地中海贫血在部分省区预防和研究陷入困境

　　新华网广西频道9月23日电（记者王勉）地中海贫血研究专家、75岁高龄的广西医科大学龙桂芳教授日前呼吁，20％人口携带地贫基因的广西对于地中海贫血的研究出现人才断档。同时，作为广西唯一一个地中海贫血研究机构目前难以运转。

　　地中海贫血如艾滋病一样可怕

　　记者日前曾对广西地中海贫血高发的河池、百色、南宁等地市做了调查，令人可怕的是，80％的人不知道“地中海贫血”，只知道那是一种“贫血、小孩长不大”的怪病。

　　地中海贫血是一种遗传性血液病，是由于基因缺失或突变引起的。它分为重型、中间型和轻型。目前，国内外对地中海贫血的治疗尚无有效的根治方法，唯一办法就是输血，同时配合使用除铁剂。

　　重型地中海贫血多数是死胎或出生后因重度贫血很快死亡。中间型地中海贫血表现为肝脾大、骨质疏松、眼距宽、扁鼻梁等特殊面容，也极易因长期输血造成体内铁质沉积而死亡。地中海贫血犹如湖南、湖北等地的“血吸虫”病一样普遍，重型地中海贫血更如艾滋病一样可怕。

　　“在我印象中，十年前，临床上几乎看不到5岁以上的患重型地中海贫血孩子，大多在3岁以前就离开了人世。现在尽管好一点，大多也是在10岁左右走了。”龙桂芳说。

　　在新华社工作的梁燕2003年4月3日，痛失爱子。儿子赵鑫走的时候，离他10岁生日还有43天。病因是儿子患重型地中海贫血。梁燕惟一能做的就是每周带儿子去医院输血，配合使用除铁剂，以此来延长孩子的生命。每到周末，梁燕八点钟就要到广西医科大学附院排队为儿子输血，一直折腾到晚上十一点左右。因为目前国内外治疗此病除靠长期输血外，再没有别的可行办法，为了留住这个孩子，梁燕四处寻找土药方，期待着奇迹的出现。她和丈夫四处打听，翻山越岭寻偏方，但每次换来的只是暂时、轻微的缓解。

　　广西等省区20％人口携地贫基因

　　夫妇双方都带有地中海贫血基因，即两人都是轻型地中海贫血，他们的子女就会有25％的可能性是重型地中海贫血和50％的可能是轻型地中海贫血，另有25％的可能是正常小儿；如果只有一方是轻型地中海贫血者，他们的子女有50％的可能是正常小孩和50％的可能是轻型地中海贫血，不会有重型地中海贫血小孩。

　　有关部门曾对广西近40个县共十多万中小学生及幼儿园孩子进行抽样调查发现，地中海贫血基因携带者高达20％。除广西外，广东、海南、云南同样为地中海贫血高发区，尤其是香港。其次，福建、四川、贵州、湖北、湖南等地也较为常见。

　　近三四年来，她每年通过对全国各地送来的“疑似地中海贫血”血液标本进行化验，发现送来的标本中60％－65％被确诊是地中海贫血。2002年3000多标本，确诊的有1800多人，2003年4000多标本，被确诊的达2500人左右。