患儿家长多不知自己患“地贫”

　　广东属地中海贫血症高发区，专家称婚检产检可有效避免生出“地贫”孩子

　　本报讯(记者曾文琼　实习生梁朗然　通讯员王薇)昨日，近百名重症地中海贫血症患儿及其家长在中山大学第二附属医院联谊。几乎所有在场的家长结婚时都不知道自己患有轻型地中海贫血，为此，著名儿科专家黄绍良教授在会上呼吁，只有进行婚检和产检才能从根本上预防地中海贫血症。

　　广东发病率全国第二

　　地中海贫血是一种遗传病，多发于地中海沿岸，也常见于长江以南、东南亚和台湾地区。广东是该病的高发地区，发病率高达10％，位居全国第二。

　　著名儿科专家黄绍良教授说，父母双方如果都是轻型地中海贫血，那么生出来的小孩有1／4机会患上重型地中海贫血，有2／4机会患上轻型地中海贫血，也就是说只有1／4的机会生出健康小孩。但令人担忧的是，成人的轻度地中海贫血一般不会有太明显的身体不适，如果不进行婚检或者产检，很大程度会生出不健康的孩子。

　　昨天参加联谊的小朋友都患有重型地贫。他们面色暗淡，乌黑的嘴唇让他们看起来很疲惫，只有在玩游戏时他们才显得有活力。

　　婚检可减少患儿出生

　　方建培教授说，治疗这些小朋友的地贫，最根本的方法是进行移植。但现在非亲属捐献者来源严重不足，费用昂贵，大部分地贫患儿是无法接受移植治疗的。这些小朋友现在只能靠规律输血来维持生命。在输血过程中，会引起过量的铁沉淀，所以他们还要做去铁治疗。黄绍良教授估计，中国只有不到1／5的患儿做彻底的去铁治疗。“大多数到十岁左右就会因肝硬化等病死去。”他说。为减轻小朋友去铁的痛苦，中山二院在国内率先引进了一种口服药去铁的方法，该方法与传统办法相比可以省下1／3的钱，但每月仍约需要花费1500元左右。

　　“治疗不能根本解决问题，因为这是基因引起的。”黄绍良教授说，根本的出路，还是在预防，关键就是要做婚检和产检。如果发现夫妻双方或一方患有轻型地中海贫血，完全可以通过产前检查来避免生出不健康的小孩。

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　　专家说，父母双方都是轻型地中海贫血，只有1／4的机会生出健康小孩。本报记者　范舟波　摄