| 公布十年"治疗日记" 爱如潮水涌向"绝症女孩"(图) | ||
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| http://www.sina.com.cn 2004年08月18日21:05 新华网 | ||
为了让李坤重新站起来，重新像别的女孩一样健康快乐地生活，本报将就李坤所患的病症请相关专家进行网上会诊。从今日起，本报联合新浪网在全球范围内征集专家。 这么多的爱让李坤感动着，作为一种回报，李坤请本报发表她在患病10年期间写就的《治疗日记》，希望能够对跟她有着同样病症的患者有所帮助。 全球征集 网上会诊 昨日本报报道刊出后，来自各方面的医学界人士纷纷通过本报向李坤提供治病良方，为了能够集合最优秀的专家的力量治好李坤的病，从今天起，本报将与新浪网倾情联手，通过新浪网的强大网络优势在全国、全世界范围内征集名医，然后为李坤进行网上会诊。 患者李坤情况 李坤，女，29岁，患病10年，先后患上系统性红斑狼疮、双侧股骨头坏死、双肾结核、膀胱痉挛、静脉血栓五种疾病。目前李坤的双侧股骨头坏死已达到不能行走的程度，而双肾结核和手术后遗症引起的左肾发炎也比较严重，至今仍带着导尿管，红斑狼疮病情目前则靠吃药控制。 李坤目前没有在任何医院进行任何治疗，只是在家中靠吃药维持。 征集专家范围 对治疗系统性红斑狼疮、双侧股骨头坏死、双肾结核、膀胱痉挛、静脉血栓这几种病有着丰富临床经验的专家教授。 报名方式 一、电话报名：请拨打热线电话024－22699060 二、电子信箱：ｘｗｔｋｂ888＠ｓｉｎａ．ｃｏｍ 渴望美丽 谁能帮助一个爱美的女孩找回美丽 一个29岁、很难再说是“花季”的女孩，却仍在病中惦记着她的美丽。 “女儿爱干净，就算躺在床上，也总是想方设法把自己保持得干净些、漂亮些。”每天早上，李坤醒来的第一件事就是要吃力地拄着双拐去卫生间刷牙、洗脸、梳头，她不允许自己脏兮兮地面对新的一天。每天，尽管她不会有什么机会出门，尽管她的身材已经在药物的刺激下发胖、臃肿，但她还是会在妈妈的帮助下换上合体干净的衣服，她不允许自己邋遢地躺倒在床上，像个“活死人”…… 十年的病痛没有磨灭李坤作为一个爱美女孩的天性，更何况李坤曾经有过那样出众的容颜和身材。十年来，病痛的折磨反倒让她更为珍惜那难以抓牢的美丽，所以会有坚持留到现在的那束长发，所以会有家里墙上那几张醒目的大照片。 美丽，对于一个健康的女孩来说，也许仅仅是一种平常的拥有，而对于饱受病痛折磨、连生命都危在旦夕的李坤来说，却可能是她生命中永远不再的回忆了。 关于美丽，那也许是一件李坤梦想已久的礼服，那也许是一张李坤没有经济能力再去拍的艺术照……谁能帮她找回曾经的美丽呢？ 绝症女孩公布十年《治疗日记》 “生命对每个人只有一次，面对茫茫宇宙，我觉得生命是那样渺小；人生是如此短暂，可如果能将我的全部都化作爱，奉献给我的事业、我的亲人和关心过我的人，即使生命之路铺满荆棘，也不会觉得痛苦；即使有泪可落，也不会觉得悲凉……” 我们之所以把这段李坤随手写在一张纸片上的文字作为李坤《治疗日记》的开篇，是因为从这短短的几句话里，我们能够读到太多的东西——对生的渴望、对爱的追求，还有她那颗纯洁善良的感恩的心。 从今日起，本报将陆续刊出李坤《治疗日记》的部分内容，共同感受李坤的“爱与哀愁”。事实上，李坤的《治疗日记》尚未形成系统，所有登载出来的这些文字，都是记者帮助她整理出来的。这些“日记”原本分别写在信纸、白纸、打印纸等大小不等、颜色不一的李坤所能找到的各种纸上，文字量达到几万字。上面的字迹时而清新端庄、时而潦草不羁，李坤说那是因为每次记载这些东西的心情都不一样。日记从1994年确诊患病时开始记起，李坤断断续续地将自己治疗的经过和心情写下来，加上自己自学的日渐丰富的医学知识，这部《治疗日记》逐渐成形，李坤说，这也许是她目前能给那些爱过她、给过她帮助的人的最大回报了。 第一篇 1994年春，初得病 “1994年3月，噩运降临。很少得病的我突然被诊断为“系统性红斑狼疮”。什么是“系统性红斑狼疮”，我当时不知道，只听到大夫对妈妈解释说，“这是一种自身免疫系统疾病，很难治愈，而且死亡率很高，很危险”。这些话把我吓懵了，一直不愿相信！可是突然有一天，我的脸上、脖子上开始出现了一块块的红斑，而且这些斑都是对称的，左脸有一块，右脸就会有同样的一块。查过了书之后，我才知道，这些斑叫“蝶形红斑”，是红斑狼疮的最大特征！我才19岁，还什么都没开始，什么都没体验过。妈妈哭了，说不管怎样一定要为我治好病，我也哭了，匆匆告别了刚刚相熟的同事，告别了我喜欢的刚刚学会的电脑，住进了医院，开始治疗了。 …… 说实话，我很怕这种治疗。大夫说治这个病需要用很多激素，治疗它的性质和治癌症的放化疗差不多，可是我听人说过，化疗是会掉头发的，而且用激素还会发胖，我看很多癌症病人就算病能治好，头发也都掉没了，会很丑的，我很害怕，怕我失去自己的长头发，但是，怎么办呢？不治不行啊。 …… 头发的确是开始掉了，还好，掉得不太多，加上我本来头发就多，看不太出来。我想我这病应该也没有大夫说得那么吓人。我想我会很快就会好的，我还能重新上班，也省得同事们有什么不懂的电脑问题还得打电话问我，太麻烦了！我要是重新上班就能当面解答他们的问题了。还有一个问题，我现在好像比得病前胖了，妈妈说这也是用激素的结果。看来我得注意注意开始减肥了。 …… “妈妈一个朋友的女儿好像也有和我一样的症状，问我，我于是给她写了这个——《关于红斑狼疮早期发现的临床症状》，让她对照着看，她已经去医院检查了，结果还没出来。我听了她对病情的描述，心里觉得差不多就是，就告诉她，红斑狼疮的早期症状和感冒差不多，发烧、关节痛、浑身无力，这时候如果发烧总不好，那就危险，要赶快验血，看血的一些项目指标，而不能仅仅当成感冒治疗，这样是会耽误事的。红斑狼疮多发于20－40岁的女性，是免疫系统疾病，病人很可能早有病因，在一定诱因下发病，日常暴晒都可以引起发病…… …… 妈妈朋友的女儿被确诊了，也是系统性红斑狼疮，幸亏发现得比较早，好治。又有了一个病友，我的心里难过极了。那个阿姨后来问我，说李坤你怎么能看出来我女儿得的是这个病呢？我怎么知道？从病了的那天起我就开始天天关心有关红斑狼疮的治疗问题，我已经准备把我的治病经历都记下来，我也想自己学习怎么治疗这个病，万一我病好了以后能当医生呢？ 真情传递 坚强女孩 让我们共同帮助你 “祝福你，坚强的姐姐，你才是世界上最美丽的女孩。” “希望有奇迹发生，让我们一起为这对坚强的母女祈祷！” “我要捐款，请把李坤家的地址告诉我。我也希望社会上的人都来帮助这个乐观的女孩！” …… 捐款，赠秘方，提供免费治疗……从昨日清晨开始，近百个热线电话和数十封电子邮件，都在通过本报向李坤传递着祝福、支持和帮助。从成都到广州，从盘锦到抚顺，跨越省内省外，不分男女老少，无数人的心都被李坤这个苦命而又坚强的女孩牵动着。 19岁的小陆8年前也曾和李坤一样患上系统性红斑狼疮，小陆打来电话说，李坤姐姐的痛苦，她也曾遭受过，只不过她在沈阳的一家专科医院基本治好了这种病。于是，她不仅要把这个宝贵的信息传达给李坤姐姐，更要鼓励她，要坚强！要坚信自己会胜利！ 外地来沈打工的陈先生说自己是一名孤儿，自小孤苦无靠，看了我们的报道后更加为李坤和她妈妈的伟大亲情所感动。他表示如果时间允许，他想亲赴凌海看望李坤，同时也想尽他所能在经济和精神上帮助她，只为这伟大的亲情能够延续！ 和陈先生有同样想法的还有沈阳的唐小姐和盘锦一位不愿透露姓名的“工人师傅”，他们的愿望很简单——“我们没有什么能做的，出一点钱，是我们的心意！” 成都的王先生、广州的李阳小姐……这些人都抱着献出一份爱心的愿望，希望能够帮李坤和她的妈妈一把，帮她们渡过难关。而更有四五家中医药诊所、药品经销商希望能够免费为李坤提供治疗用药，不收取任何费用…… 这些沉甸甸的爱让我们倍感沉重和感动。当我们第一时间把读者的这些好意转达给在凌海家中养病的李坤和她的母亲时，这对母女再次感动得流下了泪水。一句谢谢在那时变得无比庄严，而李坤眼中的坚定更让我们有了继续帮她的决心。“大家对我的好，每一点我都记着，尽我终生之力，我一定回报！”（记者王晓倩）（来源：辽沈晚报） | ||
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