小奇迹的天空在渴盼(图)

http://www.sina.com.cn 2004年01月07日14:16 中国宁波网-宁波晚报

奚振海　　近日来，记者经常在www.myn鄄bip.com/hope网站上逗留，这是市民张先生专为他脑瘫的女儿建立的。网站上详细地记录了他女儿的信息、让人幸福而感动的生活片断，还有他作为父亲的观察日记。网站被命名为“小奇迹的天空”，因为张先生女儿网名就叫———小奇迹。

　　医生绝望，他也不曾绝望

　　小奇迹是个患有严重先天性脑瘫的6岁女童，智力水平只相当于2岁婴儿，只会无意识地喊“爸爸”，大小便也没有知觉。据医学专家说，小奇迹的病十分特殊，是因为基因排列顺序错误造成的，靠药物治疗不会有什么效果，只能平时加强功能训练。

　　张先生说，从1998年10月份起，才8个月大的小奇迹就不时出现嘴唇发紫、双目凝视、四肢无力、抽搐等症状，最后被确诊为脑瘫。这之后的几年来，一家人一直在艰难的求医之路上跋涉。市内的大部分医院，不知道跑了几趟；几家专门的康复诊所，都曾去求诊；上海等地的大医院，也千里迢迢地前往……

　　就是在上海，复旦大学一位潜心于脑瘫研究的教授，在给小奇迹检查了5分钟之后，就表示放弃了。“当时其他的脑瘫病人都是看了半个多小时。那个时候，我才认识到这孩子的病有多么严重了。”张先生说。

　　奇迹，他们执著地期待着

　　但即使被医生下了如此绝望的诊断，张先生夫妻也从来没有放弃寻找给小奇迹治疗的机会。张先生说，在小奇迹被确诊为脑瘫、在医生宣布自己的孩子最多只能有2岁婴儿的智力水平的那一刻，自己的心情是平静的，但在平静之外，他还有一个信念：总有一天会出现奇迹。直到今天，他还保持这样一份信念———期待奇迹。

　　去年，小奇迹的母亲从一本杂志上得知，深圳有一名脑瘫儿童，病状跟小奇迹差不多，通过和海豚接触一段时间后，开始会说“爸爸、妈妈”了，并且可以表达自己的意思，吃饭也能自理了。于是，张先生萌生了让小奇迹去尝试一下海豚疗法的念头。

　　他说，这是目前最有可能让小奇迹康复的办法。

　　豁出去了，为女儿而求助

　　可是以张先生家庭目前的经济状况，这是不现实的。据他了解，海豚疗法的起始费用就要3万至5万元。对于任何一个普通家庭来说，这都不是一个小数目，更何况是在为小奇迹的病几年来四处求医问药之后。

　　张先生已经记不清楚到底在治疗上花了多少钱，只是小奇迹每次看病，就要用掉五六百元，相当于小孩母亲的半个月收入。而张先生自己，在小奇迹患病前不久，刚好和公司解约，之后他就在家照顾小奇迹，一有空就出去做兼职。张先生说，前几年他的收入还可以，但是去年因为非典等原因，整个餐饮业不景气，他的东西推销不出去，收入锐减，给小奇迹做海豚疗法更是变得遥不可及。

　　于是张先生想到了求助于社会、求助于企业。他建立这个网站，想藉此联系到一份对小奇迹的资助，促成她的深圳之行。尽管只是抱着试试看的心情，但他还是非常希望真有这么一天。

　　张先生说，其实在这件事情上，他们夫妻俩已经考虑再三。他觉得这样做，就是把小奇迹推给了社会，连亲身女儿都照顾不好，自己愧为人父。私底下，张先生还跟记者说，他最怕被别人认为是借此捞钱。不过为了女儿，夫妻俩都豁出去了，毕竟，他们迫切地希望能让小奇迹接受海豚疗法。

　　希望更多人来关注脑瘫儿童

　　张先生深有体会地说，脑瘫儿给家长在生活上、工作上、心理上带来很大的负面影响，家境不好的家庭更是如此。因此，他还想把这个网站做成属于所有脑瘫患者的公益性网站，成为病患家属交流经验、倾吐心声、提供支持的平台，因为需要帮助的，并非只有小奇迹一个。

　　网站建立后，张先生几乎是一直数着点击量度过的。增加了，就高兴；减少了，又失望。让他欣慰的是，从2003年10月12日开通到现在，网站总点击量已经达到2100人次，最大日点击量近百。前几天，还有一位美国加州的网友浏览了该网站。虽然这不能代表什么，但张先生还是很高兴。

　　现在张先生经常能收到一些患病儿童父母的邮件和留言，有鼓励他的，也有需要他鼓励别人的。当看到一个孩子的母亲在来信中，欲哭无泪地表示自己快支持不住了的时候，张先生说，一股辛酸涌上他的心头。

　　坚信“百病有百药”

　　尽管对于海豚疗法能否让小奇迹康复，依然是个悬念，但张先生坚决地说，只要这个世界上有的疗法，他就想让孩子尝试。如果海豚疗法不行，那么他们还将继续寻找新的方法。他认为，这个世界上肯定有让小奇迹康复的方法，只是他们还没有找到。

　　“百病有百药的。”小奇迹的父亲说，他这样坚信。据中国宁波网