女孩5种绝症10年抗争《治疗日记》帮助同病患者(图)

http://www.sina.com.cn 2004年08月17日19:39 新华网

　　十年前，一个青春女孩所能拥有的所有美好品性都眷顾着她：聪明、漂亮、活泼、苗条、能歌善舞，她对于未来有太多的想像……

　　十年后，当她29岁时，当她同5种“绝症”坚强地斗争了10年，当不堪重负的父亲狠心离弃了她们母女后，她的生命只剩下了一个目标：继续活着，坚强地活着……

　　她叫李坤，辽宁凌海人，身患系统性红斑狼疮、双侧股骨头坏死、双肾结核、膀胱痉挛、静脉血栓5种致命疾病。“可是我想继续活下去，我还有许多的梦想没有完成，还有太多帮助过我的人我没有来得及报恩……”

　　为此，她已根据自己的治疗经验整理出了一整套“治疗日记”，她想把这些经验和心得传授给那些和她一样不幸的患者……

　　李坤的希望令人感动，但现在看来却很难实现，因为她几乎每天都面临着断药的威胁……

　　谁能为这个美丽生命的延续出一份力？谁能帮这个乐观的女孩圆她的梦？

　　19岁那年，飞扬的青春突然折翅

　　在病魔的狂噬下，青春、金钱和生命，都在变得黯淡、无力和脆弱，爱情、事业的梦想戛然而止。

　　“红斑狼疮”，一种免疫系统疾病，属于变源性疾病。“红斑狼疮”分两种，系统性和盘状性，其中系统性红斑狼疮属于全身性疾病，早期损害肾脏，同时损害肝脏、心脏、神经系统和血管系统，死亡率极高，被医学界称为“第二癌症”。

　　“系统性红斑狼疮”这个词，第一次听到是在当年红极一时的网络小说《第一次的亲密接触》中，小说里那个美丽、热爱生活的女主角“轻舞飞扬”最终就是被这种听起来就很恐怖的疾病夺去了生命。

　　小说毕竟是小说，对女主角不幸的感叹稍纵即逝了，可是当同样的不幸落在现实中，那种感受则分外沉重而持久。

　　1994年，19岁的李坤就摊上了这样的不幸。

　　那时，李坤刚刚从师范学校毕业，走上邮局的工作岗位。从当年的照片中不难看出李坤的美丽、活泼。凌海城不大，那时，远近的人都知道李家的两个女儿一个比一个漂亮，特别是二女儿李坤，那稳重又不失活泼的性格、端庄秀丽的容貌、苗条挺拔的身材、能歌善舞的才艺早就让家里有男孩的人家“盯”上了。“再过几年，谁家要是能娶到李坤这样的好媳妇，那可是修来的福分！”小城里，这样的话悄悄地传着。

　　就在李坤对爱情、事业充满着无尽美好想像的时候，不幸突如其来地降临了。

　　1994年3月，原本很少生病的李坤突然开始感觉全身不适，发烧、恶心、关节痛……“系统性红斑狼疮”，看着多家医院诊断书上的这几个字，李坤不敢相信。“什么叫红斑狼疮？我怎么会得这种病？我发烧不过是感冒，你们给我治感冒就行，怎么弄出个红斑狼疮来？”倔强的李坤不相信自己会这样不幸，始终不敢相信医生的诊断，直到她的脸上开始出现了红斑狼疮最显性的特征——蝶形红斑时，李坤才悲哀地承认了厄运的降临。

　　治疗，对于李坤来说，开始是充满了希望的。“我以为这病好治，我以为治一治我就会好了，我还能和以前一样正常上班、期待事业的成功、爱情的到来……”可是李坤没想到，这个病仅仅是个开始，从那以后，更大的不幸、更长时间的治疗正等待着她。

　　紧接着，又有四种“绝症”缠住了她

　　十年治疗，转眼就是29岁了，外表曾经的美丽都成了照片中的影子，翻出看时，已经恍若隔世。

　　1996年7月，经过两年的治疗，李坤的病情渐渐稳定。就在她以为光明即将来临的时候，她发现自己的两条腿开始不听使唤了。

　　“腿很疼，一走路就更疼，去医院检查，双侧股骨头坏死……”事后证实，这正是治疗红斑狼疮过程中，大量使用激素而造成的副作用之一。欲哭无泪，不得不开始架着双拐走路的李坤隐约觉得，自己的前路渺茫了。

　　“系统性红斑狼疮”对于人体的多种脏器，特别是肾脏的侵害非常大。1998年2月，由于多次尿血，李坤再次踏上了前往北京的求医之路，这一次，她被确诊为双肾结核，红斑狼疮的又一种合并症出现了。

　　随后，2002年，为了治疗肾结核引起的感染，李坤在北京接受了肾造瘘手术，然而12月份刚刚出院，又被检查出患上了静脉血栓。

　　2003年4月，由于左肾再次感染，李坤又被查出膀胱痉挛，不得不在6月份接受了膀胱扩大手术……

　　描述病痛总是很难，然而亲身经历病痛的过程就更非语言能够表述了。无数个不眠之夜、无数次忍着泪水的治疗过程、无数次的失望……一转眼，李坤的青春岁月就这样飞走了，她已经29岁了。

　　十年来，飞扬的青春依稀留下的，只有未患病时照片上那娇俏的影子，恍若隔世。

　　爱的支撑，母亲唯一信念就是为女儿治病

　　“从女儿患病那一天起，我没有一天停止过寻医问药，只是一个信念，用全力挽救女儿的生命，这是上天赋予我这做母亲的责任。”

　　“每天吃狼疮丸2袋、活骨丸6丸、肾衰宁胶囊12粒、抗结核的利复星6片、利克肺疾9片、保肾康12粒、扩张血管的潘生丁6粒、活血通脉胶囊15粒、抗生素一天2支……”粗略的统计，为了治疗身上的这些疾病，李坤每天需要服用、输液的药物多达13种，数量高达100多粒（袋、支），别人吃药是按片吃，李坤吃药是按“碗”吃。

　　在凌海市南山街道供销社家属楼的单元里找李坤的家其实很容易，顺着药味，看着滴流瓶子就可以顺利找到。

　　8月14日夜，记者到李坤家时，最先看到的就是堆在大门口的一堆空生理盐水瓶。而随着进屋、开灯这一系列动作的完成，眼前的景象就更加惊人：整个屋子好像一间大药铺，房子里里外外堆满了各种药，而每种药的数量都可以以“箱”为单位来计算。

　　“可以不吃饭，不能不吃药。”这是李坤对于自己每天生活的戏言，可事实的确如此。从十年前知道患上红斑狼疮这种病的那一刻起，李坤就和妈妈共同踏上了一条艰难求医、艰难生存的道路。

　　李坤刚刚得病时，家里的经济状况还比较好，所以那时李坤所要承受的只是病痛之苦，暂无其他，但对于李妈妈来说，每天看女儿被病痛折磨得睡不着觉、被治疗弄得心力交瘁、没有人形时，都会感到切身的疼痛。“要倾尽全力治好女儿的病！”这成了李妈妈生活中唯一的信念。

　　对女儿的帮助，从为女儿打针开始。1997年，由于长期的治疗，李坤的血管开始变得异常脆弱，打针成了一件难事。每当看着小护士们一次两次甚至三四次都扎不进针去，女儿疼得直咬嘴唇的时候，李妈妈都会哭出来。可哭不是办法，怎么解决呢？李妈妈决定自己学习扎针。对于一个没有任何医学基础的人来说，这并非易事，可为了帮女儿，那段时间李妈妈只要一有空，就跑到卫生所、医院里去看护士给病人扎针，有时看得太投入了，都被别人认为是精神不正常。就这样，怀着对女儿巨大的爱，李妈妈终于在短时间里学会了扎针。这以后，不管是在哪里住院，李妈妈都会亲自为女儿扎针。

　　亲情的背弃，不堪重负的父亲逃了

　　不堪重负的父亲离家出走了，再也没有回来，母亲为了女儿卖了家当卖了房子，母亲的信念是要让女儿活下去，女儿的信念是为了母亲和更多爱她的人活下去。

　　“妈妈扎针，一针就进去，不疼！”可是扎针在这十年的治病经历中实在是再小不过的小事，李坤和她的妈妈在这以后所面临的更大考验，是最残酷不过的亲情的背离。

　　由于长年的治疗，李坤的病渐渐花光了家里大部分的积蓄，而病情却不见好转，反而多添了很多种合并症。1999年3月，“忍耐”了很久的李坤的父亲怕人财两空，不再同意花钱送李坤去医院治疗，为此，夫妻俩开始了打架的日子。2001年春节过后，狠心的父亲终于抛下了母女二人，离家出走，从此，就没有再回来。

　　此时李坤的妈妈已经退休，每个月只有不到400元的退休金，李坤的单位出于照顾也只能给她每个月开不到200元工资，而李坤一天的药费，就要100多元。父亲的离去使得这个家失去了最大的经济来源。父亲走后，妈妈抱着李坤不知哭过多少次，可是哭过后，李妈妈还是没有放弃给李坤治疗的希望。李妈妈卖了东西卖房子，借完东家借西家，一次次带着女儿踏上了求医的火车。

　　2003年4月，李坤的肾脏又一次感染了，在当地医院治疗多次未能控制住病情。万般无奈之中，李坤的姐姐再次卖掉了自己的一处房子给她治病。

　　5月21日晚上，李妈妈带着李坤、背着李坤的四五个装满药的大包，踏上了进京的列车。为了省钱，李妈妈只买了一张卧铺票给李坤，自己则求得列车员允许，坐在了卧铺旁的地上，就这样整整守了女儿一夜……

　　而面对日益苍老、脆弱的母亲，李坤唯一能做的，只有帮母亲排解内心的痛苦，反过来劝她、开解她，给妈妈讲笑话……

　　十年里，“相依为命”在这对母女的身上得到最好的诠释，妈妈的信念是让女儿活下去，而女儿的信念则是为了妈妈和更多爱她的人活下去。

　　感谢，那些爱我的人给了我活的勇气

　　在李坤29岁的生命里，超过三分之一的时间是在与疾病斗争，痛苦是难以言说的，但哪怕是痛苦地活，李坤也要坚持到底，为了那么多人的爱她都不能放弃生命。

　　十年的病痛，早将李坤的身体摧残得没有了青春的活力，可是，她的心理年龄仍然停留在未患病那年，她仍对未来充满了梦想和憧憬。

　　因为自家的房子早已卖掉，李坤和妈妈现在借住在姐姐家里。这个屋子里最醒目的，除了大量的药，就是墙上的四幅艺术照。提起这几幅照片，李坤兴奋地告诉我们，这是2000年在北戴河治病时拍的，“那时我已经开始发胖了，但是比现在还好些，当时想已经病了这么久，以后还不一定会丑成什么样子呢，还是趁着还可以的时候拍两张照片留念吧……”话从李坤的口中说出，有着淡淡的无奈和哀伤。看得出，李坤是个爱美的女孩，虽然已经29岁，已经过了一个女孩最美丽的时光，已经病了10年，但她仍然没有放弃对于美丽和活下去的追求。李妈妈告诉我们，虽然李坤卧病在床多年，但这么多年仍坚持留着自己的一把长发，治病的时候，不管有多疼、多苦，李坤都没有哭过，但在她做手术前，被妈妈把头发剪短时，她却为此痛哭了两天！

　　“我生病的这些日子里，几乎每一天，都会受到来自社会各界的关心和爱。他们有的给我些吃的，有的给我些钱，有的抬我上车，有的给我鼓励，这些帮过我的人，我和妈妈都一一记着，一共有95人。正是他们的爱心才让我有活下去的勇气，我怎么能轻易放弃？我放弃了，我死了，谁来回报这些爱心？”李坤想活下去，想好。

　　对于她来说，生命的坚忍在于不能让爱她的人失望。所以尽管因为没有钱，她没法做换股骨头的手术、没法彻底治疗肾结核、没法治疗静脉血栓，每天都要面临断药的威胁，她也要活着，哪怕是痛苦地活着。因为李坤知道，如果她坚持不住了，那么妈妈也会失去活着的勇气；如果她放弃了，那么那些给过她帮助的好人的爱心就白费了……

　　回报，十年写下《治疗日记》帮助同病患者

　　“我在治疗中走了很多弯路，所以我希望以自己的亲身经历写就的《治疗日记》来帮助那些和我同样不幸、同样需要帮助的病人。当然，如果我的病能有机会治好，我还希望能重新学医，挽救更多的人！”

　　十年来，久病成医，李坤说她在得病以后就开始学习整理治疗红斑狼疮的有关材料，现在已经整理了一整套治疗红斑狼疮过程中需要注意的问题的《治疗日记》。“我在治疗中，走了很多弯路，多花了很多冤枉钱，所以我希望以我自己的亲身经历来帮助那些和我同样不幸、同样需要帮助的病人。这也就是我现在能对这个爱我的世界的最大回报了。”

　　我们可以把李坤当一个病人看，但是在李坤心中，她更愿意别人把她当成一个有着梦想的普通女孩，不同的是她的梦想可能跟别的女孩不一样，她实现梦想的路比别人坎坷得多。困窘的经济状况使她经常面临着断药的威胁，在这种时候，她要实现自己的梦想太难太难。

　　本报将通过互联网在全球范围内为李坤征集治病良方，如果您有好办法请与本报联系。

　　本版邮箱ｘｗｔｋｂ888＠ｓｉｎａ．ｃｏｍ

　　本报地址：沈阳市沈河区中山路339号邮编：110014

　　热线电话：22699060（来源：辽沈晚报）