手脚萎缩少年想当软件工程师(图)

http://www.sina.com.cn 2003年10月11日09:25 广州日报大洋网

　　小家浚2岁时查出患有罕见的“粘多糖沉积症”，手脚慢慢失去知觉开始萎缩，倔强的爸妈领着儿子开始与命运抗争。一晃11年过去了，虽然经过国内外四处求医，13岁的他仍像医生预测的那样成为重度残疾，四肢萎缩像三四岁小孩。但在父母亲情的激励下，他不仅性格开朗善解人意，而且通过在家自学，一步步向着自己做软件工程师的梦想奋进。昨晚，在他海印桥附近的家里，记者采访了小家浚和他的家人。

　　9岁时就设立了一个网站

　　见到小家浚时，他正坐在客厅与妈妈一起检查英语作业：矮小的身躯蜷缩在轮椅上，双腿萎缩得很短小，双手严重弯曲，但他很懂事。他告诉记者，自从小学四年级后，病情加重，他不得不在家自学，从署前路小学升至79中学，成绩一直名列前茅。他喜欢读书，尤其喜欢凡尔纳的科幻小说。

　　由于身体的问题，他学习遇到很多不便。右手手指无力，笔握在手上写一会儿就按到笔尖，不得不用左手将笔抓出来。因为四肢无力，厚重的书本捧不起也翻不开，很吃力。所以，他不得不经常上网下载电子书，从显示屏上读。

　　说起他的理想，他说想做软件工程师。据他爸爸介绍，1999年家里买了一台电脑，本意是上网为小家浚寻找治疗信息，但无心插柳柳成阴，家里买的电脑书却被他一一看遍，9岁起就自己学会制作网页并在一网站申请空间，建立一个名叫“宠物小精灵”的小网站，他还能编制了一些小游戏和小软件。

　　感谢《广州日报》帮助寻医

　　趁着他在里间，记者与他爸妈聊起小家浚的病情。爸爸胡广明拿出一张《广州日报》，那是2000年8月28日的都市新闻版，上面刊登一篇新闻《10岁小家浚只长粗不长高》。他表示要感谢《广州日报》曾助其寻医。

　　据他介绍，小家浚“2岁左右开始有点佝偻症状，站不起来”，后来确诊是粘多糖沉积症，但却一直找不出很好的治疗方案。几经辗转，胡广明终于找到英国一家专治该病的基金会，寄来了手术方案，这时小家浚已是10岁。但由于手术风险太大，国内没有哪家医院敢按该方案给孩子手术，后来在胡广明夫妇锲而不舍的精神感动及媒体的呼吁下，广州一医院终于助其完成手术。

　　电动轮椅成为“第二双腿”

　　正说话间，家浚“开”着电动轮椅出来，在爸爸的帮助下小便。记者细看小家浚所坐的轮椅，与普通的轮椅大不相同，这是曾学过电子设计的爸爸费时半年设计制作的。

　　轮椅的右扶手上有一个带红色操纵杆的控制盘，小家浚坐在椅上，右手捂住开关，轮椅不需人推动就能自行前进，速度可调；移动操纵杆，就能拐弯、后退。这张特殊轮椅成为小家浚的“第二双腿”。胡广明说：“他是我惟一的儿子，未来怎样我不去想象，只求他走好每一步”。

　　文／本报记者刘显仁通讯员杨亚明

　　图／本报记者谭庆驹