估计有180万。

　　“五雷轰顶”的怪病

　　小满的爸爸易志纲，是在1998年得知小满病情的。易志纲就职于北京国寿投资管理有限公司，孩子刚发生变化的时候，他正被公司派往广州对一个公司进行重组，是工作最繁忙的时候。在电话里，小满的妈妈余华不断告诉易志纲孩子的情况：不理人、乱跑、把屎尿拉在裤子里……

　　“电话越打越频繁，情况也越说越严重，最后干脆每次拿起电话就哭。”易志纲回忆说，“我当时以为我爱人发神经，简直不敢相信。”

　　虽然当时余华已经告诉易志纲，这可能是一种叫做孤独症的病，但易志纲并不相信。“世界上还有这种怪病？小满怎么可能？”

　　1998年8月，易志纲从广州回来，正面临小满要上幼儿园，他请了一个长假，准备好好解决这件事。“一回家我就傻了，儿子显得那样陌生。”易志纲说。

　　他整天跟在小满后面跑——在任何场所小满只知道漫无目的地跑，除了强制手段根本没有办法控制他的行为；而儿子几乎没有正眼看过他。易志纲这时完全体会到了爱人在电话里诉说的那种可怕的情形。

　　一个星期后，易志纲找到当时全国少数几家能诊断孤独症的医院之一北医六院。医生观察了孩子的情况后，诊断：孩子患有儿童孤独症，也叫自闭症，是一种全面发育障碍。

　　“五雷轰顶”。易志纲回忆当时听到医生解释后的感觉说。很多孤独症孩子的家长，在向中国《新闻周刊》回忆听到孩子诊断结果的时候，都用了这个词。

　　从小满开始发生那些令人心碎的巨变起，全家人的生活就被拖入了另外一个世界。如果以180万患儿计，一个患儿牵扯到6个大人，被孤独症涉及到的人群，多达1080万人。

　　根据目前国际最新统计数据，欧美国家目前发病率的比例为千分之二到千分之六，如果参照这个比例的话，那么中国的孤独症患者数量将在230万至780万。

　　更可怕的是，欧美发病率的比例近几年上升了10倍！研究表明，孤独症的发病率和民族、人种社会环境等没有任何关系，也就是说，按照这个研究结果，中国孤独症的发病率也有可能以相似的速率上升。

　　生活在别处

　　许多时候，易志纲出神地看着自己的孩子，看着他高兴着自己的高兴，忧伤着自己的忧伤，他生活在自己的世界里，任凭你对他百般呵护，任凭你想尽办法逗他，他都浑然不觉、冷漠置之，无论你是哭了还是笑了，他都无动于衷，而且，他总是无动于衷。

　　和孩子相处的种种场面令易志纲尴尬，心痛、窒息，甚至绝望。

　　在没有结论之前，易志纲和余华仅仅因为对小满情况的见解不同而争吵，而确诊后，夫妻俩知道生活必将从此改变。

　　“小满的妈妈从那时候起就准备辞职了，因为这种病的孩子需要家长的全天候守候。”易志纲说——小满的妈妈余华在国务院机关事务管理局社保处任副处长，这是一个令人羡慕的稳定的工作。

　　“几年间，我们饱受在时间上照顾孩子和不能兼顾工作的折磨。考虑到治疗孩子需要很多钱，经济压力很大，也不敢贸然辞职，但是工作也不能长期这样下去啊。”

　　目前最有效的治疗方法，是针对不同患儿进行一对一强化行为训练诱导，让他逐渐学会一些基本的交流技能，慢慢走出自己封闭的世界。

　　看过电影《雨人》的人知道，达斯汀·霍夫曼演的那个角色就是位孤独症患者，这部影片告诉了人们为什么孤独症患者难以融入社会，而他的亲人们必须付出时间和生活的代价。

　　“现在下定决心了，照顾孩子吧，辞职，不能看着孩子就这样发展下去。”余华说。小满一家的悲剧，在几乎每一个孤独症患儿的家庭中都上演过。

　　“必然会有一位家长放弃工作，来专门照顾孩子。”田慧平说。田慧平，因创办了专门为孤独症家庭提供帮助的机构，成为中国孤独症群体中的名人。

　　记者采访时发现了一个奇怪的现象：患有孤独症的孩子，他的父母一般都是素质比较高的。以不久前在北京的一次孤独症患儿家长聚会为例，不管是日本专家、美国专家还是德国专家，都能在这些家长中找到语言流利的翻译。

　　记者先后接触过的30多位家长，曾经出国留学拿到硕士、博士学位的就有6位，比例非常之高。

　　“很多家长的时间完全被锁定在孩子身上了，对社会而言，成本太高了。”中国普天集团管理部门任职的毕力，身为一个孤独症患者的家长，如是说。

　　对孤独症的群落而言，他们永远生活在别处。而孩子的家长，却生活在别样世界与现实世界的夹缝中。田慧平是在1989年被拖入这个“在别处”的世界的。

　　孤独症仍有极大救治价值

　　田慧平是一个很乐观的女人，但当她听到自己的孩子杨患有孤独症时，同样不知如何是好。

　　“我站在大街上，只是想——谁能帮我，谁能告诉我该怎么办？”田慧平在14年后的今天回忆往事时，泪水仍难止住。

　　“有时候，我宁愿相信孩子生活的那个世界是美丽的，有鲜花，有阳光，有我们这个世界得不到的珍贵的东西，有值得他不顾一切地去依恋去追寻的理想家园。但是，想着想着我就泄气了。”田慧平说，她总在问自己的一个问题是，假如她不在了，谁来照顾她的孩子？毕竟，孩子必须面对现实世界。

　　1993年，田慧平通过疯狂自学，大量查询资料，对孤独症有了深入的了解。为了拯救与她有同样遭遇的人，她成立了一家专门给孤独症家庭提供帮助的机构——“北京星星雨教育研究所”。今年3月15日，是“星星雨”10岁的生日。10年间，“星星雨”改变了很多家庭不知所措的窘迫，甚至从实质上改变了一些家庭的生活。

　　“孤独症是一种救治价值最大的发育障碍病。”日本残障委员会副委员长白崎研司说，“只要在最佳时期以正确的方法进行救治就能有效，而最佳时期在3～6岁。”

　　值得一提的是，部分孤独症患者还具备常人的能力。如美国的天宝·葛兰汀是一位孤独症患者，但同时也是美国著名的畜栏设计工程师，这也是白崎研司说这个群体之所以救治价值最大的原因之一。

　　“引导好了，孤独症患者可能会给社会带来更大的贡献，譬如画家梵高，他也是一个孤独症患者。”白崎研司说。

　　这位58岁的日本老人，从1995年起开始帮助中国孤独症患儿，来中国已经超过20次了。对中国的孤独症患儿家庭来说，白崎研司就像白求恩的名字那样亲切。

　　这种很现实的希望，也是“星星雨”10年间给中国孤独症患儿家庭带来的最大福音。田慧平说，自“星星雨”开创以来，已经为2060位孤独症患儿童及其家庭提供了咨询服务、行为训练、家庭训练指导等多项服务。

　　方静的孩子“石头”恢复得就很好。

　　石头现在12岁，他2岁的时候出现了病症，先是目光游离，然后越来越孤僻，拒绝与人交往。4岁的时候，方静带着石头，开始系统的治疗。

　　“发现得早，治疗手段得当。”方静总结说。从发现了“石头”有孤独症后，方静便不断学习，并且经常与其他家长交流。

　　3月1日晚，方静在青岛大学的家中接受中国《新闻周刊》采访时，“石头”也在家。方静让“石头”上网去，“石头”就很高兴地打开电脑。

　　“他到网上和爸爸聊天。”方静说。而正在香港读博士的爸爸，是“石头”的骄傲，他甚至还很主动地问记者：“你是博士吗？我爸爸是。人一定要当博士。”

　　“石头今天的交流能力，就是几年来不放弃努力的结果。”方静说。现在“石头”在当地某一正规学校上六年级，成绩名列前茅。他的母亲方静是青岛大学外贸系的老师，在青岛开创了“以琳自闭儿训练部”。

　　3月15日晚，十多个城市治疗孤独症的“领导”人物聚在一起，席间有人表示：田慧平创办的“星星雨”给了中国孤独症患儿家庭认识和治疗孤独症的可能，而方静的孩子“石头”的恢复，给了孤独症患儿家庭指引——孤独症只要手段得当，可以恢复到正常状态。

　　中国在治疗孤独症方面取得的成绩之一就是：在很多城市，都有了像“星星雨”和“以琳”一样的民间治疗机构。

　　更大的孤独者

　　“孩子大了，却没有学校可上，因为正规的学校都会以某种方式拒绝他。”一位孤独症孩子的家长郑堂(化名)，无可奈何地说。

　　因为患有孤独症，郑堂的孩子在学校一直受到排挤，甚至出现校长出面劝其转校的情况，因此，孩子从小学到中学，一直是“打游击式”地读下来的，辗转了数间学校。

　　没有学上的孩子们

　　郑堂曾经有过在学校里被其他家长围攻3个小时的经历，“我理解正常孩子家长对孤独症患儿在自己孩子身边学习，会有一种压力的感受，但是孤独症的孩子就没有学习的权力了吗？”郑堂说，一些学校虽然不会明确拒绝孩子就学，但有纵容其他家长给他们施加压力的现象。

　　另一个患有孤独症的孩子，按年龄都该上中学了，但是却一直没有学校肯接收，家长只好找所谓的培训班报名上学。“其实根本不是为了学什么，而是为了给孩子提供一个和社会接触的机会。”这名家长说，这个可怜的孩子被一个学习班开除了，就再去另一家新的学习班。他的家长认为，即使是在辗转中求学也比总困在家里要好。

　　由于对孤独症的不认识，现在的孤独症患儿普遍缺乏被社会广泛接受的途径。家长们在一起谈论最多的，就是孩子日后的求学就业问题。

　　日本残障委员会副委员长白崎研司，对中国孤独症患儿可能遇到的没有入学权的事情感到不理解：“在日本，学校是必须接受孤独症患儿的，孩子受教育是一种权力，并不会因为患孤独症而丧失，而且大部分孤独症患者不是智障，只是行为有些怪，或交往能力比较低，为什么不能到正常学校去学习？”

　　更令人担忧的，是孤独症孩子长大后的就业问题。很多家长的心病就是：将来家里只剩下孩子时，他将怎么生存于这个社会？甚至有家长万念俱灰，“不如一起死了算了。”

　　白崎研司一再表示希望通过本刊向社会呼吁——孤独症的患者实际上对社会是非常温和的，孤独症的孩子们在静静地等着社会接触他们，社会不应该回绝他们。

　　“一个国家的发展水平不能只看经济的增长，也要看对需要帮助人群的态度，这是一个很重要的指标。”白崎研司说。

　　田慧平回忆起一件让她非常感动的事情：在美国，她曾经看到一个孤独症患者坐在大学课堂的窗台上上课，而同学们和老师们并未对此有何不寻常的反应。

　　这些“特殊孩子”的家长们都在想，自己的孩子总有被社会接受的那一天。

　　奇怪的脱节

　　方静在青岛办的“以琳自闭儿训练部”，目前接收了50名患儿，已经达到这里的最大承受力，但后面还有200多人排队等着。而北京“星星雨”的教师，不到30岁的薄爱莉，在10年中接触的孤独症案例达到1000多个，这在国际上孤独症治疗机构的权威人士看来，是一个不可思议的数字。

　　这说明中国目前孤独症师资的匮乏。田慧平呼吁各地的家长：“联合起来，在各个地方由民间发起，给孤独症患儿一个恢复的机会，一个恢复的环境。”但是大家都明白，很多事情仅靠家长和民间机构是做不到的。

　　日本残障委员会副委员长白崎研司，在3月15日向来自中国各地的家长传授如何引导孤独症患儿时，发现没有几位官方研究机构的专家参加，“我真的很遗憾，因为这些学习本应该是专家做的，但现在竟然是家长在做。”

　　今年1月20日，教育部召开了一次关于孤独症教育的经验交流会，各地专家到会。这被认为意味着中国的孤独症教育进入了一个新的层面。

　　此间，国家教育部基础教育司特教处处长周德茂表示:“据我所知，很多孤独症患儿都在学校里学习，有的在普通学校，有的在特教学校。”

　　“在北京及上海，只要不影响日常学习，孤独症乃至其他残障儿童入学已经是零拒绝了。”北京教育学会特殊教育研究会理事长李慧聆对中国《新闻周刊》说。

　　据周德茂的介绍，在中国很多城市和地区，包括北京、浙江、江苏、辽宁、广东等，都有孤独症教育的官方机构的介入。但他也承认，目前从事孤独症教育的老师几乎都没有经过培训，全是非专业的。

　　“这和中国的国情有关，不能简单地和发达国家进行比较。”周德茂说。

　　然而，令人感到奇怪的是：中国孤独症的官方举措，包括官方研究其实在上世纪80年代末就开展了，却鲜有家长知道。

　　1994年～1996年，北京教育学会特殊教育研究会理事长李慧聆拿到了教育部的一个课题项目，在北京开展试验，有6个学校及幼儿园参与到试验中来，这个阶段有28个孤独症患儿得到了治疗，其中仅有两个孩子没有任何效果，其他的均有一定程度的进步。1999年又开始新一阶段的试验，并开始在北京各区推广。

　　“两次试验，均出版了孤独症研究的学术文集。”李慧聆说。当她听到记者说很多北京的家长均表示目前找康复机构难、上学难的时候，脸上流露出惊讶的神情。

　　这种官方研究、投入和家长得到信息之间不对称的现状，的确是令人困惑的一件事情，无论真实的情况是怎样，这种不对称的受损方，无疑是处于焦虑中的孤独症患儿和他们的家长们。

　　（来源：《中国新闻周刊》2003年第16期）

【推荐】【大中小字】【打印】【关闭】