上海血友病人的艾滋之痛(图)

http://www.sina.com.cn 2003年12月03日12:37 青年参考

　　每年的12月1日，中国血友病协会副会长孔德麟将和那些活着的血友病人一起，悼念那些死于艾滋病的病友。

　　———处于输血“上游”的河南卖血农民在艾滋病的魔爪下受难，这几年引起了社会的巨大关注，然而，同样没有被艾滋病魔放过的“下游”血友病患者的挣扎，却很少有人知道。

　　病毒机理和条例黑洞

　　目前的研究表明，感染了HIV（艾滋病病毒）和丙肝病毒之后，一位正常人在最初的3个月里一切指标依然正常（这段时间被称为“窗口期”），他们的血液能够通过检测而进行献血或者卖血。因此，对生产血制品的血液必须经过病毒灭活，杀死HIV和丙肝等病毒。

　　这也是“拜尔八因子”一案发生的原因。1984年以前，由于当时对于艾滋病病毒研究的不足，拜尔等公司生产的凝血第八因子（以下简称八因子）都没有经历高温灭活，造成了全球数以千计血友病病人感染艾滋病的惨剧。（血友病是一种遗传疾病，一般仅发作于男性。血友病人血液中的凝血因子非常低，症状是容易出血，出血时必须输血或使用以血浆为原料生产生产的凝血因子止血。被血友病人最广泛使用的凝血第八因子，就是通过新鲜血液的某些凝血物质提炼、加工生产而成。）

　　1985年以后，拜尔等跨国生物制药公司在八因子等血制品的生产流程中，加入了高温病毒灭活，或者化学病毒灭活程序。此后开始使用拜尔八因子的血友病人，至今没有一例感染艾滋病和丙肝。

　　但在中国，这一切姗姗来迟。

　　1987年，中国国家卫生部，海关，外交部联合发文禁止进口国外血制品（白蛋白除外，因为它的生产过程中一直有高温灭活环节———记者注）。事实上，此时国外血制品都经过了高温灭活，为安全产品。

　　从此，除非冒巨大危险进行走私，国内血友病人能够使用的只有我国生产的未经病毒灭活的八因子。而上海生物制品研究所（以下简称上海生制所）的八因子是这个市场的垄断产品。

　　直到1989年实施的《上海市艾滋病监测管理实施办法》中，还只是规定，血液和血液制品必须进行艾滋病病毒抗体监测（但不是灭活，因此可能产生窗口期问题———记者注）。

　　1995年3月8日，河南发现了本省第一例艾滋病病例，是一位卖血的农民。从此，河南因卖血艾滋病大面积蔓延的问题浮出水面。数位熟知内情的业内人士向记者证实，上海生制所的血浆原料来自河南。

　　1995年7月，卫生部紧急发布第55号文件，禁止国内生产销售和使用未经病毒灭活的血制品。上海生制所的八因子从此停产。

　　此时距离国外开始病毒灭活，足足晚了十年。到底有多少感染者？

　　1998年，上海市民吴忠泽的儿子，一位年仅13岁的血友病人被发现感染了HIV和丙肝病毒。他死于2000年，此后上海陆续发现了54名感染HIV和丙肝的血友病人。

　　他们的病史有惊人的相似之处———首先，他们都在1994年至1995年使用过上海生制所生产的八因子；第二，除了艾滋病，这些血友病人都无一例外地感染了丙肝，少数人还有乙肝；第三，家属中没有艾滋病人（只有一个血友病患者后来传染给妻子，妻子通过母婴方式传染给孩子），因此可以排除性交或者母婴直接传播的家庭内病毒来源。

　　几位病友告诉记者，他们曾经亲耳听到上海生制所一位负责人说：“从（20世纪）70年代开始生产到1995年停产，生制所的八因子共向全国销售20多万瓶，客户近万人。”

　　中国血友病协会的几个负责人告诉记者，他们已经在全国15个省市中发现感染HIV病毒的血友病人，北到黑龙江，南至广东。“已经能够确定将近100名，而被丙肝病毒感染的病人肯定更多。”孔德麟说。

　　作为血友病人，孔德麟很幸运地逃脱了HIV，但是没能躲开丙肝的攻击。

　　今年9月中旬，记者曾和病友们一起到上海生制所，协商治疗丙肝的干扰素费用问题。生制所官员问起记者的身份时，病人们告之为：“新发现的病人家属”。对方没有任何怀疑就开始说其他问题。显然，使用八因子而感染上艾滋病和丙肝的病人数目还是一个未知数。

　　到目前为止，没有直接证据显示上海生制所生产的所有八因子里，都有HIV和丙肝病毒。但是从逆向的角度来推导，结果令人震惊。

　　1995年上海生制所停产八因子之后，上海莱士血制品公司开始生产经过病毒灭活的八因子。此后出生和被发现的血友病人，都使用了后者的八因子。这些病人到目前为止无一例感染HIV和丙肝病毒。

　　据孔德麟个人统计，使用过生制所八因子的上海血友病人里，HIV病毒感染率为80％，丙肝病毒感染率为99％，少数还有乙肝病毒。这些病人中，有好几位18岁以下的未成年人，不大可能通过性交途径感染HIV病毒。多数病人除了八因子以外从来没有使用过其他血制品或者是曾经输血。

　　而且，“丙肝病毒有好几个型号。我们这些病人就可以开一个丙肝博物馆，至少有五六种，基本收集齐全了丙肝的类型。所以上海生制所生产的八因子，恐怕好几个批号都有问题。”一位病人苦笑着说。

　　还有大量病人由于恐惧，一直不敢做检查。“我们现在发现一个血友病人就问他的用药史，如果用过上海生制所的八因子，我们就会催他去检查。”孔德麟等协会会员说。

　　“这些血友病人通过血制品被感染艾滋病的机理，和输血感染一模一样”。———数位专业医生对记者说。

　　违法销售和管理责任

　　一位病人向记者出示一份文件，是1995年7月29日卫生部直接传真给上海生制所的55号文的复印件，后面还有从所长、书记到生产、销售等各部门负责人审阅后的签字。这份文件是上海生制所为了证明生产的合法性，而在法庭上出示的证据。

　　但1995年7月之后，那些未经灭活的八因子还在出售，有病人们手中的数十张发票为证。这些八因子的销售渠道非常简单，都是从上海生制所的经营部流出，病人从那里直接购买或是邮购，少部分进入医院。“允许上海生制所生产这样的药，可以说不违法，那是当时条例的问题。但他们继续销售绝对是违法的。根据1995年的55号文，这些八因子的药政批号就没有了，没有批号的药算什么？是假药啊。”那位病人气愤地说。

　　“上海市卫生局对此也有附带责任。”来自湖南的康先生说，“首先是55号文于1995年7月下发之后，直到当年11月，卫生局才将此文转发给上海生制所。其次，上海生制所生产八因子等生物药品，上海卫生局必须每年经过审核之后给其换发《药品生产企业许可证》。现在出了这么大的问题，卫生局的监察责任体现在哪里？”

　　康先生使用上海生制所的八因子多年，身上有HIV、丙肝和乙肝三种病毒。他到上海市卫生局申诉，被告之：“我们只管医疗服务，没有职责出钱给你们治疗。”

　　一直到他拿出了那张《药品生产企业许可证》，卫生局官员才不作声，但是马上又大声说：“好了，你既然知道我们有错，那你们去告啊。照我们的话来说，上海生制所是罪有应得，他们是罪魁祸首，就是要让他们赔。”

　　谁都没有错

　　上海的吴忠泽父子先后作为原告将上海生制所等责任部门告上法院。但是鉴于“（本案）涉及到使用血液制品而产生的赔偿问题，因现法律法规对此类纠纷的处理未有明确规定，需待上级法院研究后再作处理……”上海长宁区法院于2001年2月中止了审判。

　　此后又有感染艾滋病和丙肝的血友病人走进法院，但是一审判决中却说：“原告血友病人没有错，被告上海生制所等也没有错……出于人道主义考虑，一次性补偿原告人民币10万元。”对此，绝大多数病人和家属们都表示无法接受：“如果谁都没有错，我们怎么会得艾滋病呢？我们的一条命就只值10万块钱？我们都是一家被毁了的啊！”

　　这些病人大都提起上诉，但是二审只在2002年10月开庭一次，就再没有下文。

　　今年10月27日，吴忠泽的案子终于一审宣判，结果和其他病人一样，给予10万元的补助。吴忠泽立即表示不服：“这官司我打到底了，只要中国还有讲理的地方。”

　　从今年开始，上海长宁区法院已经拒绝受理其他血友病人的起诉。鉴于上海生制所的司法管辖地为上海市长宁区，等于是司法解决的大门对大部分病友关上了。

　　有律师认为，虽然血友病人在使用血制品治疗之前，其艾滋病状况现在无法查证，但是举证责任在被告方，即上海生制所。如果上海生制所无法证明，血友病人在使用八因子之前就有艾滋病，或者是其他原因导致血友病人感染上艾滋病，那么作为制药方，生产了可能导致病人患上艾滋病和丙肝的药品，他们的法律主张就不能够得到支持，必须赔偿。“拜尔八因子”一案中，最后的责任就是这样确定的。

　　而吴忠泽告诉记者：“上海生制所的所长和党委书记都接待过我们，说他们没法子。只要上面点头，判多少他们都赔，哪怕是研究所倒闭都会赔偿。”

　　虽然法院宣判谁都没有错，但通过努力，上海的病友们从2001年底开始得到免费治疗艾滋病和血友病的待遇，每月还有1000元的生活补助费。

　　但是丙肝干扰素和其他对感染了艾滋病的血友病人的问题仍未解决。

　　同样的病人，不同的命运

　　上海血友病人的免费治疗，让上海以外的病人们羡慕不已。他们只能眼睁睁看着体内的病毒载量越来越高，免疫力越来越低。免费治疗就是他们现在最迫切的要求。

　　10月下旬，十几位来自全国各地的病人来到上海，为自己的权利要个“说法”。其中，康先生等5位病人的诉讼已经于今年7月11日开庭。这次庭审仅持续了1个小时，“被告对于我们提出的事实和证据没有任何异议。庭审后有法官偷偷对我说，要是上海人就好办了，给你10万块钱，马上进行免费治疗。因为是外地的，这就没法判了，他们回去还要商量。”康先生对记者说。这一次，长宁区法院告诉康先生，已经组成了新的合议庭，但是再次开庭要等到2004年年初。

　　其他病人的起诉都被上海市长宁区法院拒绝受理。而且法院也没有出具一份法律上必须的、说明其拒绝理由的裁决书。

　　10月29日，被法院拒之门外的病人们到上海市政府信访办申诉。然后病人们在信访办、卫生局和上海生制所之间来回奔波。一位信访办官员曾说：“为什么上海的病人能解决？因为我们调查以后，上海病人不超过三位数。我们不知道外地感染者有多少，谁也不敢签这个免费治疗的字。”“你要说我们身体没事，那么推来推去我还等得起。要不把传染病医院的医生请来检查一下，看我还有多长时间的寿命。3个月没事，3个月以后我再来，5个月的寿命，我就5个月以后再来找你们行不行？”辽宁病人刘固这样问，但没有得到任何回答。

　　10月31日下午4点，刘固在信访办大厅里血友病发作，口吐鲜血达两个小时。当晚，刘固本人被送进上海市传染病医院注射八因子止血，其他病人及家属终于和上海生制所、市信访办与市卫生局官员在上海生制所的办公室里，正式召开讨论此事的会议。

　　参加会议的病人们告诉记者，信访办官员的意见是：首先，上海生制所是卫生部的部属企业，不在上海市政府的管辖范围之内；其次，上海血友病人的免费治疗，是经过民间团体和慈善机构，以及一些协作单位经过募捐得到的钱来解决的；第三，以后外地病人有什么事情不要去市政府，就到生制所来，这里是一个点，全权听取和回答他们的要求。而法院受理诉讼与否，不是市政府能够干涉的。

　　上海市卫生局官员与信访办的表态基本相同，而且着重强调了“谁的孩子谁领回去”，即生制所不归市卫生局管辖，在行政上没有隶属关系。但是这一次卫生局承认了有间接责任。

　　11月上旬，住在传染病医院的刘固已经被迫出院。住院期间，刘固仅仅使用了止血的八因子，没有使用任何抗HIV的药品。

　　根据国际通行标准，正常人的免疫力指数为700到1000多不等，而艾滋病病人如果HIV病毒载量高于5．5万，免疫力指数低于200，就必须住院治疗。

　　刘固现在的HIV病毒载量是7万，免疫力指标为140，在北京做检查时，医生说他必须马上用进口的抗HIV药，否则一场感冒就能夺走他的生命。但是为了治病，他已经濒临倾家荡产，再也无力支付高昂的医疗费。

　　截至记者发稿时为止，病人们和上海生制所之间，关于医疗费用的商谈还没有具体结果。上海病人提出的丙肝干扰素费用问题，市政府等方面曾表示将干扰素纳入医保范围而解决，到现在也还没有明确的回答。现在各地病人已经分散回家。有的在等待明年年初的开庭，而有的就是在等死。谁来保护血友病人？

　　“要是知道这个八因子里有HIV和丙肝病毒，你用不用这药？”看似简单的问题，答案却出人意料。“我们用了有问题的八因子，染上HIV和丙肝，但至少我们还能到处跑。那些从来没用八因子的只能在家躺着，基本就是废人。”康先生苦笑着说。

　　几乎所有血友病人都有过疼得几天几夜闭不上眼的经历。记者所接触的比较年长的病人，下肢全部都有残疾，没有一个能够蹲下再站起来。这是因为他们在生长发育的时候没有用过八因子，膝关节频繁出血而造成关节变形。

　　刘固说：“对我们来说，八因子实在太重要了。所以我们对上海生制所的感情其实也很复杂。他们当过观音菩萨，救过我们的命。”

　　但是每国际单位1．2元人民币，每次用药以数千单位计的八因子，对血友病人来说是巨大的经济压力。而在国外，很多国家已经做到了对血友病人使用血制品的费用减免。“血友病人是标准的弱势群体。中国的病人只要每年有5次到10次使用八因子的机会，生活就会有质的变化。”孔德麟说：“非洲一些国家已经做得很好了。即使是印度，也已经建立了血友病病人的控制网络，把全国的病人都登记在册，分派医生负责。而中国连这些很基本的东西都没有做到。”

　　现在雪上加霜的是，这个弱势群体还大量感染了艾滋病和丙肝，以及有关部门对问题的刻意回避和扭曲。病人们的一位代理律师面对记者时按捺不住激动：“我们的艾滋病问题很大程度上，就是由于不科学的宣传和条例造成的。一直到去年艾滋病日的时候，我们的口号还是‘洁身自好’。但中国有多少艾滋病人是因为不‘洁身自好’造成的？”“在一种虚幻的乐观情绪中，中国虚度了最好的预防艾滋病的时期。中国的血友病患者成了受难者，在背负了上天赐予的沉重十字架之后，又无奈地扛起人类赐予的灾难。”孔德麟感慨到。

　　（根据受访者的要求，除吴忠泽、孔德麟以外，文中病人均为化名）