死亡是什么？从1岁零1个月第一次发病，39年里段炳强无数次与死神擦肩而过

　　在病房里,他不止一次目睹一个个活泼生命的消逝。他们都是他的病友,有的给过他一根香蕉,有的和他讨论过世界上有没有鬼魂,有的连话也没来得及说一句。

　　死,也许是解脱。1982年一个被疼痛折磨得辗转难眠的夜晚,一直坚强抗拒着死亡的段炳强第一次主动亲吻了死神的衣角———他试图往自己的血管里注射空气,以此来结束这可怕病魔给自己和家庭带来的一切苦难。

　　那时,每年3万元的巨额医疗费已让他的家不堪重负。母亲为他哭瞎了眼,父亲向所有的亲戚朋友借了债。而靠自学完成高中学业的段炳强顶替父亲到工厂上班后不久即被辞退,并因此情绪失控导致颅内出血,昏迷了整整7天后,以前学习的知识全忘光了。

　　18岁,如花的青春,却是段炳强生命中最黯淡的时光。

　　段炳强得的是血友病,血液里先天缺少凝血因子,任何一点轻微的碰撞,任何过于激动的情绪都会导致出血不止。他是父母最小的孩子,也是惟一的男孩。父亲给他取名“强”,希望他身体强壮,性格坚强。

　　1965年冬,正在蹒跚学步的小炳强在自家门口摔了一跤。母亲马学华起初没在意,但很快就发现不对劲:孩子哭个不停,没有任何明显伤痕的小脑袋渐渐肿得变形。送到医院,检查结果令医生也吃惊————小炳强颅内一直在出血,失血过多的小炳强已危在旦夕。医生决定立即输血,结果一输见效,出血止住了,医生的猜疑也得到了证实。他告诉马学华,孩子得的是血友病,不一定养得大,即使养大了,也是个包袱。

　　血友病对马学华来说是个完全陌生的概念,但此后的漫长岁月里,她渐渐明白,血友病意味着没完没了地遭遇出血、疼痛甚至死亡的威胁,意味着没完没了地住院、输血和沉重的经济负担。

　　到了该上学的年龄,没有学校愿意收这个“像玻璃一样容易破碎”的孩子。父母托人去求,老师碍不过情面,拿了一套题,说考过了就收。小炳强考过了,和其他小朋友一起背着书包去上学。可是,上学才一星期,他就发病住院。每个学期末,都是老师带着试卷到医院为他举行单独考试,而顽强的小炳强总能考满分。

　　在省医,段炳强从儿科病房一直住到成人病房。爱读书的少年被一个个身残志坚的故事激励着,对未来充满了种种美妙的幻想,直到发病住院期间收到那一纸辞退通知书。

　　看见闯过枪林弹雨的父亲为此向人下跪却无济于事。一瞬间,自信和憧憬一起破灭了。医生及时发现了他的小动作,把他从死神手中拉了回来。

　　医生对他说:你既承受苦难,你也会因此体验别样的人生,不要轻易地放弃。

　　“这是我第一次绝望,也是最后一次绝望。”段炳强说,医生的话使他决定坦然地面对自己“非正常人”的现实,好好品尝生命的滋味。

　　仿佛一夜之间，稚气少年长成了男子汉。即使是最可怕的病魔，也无法完全抹去青春的绚烂光彩

　　他依旧充满了梦想——养活自己、出一趟远门、谈一次恋爱———对普通人而言,这算什么梦想啊!

　　可是,对于完全丧失劳动力、不能跑不能跳、不能碰撞不能大喜大悲甚至喷嚏都不能打得太用劲的血友病人而言,这些都是难以企及的。第一个梦想很快就实现了。段炳强自学了家电维修,在家中接活干,不仅挣了钱,还有了点名气,不少技工学校的学生慕名前来跟着“小段师傅”实习。小试牛刀后,段炳强一度陷入挣钱的狂热之中,又陆续开过茶室、搞过食杂批发、办过日化厂,甚至筹划到龙里办水泥厂。病友们都说,“段炳强要钱不要命,简直疯了。”

　　因为劳累,他频频发病。办水泥厂那次,项目前期已经完成,就差签协议了。临走前一天,段炳强的脸部突然内出血,半边脸高高肿起,不得不住院治疗。躺在病床上,段炳强发现,挣的钱越多,发病的频率就越高,这些年挣的钱多半成了医疗费。于是,他放弃了水泥厂,收敛了挣大钱的“野心”,就靠政府特批的一个报刊亭过日子。“这条命保住不容易,一定要好好珍惜。”

　　1999年,36岁的段炳强实现了他的第二个梦想————出一趟远门。在妻子的陪护下,他应邀到广州参加中国血友病人联谊会。

　　他们“奢侈”地享受了一回软卧包厢。但段炳强根本舍不得睡,白天要么眼都不眨地看窗外一闪而过的风景,要么拿起相机不停地拍。夜里,他静静地躺着,听了一整夜火车有节奏的“咔嚓”声和呼啸的风声,从来没有感受过速度和疾驰快乐的段炳强陶醉了:“那是世界上最美妙的乐曲。”

　　在广州,他们又“奢侈”地打的四处转,总想把所有时光心中留藏。而此时母亲马学华在贵阳家中寝食难安。从小到大,儿子每一次离开她的视线,她就害怕再也见不到他。直到段炳强平安回到家,母亲悬着的心才算落下来。两个姐姐更是骄傲得四处炫耀:“知道吗?我弟弟去过广州。”

　　坐过火车后,段炳强有了更大胆的奢侈之举,自费坐飞机去了一次山东。

　　此前,他的第三个梦想早已“超额实现”————他不仅谈了恋爱,还结婚生子。对于爱情,段炳强曾深深地渴盼而又畏惧。他害怕不能给所爱的人幸福,更害怕面对姑娘亲人们的拒绝。在开食杂批发店的时候,一位邻家铺子里的姑娘向他表示好感,他却对姑娘说,我不是你理想中的人,我什么都做不了。姑娘满不在乎地说,谁要你做什么,我做就行。段炳强还是退却了,他关了店,换了呼机,来个“人间蒸发”。之后的几次,段炳强仍以他的临阵脱逃而告终。直到1993年他认识了中学毕业到贵阳打工的遵义姑娘赵久英。

　　“第一眼看到她,我就知道命里的缘分来了。”

　　赵久英在一家小饭馆打工。打那以后,段炳强频繁地请人到这间饭馆喝酒,为的是多看姑娘一眼。终于,他鼓起勇气向姑娘表白,并告诉她,自己得的是治不好而且随时会死的病。姑娘的家人都反对他们来往。可这一次,段炳强不再退却,当性格温顺的赵久英果真不再和他来往,还换了工作和住处。他急得出血住院,还不顾一切地让朋友帮忙四处找她。

　　“我得到消息时他已出院,就到他家去。见他瘦得怕人,胡子好长,我知道自己不能再走开了。”赵久英说。

　　1994年初,他们结婚了。第二年,生了一个大胖小子。

　　贵阳市黔灵西路一个住宅小区的院子里，一间不到10平方米的红砖筒易房成了“血友病人之家”

　　“前些天城管来说,这是违章建筑,要拆。”段炳强说,他正在想法筹钱租个房子搬。

　　不到10平方米的红砖搭建的简易房是段炳强出钱请人盖的,他给它取名“血友病人之家”。段炳强说,血友病在目前仍是不治之症,开办“血友病人之家”是希望给病友们一点精神慰藉,恢复人际交往,树立生活的信心。

　　被塑料布遮着占了小屋大半的物件,是段炳强花3万多元买来的手推式自动洗车器。他原本打算召集几个病友合伙洗车,但没场地。想租一个,一来没钱,二来不能离家太远,只好搁着。

　　冬季的小屋很冷,却经常笑语喧哗。话题海阔天空。美国人抓了萨达姆、今天的肉涨价了、孩子迟到不肯上学。“保流节目”是交流发病的情况和治疗保健心得。段炳强从网上收集到的国内外先进的治疗方案和研究动态,都打印成册分发给大家。

　　“用这个公式代入体重,就可以得出该注射多少。一定要算准,少了不管用,多了浪费。”

　　段炳强向病友介绍的这种人造凝血因子很昂贵,鸡蛋大小一瓶就是300多块钱,好处是可以替代输血。“发病的时候,胶管一扎,自己就可以注射。”段炳强说,从前一旦出血发病,只能住院输血,靠正常人血液里的凝血因子止血。输血同样是昂贵的,而且,长期输血还使血友病人成为血液传播疾病的高危人群。

　　因为掌握用人造凝血因子的诀窍,段炳强近两年没进过医院。这个“纪录”让病友们羡慕不已。但更令病友兴奋的是,有了这种可以随身携带药品和注射器的方法,他们可以不再害怕出门。偶有尴尬,就是在公共场所自我注射时会引来行人侧目,被误为“药鬼”。

　　志愿者也是小屋的常客,一有空就陪他们聊天,帮他们下资料、出主意。在志愿者的帮助下,贵阳中医学院一个研究所很乐意成为“血友病人之家”的合作者。“这样我们就可以开展更多的活动,把多年收集的血友病治疗方法和积累的康复经验传播给更多的病友。”

　　他们都是贫穷的,却曾集资为其他病友赠药————那是真正的“省嘴待客”,把生的机会与病友分享。每一次告别都可能是诀别。谁也不敢肯定自己还能见到明天的太阳。他们却依旧笑着挥手,还不忘互相打趣:

　　“老蒋,要是我躺下(发病住院)了,第一个通知你。”

　　“你也该躺躺了,要不就太脱离群众了。”

　　拜访段炳强时，他正在练习使用PHOTOSHOP

　　黔灵西路正在改造施工,段炳强一家赖以为生的报刊亭可能要关一阵。这些天,他都在琢磨新的营生。

　　他打算用电脑帮人设计制作形象名片。他说,能活到网络时代真好。有了网络,像他这样不方便出门的人就可以在家工作谋生,听说这还是一种时尚,叫SOHO。

　　儿子放学回家,听说中午可以出去吃饭,开心地叫“YH”。

　　由于长期失血,段炳强的双腿骨节严重畸形,40岁的人骨龄却已超过70岁,膝盖以下几乎没有肌肉,只剩一层皮,行走非常困难。下楼的时候,儿子懂事地跑到段炳强跟前挺起肩:“爸爸,我撑着你。”

　　吃饭的时候,儿子把服务员送来的纸巾还给柜台:“不能浪费钱。”我想给他要一听可乐,他直摇头:“不要,浪费钱。”

　　就在段炳强家楼下路口的报刊亭,我看到忙碌着的赵久英,和气、美丽而又有些憔悴。

　　“这个家里里外外都是她。”段炳强语气里满是痛惜。

　　有天清早,妻子刚把报摊摆好,城管就来通知,不能摆。还在大口喘着粗气的妻子只好手忙脚乱地往回搬,一急,报摊整个翻倒在地上,手被压伤了,疼得直跳。他在一旁眼睁睁地看着,一点忙都帮不上,差点就流出泪来。

　　“跟了我,她没过个一天轻松日子。挺对不起她的,总觉得自己像黄世仁,以爱情的名义在剥削她。”

　　儿子出生那天,段炳强守在产房外。门开了,担架上躺着虚弱的妻子。医生给他报喜:“是个男孩,母子平安。”接着吩咐段炳强:“把你爱人抱进病房。”段炳强没动弹,医生发火了:“你这人怎么这样?”还好姐姐及时出现解了难:“他有病,抱不动。”那一刻,段炳强的心里充满了愧疚。

　　段炳强的描述里,妻子有点“傻”。明知道血友病是绝症,血友病人是“包袱”,却还是心甘情愿地嫁给他。段炳强的心里,妻子几乎是完美的。她美丽,在广州开会时被来自全国各地的病友们誉为“血友之花”;她聪明能干,曾是百货商场里厂家争相聘用的销售明星;她任劳任怨,操持家务、打理报摊、管教孩子,每年只在生日那天给自己放个假。她还毫无道理地宠着他,给他买电脑、配手机,抽好烟,由着他花几万块折腾那个手推式洗车机。

　　“我上楼梯困难,每天都是她背我回家。结婚10年,儿子都快9岁了,我还常常看着她发愣,不敢相信自己能够拥有这样的幸福。”

　　“缘份吧!”赵久英说。刚到贵阳打工的时候,亲戚们给她介绍了好几个对象,她跟人家没什么话说。认识段炳强后,却什么话都愿意掏给他。

　　“他对我很好。”赵久英说,除了反对她回遵义娘家,夫妻俩没红过脸。“他不让我回遵义,是害怕。”有一次,赵久英在回遵义的路上发生车祸,人没伤着,却把丈夫吓坏了。

　　夫家的亲戚曾“提醒”段炳强管好钱,当心赵久英卷了家财跑路。了解妻子的丈夫气得把亲戚轰走了。

　　“他知道我的心,这就足够了。”赵久英说。结婚以后,段炳强不止一次认真地对她说:哪一天你累了,想走,随时可以走,不用牵挂我。

　　“我走哪里啊?”赵久英用手指比划着一颗心形说:“那个字,一半给了他,一半给了儿子。”

　　夜晚,街边紧挨着报刊亭的火锅店搭起了帐篷亮起了灯。儿子趴在阳台上,用报纸卷的喇叭叫爸爸妈妈回家吃饭,赵久英笑应着,那笑容很温暖。

　　段炳强健谈爱笑,很难从他的举手投足看出是绝症病人。他早已学会从苦难中品尝生活的甘甜。比如发病,关节扭伤的那种痛放大几十倍,再扩散到全身,持续几十个小时吃不下睡不着,简直生不如死。突然间,疼痛消失了,四周如同冬夜的田野一样宁静,倦意像潮水一样席卷而来———这一觉太香甜了。醒来,阳光打在脸上,发现自己仍然活着,“那一刹我真切地感到了幸福。”

　　一样地坐火车,自己的那张票买得最值。“好多人一上去就睡觉,多浪费啊。”因为疲惫,因为行色匆匆,很少有人会在夜间奔驰的火车上倾听风声,倾听火车驶进隧道时奇妙的回响。因为总以为还有下一次,很多人都在不经意间错过美丽的风景。

　　“别人的目的是到达,而我的目的却是体验。”

　　活着真好。

　　作者：李丽编辑：