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无声世界的呼唤(组图)


http://www.sina.com.cn 2004年10月16日13:40 西安新闻网-西安晚报

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无声世界的呼唤(组图)
医务人员为出生两天的婴儿做听力筛查,并建立耳科档案。

无声世界的呼唤(组图)
全社会都应关注儿童听力健康。

  文/图记者陈颖实习生王静

  特别提示

  我省有听力语言残疾人56.7万,占全省人口的1.61%,其中7岁以下聋幼儿3.5万名,每年新生聋儿1300多名,其中七成以上由药物导致。一支价格不过几毛钱的庆大霉素,就足以把一个健全儿童推向无声世界;但要为一个聋儿找回声音,代价却远非一般家庭所能承受。

  毛毛的遭遇

  2004年6月21日是毛毛5岁的生日,这一天,妈妈骑车送他去幼儿园,快到门口时,有小朋友在背后5米处大声地喊他,毛毛却没有回头,这次,妈妈强烈地意识到毛毛的听力出了问题。

  第二天,妈妈带毛毛到医院检查,结果足以令人震惊:毛毛双耳都没有耳声发射,右耳几乎没有听力,左耳也只有60分贝的残余听力,从医学的角度讲,5岁的毛毛是个聋儿。

  “发现的太晚了。”医生的话更让妈妈如同五雷轰顶,她这才意识到,原来毛毛一直说话少,并不是因为嘴笨,而是他根本听不到更多的声音———听力残疾带来的交流障碍使5岁的他只有两三岁孩子的语言能力。

  “孩子出生时一切正常,”毛毛的妈妈给我们播放了他们2000年拍摄的家庭录像,画面上刚满一岁的毛毛坐在沙发上看电视,一双小手还随着电视上的音乐打节拍。谁也不曾想到,这个才刚刚感受人间美妙旋律的孩子,从那时起就已经孤独地步入了一条荒凉的、通往无声世界的人生小径。

  关于孩子致聋的原因,医生认为极有可能与使用过氨基糖甙类抗菌药物有关。一家人翻开毛毛5年来所有生病的记录,终于在2000年5月的一份病历上找到了可能是罪魁祸首的药物———丁胺卡那霉素。

  丁胺,别名硫酸阿米卡星注射液,在此药品的不良反应中注明:患者使用本品可发生听力减退、耳鸣或者耳部饱满感,听力减退一般于停药后症状不再加重,但个别在停药后可能继续发展至耳聋。药品说明中尤其指出,此类药物在儿科中属于慎用药;而肾功能减退者、脱水者、老年患者及使用强效利尿剂的患者也应慎用或减量。

  妈妈回忆说,那时的毛毛还不满一岁,为了断奶,就把他送到了西郊的奶奶家。这期间,毛毛有点拉肚子,奶奶便带他到附近一家诊所就诊,一位自称是退休儿科专家的大夫对孩子进行了诊治,但吃药一周也没有好转,到了第九天,那位大夫便给孩子开了静脉注射液,其中添加的药品中便有丁胺。

  对此,毛毛的奶奶无法原谅自己,已经64岁的老人一提此事便泪流不止:“我带孙子一直都小心翼翼,生怕把他磕了碰了,怎么能想到生了病按医生说的用药也会出毛病。”

  “孩子就是拉肚子,为什么非得要用副作用这么大的药。”这是毛毛爸爸怎么也想不通的问题,“如果大夫用药前或者用药后给我们讲明可能产生的副作用,就不会出现今天的结果。”

  有声与无声世界距离有多远?

  有资料显示,在我国每年新增的聋儿中,有近七成为药物中毒性耳聋。尤其以氨基糖甙类药物为代表的耳毒性药物使用不当造成的儿童听力损伤占了多数。

  与毛毛有着相似经历的强强也才7岁,白水人,他也在今年夏天被诊断为神经性耳聋,因为他的语言表达没有问题,所以可以断定他是在近两年才出现听力减退的。强强爸爸回忆说:“那时候只当是孩子不听话,哪里知道他原来是听不见。”据说强强因为学习成绩差还没少挨父亲的打。

  爸爸带强强在西安做了一系列的治疗,花费近6千元,但未见好转。最后医生告诉他:“还是给孩子配个助听器吧。”

  关于强强致聋的原因家人一直不清楚,直到在医院听说了毛毛的遭遇后,才联想到早产出生的强强经常患病,在乡间治疗时有过多次使用抗生素的病史。

  据西京医院耳鼻喉科主任邱建华介绍,引起耳聋的原因很多,在临床上主要分为传导性耳聋、感觉神经性耳聋以及混合性耳聋等。邱主任指出,庆大霉素等耳毒性药物已成为造成儿童听力损伤的主要原因之一,“有些孩子一针庆大打下去,就全聋了。”

  权威部门的数据显示:我国有听力语言残疾人1770万,占全国人口的1.677%,其中7岁以下聋儿达80万。陕西省有听力语言残疾人56.7万,占全省人口的1.61%,其中7岁以下聋幼儿3.5万名,每年新生聋儿1300多名。毛毛的妈妈告诉我们,在今年爱耳日,某助听器生产厂商在西安开展针对聋儿的捐赠活动,他们10点钟到达现场时,前面已经排了1000多名。记者还了解到,在西安市第二聋哑学校的189名学生中,先天耳聋的只有不到20名,因使用药物不当致聋的有75名,占总人数的39.68%。

  9月28日,记者在市第二聋哑学校门口对家长做了番随机调查,记录如下:

  陈某,男,甘肃人,现在5岁,两岁半时发现耳聋,原因是药物中毒。

  齐某,男,陕西咸阳人,3岁半,9个月时因高烧致耳聋。

  周某,男,陕西阎良人,6岁,1岁半时发高烧致耳聋。

  吴某,男,陕西蓝田人,5岁,两岁时查出耳聋,曾使用过抗生素。

  张某,女,西安人,3岁,两岁查出失聪,原因不详。

  李某,男,陕西蓝田人,6岁,三四岁时查出耳聋,原因是药物中毒。

  黄某,女,西安人,7岁,4岁时打针而导致耳聋。

  李某,女,陕西商洛人,6岁,三四岁时查出耳聋。

  张某,男,西安人,3岁,9个月时查出耳聋。

  黄某,男,浙江人,现在5岁,1岁多时发现,原因是药物中毒。

  这些孩子,因为听不到这个世界的声音,也大多丧失了语言表达的功能。

  邱主任告诉记者,在他们科室,庆大霉素基本不用了,因为他们太知道这个药物的危害了。但是在我国乡村地区,由于医生综合素质和医疗条件的限制,此类药物还在广泛使用,使得药物导致失聪的现象在农村地区偏多。

  寻找有声世界的代价

  一支价格不过几角钱的庆大霉素,就足以把一个健全儿童推向无声世界;但要为一个聋儿找回声音,代价却非一般家庭所能承受。

  从5月份发现开始,毛毛的妈妈就没有停止为孩子找回有声世界的努力,药物治疗、针灸治疗先后花去了一万元。

  一个月前,妈妈给毛毛配戴了一副价值近4万元的助听器,她告诉我们,助听器的寿命一般是五六年,在不损伤的情况下,在毛毛成人之前,还要给他配3副助听器,价值16万元。

  因为助听器的作用也只能是维持原有听力,延缓听力下降速度,保证孩子的语言功能不丧失,却不能从根本上把孩子带回有声世界。

  也有医生建议家长给听力严重损伤的孩子做电子耳蜗植入手术,因为这是目前解决重度感觉神经性耳聋的惟一有效方式。邱主任共做过60例这样的手术,而最低的价格也在13万。邱主任一直记得第一例接受这个手术的是西安的一个小女孩,同样有残疾的父亲为了让女儿融入正常人的世界,不惜倾家荡产做这个手术,目前,这个孩子已经开始接受正常的小学教育。

  但显然,在我国尚没有健全的针对儿童的医疗保障体系的情况下,更多的聋儿家庭根本无力做这样的选择。

  “限售令”之后还能做些什么?

  西京医院耳鼻喉科主任邱建华告诉记者,鉴于庆大霉素等抗菌药物在价格、疗效等方面无以替代的优势,目前尚不能全面从临床上禁止,他们已经着手研究预防庆大霉素耳毒性的药物。另外,他们也正从基因方面探索治疗神经性耳聋的方法。

  同时,他们也在医院开展针对婴幼儿的听力筛查:出生三天的孩子就要接受全面的听力检测,并建立档案,以引起社会和家长对于儿童听力保护的重视,他们还希望能在全省医疗机构建立起儿童听力筛查的网络。

  但显然,这些正在探索中的医学问题尚不能解决成千上万个家庭正在承受的沉重,如何防止类似的悲剧上演,才是整个社会应该重视的问题。

  为了避免不合理使用抗菌药,国家食品药品监督管理局规定,从2004年7月1日起,未列入非处方药品名录的各种抗菌药物(包括抗生素和磺胺类、抗结核类、抗真菌类药物)在全国范围内所有零售药店必须凭职业医师处方才能销售。但也有不少的家长担心,“限售令”并不能完全遏制抗生素泛滥的情况,毕竟滥用抗生素不是家长给孩子滥用,更多的是在医院、由医生给使用的。

  耳鼻喉科的邱主任指出,因为此类药物价格便宜、在治疗某些疾病方面具有不可替代的优势,目前要从临床上全面禁止显然是不可能的。但如何把药物的危害降低到最小的程度,其中显然要强调医生的作用。对于每个医生来说:如果要用这种药,首先要明确告知家长,其次要对家长讲明可能产生的后果,如果用了,也一定要叮嘱家长留意观察,并在10天内带孩子做耳科检查。

  无声天空的寂寞和伤痛

  得知毛毛的遭遇后,很多人建议他们去打官司。毛毛的妈妈也就此咨询了律师,但时间太久,手上仅有的一份病历作为证据,法院给不给立案都是个问题。

  毛毛妈妈说,那天丈夫给孩子讲起贝多芬的故事,说贝多芬耳朵聋了,还创作了很多伟大的乐曲。毛毛就问:“耳聋是什么,是不是就像我一样?”听了孩子的话,丈夫哭得很凶。在孩子短暂的经历中,尚不能分辨有声世界与无声世界的不同,而正常人,也不能体会一个生活在无声世界孩子的心灵感受。

  和其他的男孩子一样,毛毛喜欢汽车,他总是说舅舅的面包车不好看,说等18岁时自己要开宝马车。毛毛妈妈说,现在每周他们都要带毛毛去做针灸治疗,治疗时会很疼,他们就对毛毛说:“爷爷给扎针了以后,毛毛到18岁的时候就可以开汽车了。”这样一说,针扎耳朵时5岁的毛毛就会咬着牙忍住疼。但爸爸妈妈的心里却没有底,不知道儿子还会不会有驾车的那一天。

  在接触到越来越多的聋儿之后,毛毛的妈妈产生了一个想法,她准备联合更多的聋儿家长,在更广泛的地区宣传抗生素可能引起的危害,以引起更多医生、更多家长的重视。因为,没有人比他们更深刻的体会到无声世界带给孩子的寂寞和伤痛。

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