一个靠输血维持生命地贫儿的遭遇 打针12年 从小懂忍耐 |
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http://www.sina.com.cn 2004年08月31日08:49 南方日报 |
本报记者 段功伟 通讯员 张小玲 小江很可怜,顶着一个与身体极不协调的大脑袋,小肚子胀得鼓鼓的,胳膊和腿细得像随时会折断。 小江13岁,一个地中海贫血患儿。从1岁开始,他已经打针输血整整12年。武警广东总队医院儿科的每一位医生、护士都认识他。 “不怕扎针,惯了” 小江出生在广州罗岗镇一个农民家里,1岁那年他高烧不退,经医院检查确诊为“地中海贫血”。尽管这个病并没有什么特效办法治疗,但他的父母仍倾其所有,为他寻医问药。而最有效的办法就是去医院输血,每个月他都要输200毫升的血液。 武警医院儿科的护士们戏称他“小吸血鬼”,只要一输血,他就和正常人一样活蹦乱跳。可过不了多久,他就“蔫”了。由于自身造血障碍,全身的器官缺血缺氧,导致他呼吸困难,连路都走不动。 尽管他那细细的胳膊已经数不清扎了多少针,可他从不哭喊,用他的话讲已经“惯了”。 “我没有朋友” 7岁那年,小江和其他孩子一样背上书包,可班上同学一见到他,都拼命地躲开了。由于长期缺血,他的骨胳生长畸形,肝脾肿大,小小的年纪却长着大大的额头、圆圆的肚子,小朋友们都视他为“怪物”。 小江默默承受这一切,很多时候都一个人坐在角落里看书,他的学习成绩总是班上第一名。读到三年级的时候,他的病情越来越重,家里拿不出更多的钱每月给他输血,小江只好辍学在家。回到家以后,小江几乎足不出户,大部分时间都要卧床休息。家里穷,没有什么玩具,惟一的娱乐就是看电视里的卡通片,他说最喜欢看“超人”。 “再忍一忍吧” 外婆说,“花给他的钱差不多和他的人一样重了。”小江母亲有心脏病,长年吃药,家里全靠父亲打临工、种地那点微薄的收入。小江从不开口要任何东西。父母去做工,他就尽自己所能将家里打扫得干干净净,并泡上一壶热茶等父母回来。 有一次,他胸闷得难受,已经快3个月没输血了,每走一步路都感觉辛苦,他就悄悄缩在床上,一声不吭,直到父亲发现了,才拖着他去医院。 结缘医护人员 12年来,小江与武警医院儿科的医护人员结下了深厚的感情。 医生、护士都知道小江家里困难,所以对他格外照顾。地贫儿童抵抗力低,为防止交叉感染,每次科里都单独给他一间病房,却从不收床位费。护士小芹说:“他父亲交钱的时候,经常掏出一大把零钱,我们要数半天,大家觉得他们太可怜了,有时就只收点药费,其它费用都不收了。”有一次输液长达三四个小时,父子俩为了省钱,只打了一个盒饭,两人凑在一起吃,值班护士小吴看着心酸,就给他们又打了一份饭。 今年7月荔枝熟了的时候,小江的父亲打电话请全科的医护人员到家里摘荔枝,科里几个新来的护士还没见过荔枝树,都特别想去。可大家转念一想,他家里那么穷,那荔枝还可以卖几个钱呢,于是婉言谢绝了。几天后,小江就和父亲拎着两筐荔枝来到了科里…… 相关资料 地中海贫血 地中海贫血是一种遗传性血液病。广东是该病的高发区,每年新增加4000多名重型地中海贫血患儿,发病率超过5%。目前治疗该病最根本的方法是造血干细胞移植,但费用昂贵,大部分患儿只能靠定期输血维持生命。为彻底防治该病发生,医生认为关键要做婚检和产检。如果发现夫妻双方或一方是地贫基因携带者,完全可以通过产前检查来避免生出不健康的小孩。 |