模拟家庭：让智障人群回归社会(组图)

http://www.sina.com.cn 2003年11月15日02:18 京华时报

　　作者：窦楠来源：

趣味钓鱼是“模拟家庭”的训练项目之一。

智障成年人的家。　　11日，全国首个“社区智障成年人康复站”在北京授牌。社区康复站以“模拟家庭”的方式颠覆了传统康复中心疗养为主的康复模式，为智障成年人提供了一种家庭和社区氛围，让他们在其中获得生活自理、人际沟通以及就业的能力，最终让他们回归社会。设在朝阳区六里屯街道的这个“模拟家庭”目前只有6名智障人，在这个“家庭”之外，全国智障成年人有570多万。“这无疑是杯水车薪”，一位专家这样评价说。

　　18年第一次学会叠衣服

　　从衣架上取下衣服、系扣子、抚平衣领……18岁的小岩每一个动作都笨拙得像幼儿园孩子。18年来，患有智障的小岩穿衣服、叠衣服都由奶奶包办。昨天，当小岩把衣服叠好递给年过七旬的奶奶时，奶奶的眼泪夺眶而出。

　　27岁的宫玉霞老师记得最清楚，小岩生活技能的改变始于去年夏天。当时，小岩被吸收为“模拟家庭”的成员，生活自理能力康复训练的第一课是择芹菜：一次只能择一片。刚开始，小岩和两名同伴还能饶有兴趣地跟着老师一片一片地往下择，但很快，显得烦躁异常的小岩脸开始涨红，嘴里嘟嘟囔囔，择芹菜叶子的速度加快，一次一片变成一次择两三片。

　　宫玉霞正想问小岩是否难受，小岩却像火山一样爆发：大把大把地薅下芹菜叶，摔翻菜盆，狂踩满地的芹菜。

　　宫玉霞刚拉住小岩的手，想安抚他，身高近一米八的小岩拳脚顿时袭向身高不到一米六的老师，宫玉霞边挡拳头边让另两个孩子离开厨房。直到小岩感到累了，他的拳脚才慢了下来，最后终于坐在椅子上。

　　“自从挨了小岩的打，我也学‘乖’了。小岩不爱干的事情，我不会强迫他做，但我以别的孩子的劳动成果来激励他，并且只要他做了一件事，我就鼓励他，竖大拇指夸他。现在，他反而成了康复最快的孩子，他都可以帮助智残儿童穿衣服、打扫房间。为此，他每月还有200元的收入。”宫玉霞谈到这里，满脸的自豪。

　　九岁就训练应付例假

　　“模拟家庭”成立于2002年6月，杨玉华和她的老伴李墨林是模拟家庭的“家长”，家里有6个年龄在17至20岁之间的智障人。

　　尽管家庭环境式的康复训练在国外已被广泛推广进入社区，但六里屯街道的“模拟家庭”在中国还是第一家。此前，我国医院里只有针对脑瘫儿等残疾人的疗养中心。杨玉华虽然经营了14年的“朝阳区弱智儿童教育中心”，但“模拟家庭”对她来说，是第一次尝试。

　　“我们每天在教室里教智障人洗脸，他们确实学会了。只要早晨在教室，他们就知道应该洗脸。但他们一回到家，就根本忘记洗脸这回事了，因为各自的家庭环境无法勾起他们对洗脸的条件反射。”台湾著名智障康复专家李崇信指出“模拟家庭”的独特康复效果。“而康复中心的训练就是要他们回到家庭，学会生活自理。因为他们生活的起点是家庭，在家庭环境中的生活技能训练，是最恰当的康复方式，效果也不是其他康复方式所能取代的。”

　　与传统的康复中心不同，在“模拟家庭”中，小龄智残儿童与大龄智障成年人完全分开，既避免了营养均衡问题，也避免了大孩子欺负小孩子，因为小孩吃饺子一般只需要6个，而大孩子26个都可能不够。“智障孩子不可能永远被托管在康复中心，他们应该学会生活自理能力乃至做一些简单工作，最终走向社会。”杨玉华表示，这是她尝试“模拟家庭”的初衷。

　　参加“模拟家庭”康复训练的孩子，每个月要交650元钱，但“模拟家庭”要负责他们的衣、食、住和训练的所有费用，因此常常需要政府和其他机构来补钱，但随着甄利、小岩的回到家庭，不但可以照顾自己，还可以照顾家里年纪大的奶奶和同样智障的父母，“模拟家庭”的工作人员认为更有理由来坚持这项事业，让更多的智障人群回归社会。

　　“一件事情，教会智障孩子花费的时间，是正常孩子的几十倍乃至几百倍，但看到他们能做一件事情后的成就感，也是成百倍。比如女孩子的例假问题，我们从她们9岁左右就开始做模拟训练，到她们发育成熟时，就能够完全自理。”杨玉华简单的话语后，道出了智障康复教育的无限艰辛，但“我很快乐”。

　　“傻子司令”在我家楼上

　　2002年7月，是“模拟家庭”成立后家长看孩子的时间。一位家长走进朝阳区六里屯街道十里堡社区，向一位老太太问杨玉华的家，老太太脱口而出：“你说的是那个‘傻子司令’吧，就住我家楼上。”家长的头低了下去，人也矮了半截。

　　“模拟家庭”的妈妈———杨玉华感慨说，成立“模拟家庭”，刚开始最大的困难是社区居民对孩子们的接纳问题。智障人群常常会莫名兴奋、乱蹦乱跳，甚至不停尖叫。这样一来楼里的街坊就有很大的意见，有的甚至直接找到杨玉华家大吵大闹以示抗议。“为了孩子，我们只能说好话赔礼道歉。”杨玉华当时很无奈，因为智障人只有在家庭和社区的环境里才能更快地学会生活自理、人际沟通的能力。

　　“模拟家庭”的康复训练期限是一年，除了让孩子们在房间里学会洗衣服、做饭等生活自理能力外，杨玉华更希望孩子们能在社区与居民交流，能做一些简单的社区工作。但6个智障孩子一出现在社区，居民就把自己的孩子带走，并指着智障孩子说，“你不好好学习，也会跟他们一样傻”。

　　当杨玉华提出让康复较快的小岩、小冰帮着搞社区卫生时，社区居民“愤怒”地直言不讳：“让你们住这就不错了，就别到社区院里给我们添乱了。”

　　为了让居民接纳6个智障孩子，杨玉华自费在小区中央修了一个月季园，还在月季花周围安了几把休闲椅，来“讨好”居民来接纳智障孩子。

　　“模拟家庭”运行近一年后，社区居民才开始对6个智障孩子的存在习以为常。不过，小岩他们在扫楼道时，仍有居民评价说，“他们扫的地也算扫过？”守护智障人群14年

　　在14年的智障康复事业中，杨玉华先后帮助209个智障孩子进行过康复训练，谈起每个孩子她心里都有一本明细账，甚至智障孩子成家后，都会来看望她。但杨玉华却不是特教教师，她曾经是名普通的小学教师，为照顾经常生病的儿子而辞职。儿子成年后，杨玉华准备再就业时，一次偶然的遭遇让她和智障康复事业结下了不解之缘。

　　1988年，杨玉华到新运弱智儿童养育院应聘。智障孩子都有点“人来疯”，杨玉华刚到教室，就有一个小男孩扑到她怀里。杨玉华顺势抱起孩子，结果听到“吧嗒”有东西掉在地上。杨玉华低头去捡，但一抬头差点吓昏过去，小男孩也几乎被她扔在地上。

　　小男孩曾患有眼底脑细胞癌，结果一只眼睛装上了义眼。随着年龄增大，小男孩的眼眶也越长越大，家里却没钱更换新的义眼，所以显小的义眼经常从眼眶里掉出来。

　　“我当时吓坏了，但养育院的王建国老师很习以为常地捡起义眼，拿到水龙头下用水冲一冲，‘吧嗒’，又把义眼安进了小男孩的眼眶里。”杨玉华回忆起当时情景，仍很佩服王老师的平静。

　　1989年，杨玉华自己创办了朝阳区弱智儿童康复中心。通过14年与智障人群的接触，帮助智障人群已变成杨玉华的一种责任。

　　8年养护智障女孩

　　杨玉华家里除了有一个“弱智儿童康复中心”和一个“模拟家庭”，自己在家里还8年如一日养护着一个智残女孩———菲儿。

　　菲儿的家在湖南，8年前菲儿的爸爸看到一张报纸，报纸上刊登了杨玉华的文章《玩具开发智残儿童的智力》。他便慕名赶到北京请杨玉华收下菲儿，杨玉华当时爽快地把菲儿留在弱智儿童康复中心。

　　湖南妹子菲儿长得特别漂亮，不说话谁都看不出是智残儿童，但刚到北京的两个月，菲儿在康复中心一句话都不说，老低着头。杨玉华特别不放心这个父母托付给自己的外地女孩，就天天把孩子接回家里。到后来，就住在自己家里，成为家里的一员，全家人都成了她的监护人。

　　现在8年过去了，菲儿已经在上特教7级，她已经把杨玉华家当成了自己的家，她习惯叫李墨林为“李爸”，结果自己的爸爸她也叫“李爸”。菲儿每年寒暑假回家两次，平常都在杨玉华家里，父母只负责她上学的费用和每月200元的伙食费等。

　　除了杨玉华的丈夫、儿子、儿媳照顾菲儿外，杨玉华今年6岁的孙子也懂得照顾菲儿“姑姑”。菲儿贪吃，小孙子和“姑姑”一块出去时，别人给她的东西她都敢吃，但小孙子就管护“姑姑”：“姑姑，奶奶说了别人的东西不能乱收，要把手放在背后。”稚气的话语及时拦住了菲儿的馋嘴。

　　“菲儿在我们家里住，让我能从老师角色换位到家长角色，更好地来做智障康复工作。”杨玉华把自己家里当成了“试验田”。

　　智障人就业为最大难题

　　“全国的智障人群有近1200万，其中智障成年人有570多万，他们最大的问题是怎样回归社会就业。”昨天，市康复中心智障康复顾问马廷慧这样介绍。

　　“由于现在的父母都很年轻，因此绝大部分的小龄智残儿童都能被送到各地的康复中心接受训练，智障成年人的就业问题则更为突出。”马廷慧说，农村的大部分智障成年人在家庭的关爱下，能够自然地成长和就业———他们与父母一块干农活。但城市里的智障成年人却只能依靠社会的帮助来完成就业问题，他们生活自理能力的康复训练以及其就业问题是最大问题，目前还没有找到好的解决方式。

　　“‘模拟家庭’是智障成年人成功康复训练方式中的一种，它可以让智障成年人在家庭的环境下，训练生活自理能力；在社区的大环境下，训练与人交流能力和就业能力，最终让他们回归社会。但北京目前只有一家，对于北京几十万乃至更多的智障成年人康复，无异于杯水车薪。”马廷慧和杨玉华有着同样的担忧。

　　智障康复的技术、资金很重要，但社会对于智障人群的观念更为重要。记者在采访过程，杨玉华一再叮嘱，文章中出现的智障孩子，全部要用化名，“因为有的智障孩子的家长会感觉很丢脸。”