“这些孩子是脆弱的‘玻璃娃娃’。”说这话时，美国人柏昆刚“接住”十岁的中国小姑娘董琳如的飞吻，他夸张地作出陶醉状，逗得孩子们开心地笑个不停。

　　他面前的这三个中国孩子有着特殊的身份：尽管最大的不过十岁，最小的孩子才五岁半，却个个身经百“折”。他们患的是一种罕见的遗传性疾病———“骨脆症”（OI），旁人轻轻一碰，就会让他们骨头破碎。昨天，这三个玻璃一般易碎的孩子在柏昆的安排下，来到南方医院进行骨密度检查。

　　男孩双腿骨折过30多次

　　“过年前我又骨折了一次。”宁夏男孩孙铨已经九岁了，身高刚刚达到五岁孩子的高度，从小到大，他的双腿骨折过30多次。来自河南山村的五岁半女孩王蕊是三个孩子中最小也最害羞的。她第一次发生骨折时才刚满四个月。这些孩子由于骨骼异常脆弱，大多不能行走，家里人抱着他们时也要保持特殊的姿势，必须小心地托着他们，否则又会让孩子骨折。

　　这次检查后，他们要等待来自美国洛杉矶儿童医院的消息，决定是否获得免费药物，甚至到美国去治病。

　　柏昆的使命正在于此。在中国从事了10多年教育培训的他，偶然资助了一名20岁的骨脆症女患者赵春丽赴美治疗。随后，他震惊地得知，中国境内有10万左右患者，而人们普遍缺乏对这种疾病的认识，许多病人甚至至死都不知道自己患的是什么“怪病”。为了帮助中国内地的骨脆症患儿得到治疗和受教育的机会，去年，在柏昆的努力下，民政部批准他成立名为“中美医疗基金会”的慈善机构，筹资帮助中国的“玻璃孩子”们。

　　目前，这几个孩子的治疗费用是由柏昆个人垫付的，“但我要帮助更多的孩子就很困难了。”他说。由于一些乐于慈善事业的公司和个人对骨脆症一无所知，基金会在筹措善款碰到了不少冷遇，“他们不懂，就不会感兴趣，但孩子们需要帮助。”

　　这个在为“玻璃娃娃”奔走的美国人并未放弃努力。他真诚地相信：“HelpingCreatNewLives”（伸手相助，可创新生）。　记者　任珊珊（来源：广州日报）