“阳光总在风雨后”

　　本报记者　姜泓冰

　　为了鼓励孩子们，这一活动还通过影像连线，让孩子们和奥运冠军刘翔对上了话。刘翔亲笔为孩子的代表“小燕子”写下了“阳光总在风雨后”的留言

　　不过，还是有不少孩子一直躲在鲜艳的羽毛面具后面不肯露脸，更多的孩子则干脆不愿出席这一活动，“因为社会上把白血病看作不治之症，连治愈的孩子们也会受到歧视！”著名小儿血液病专家顾龙君医生忧心忡忡

　　一条刺绣漂亮的水红裙子，一双紫色小皮靴，带着点羞怯的三年级小学生高盈在台上翩翩起舞，还自己给这舞蹈起名为“波斯猫”。没人会想到，她曾是白血病儿，一年前还在治疗。

　　披着过肩长发的余金丽远远地喊着“钱阿婆”奔过来，已退休多年的老护士长钱跃珍却显得一脸茫然，直到听到她自报家门、又看到了她身后的父母，关于这个10年前患白血病的浙江湖州女孩的清晰记忆才被激活。

　　10月23日上午，阳光明媚。上海儿童医学中心联合上海市儿童基金会、美国世界健康基金会共同兴办“阳光活动”，来自全国各地的近百名白血病康复患儿和10多名正在接受治疗的白血病儿欢聚一起，喜悦的气氛四处洋溢。医护人员和家长、孩子们像久违的亲人一样叙旧情，交流各自的心路历程和治疗经验，相互鼓励、祝福。那些还在治疗中的孩子和家长们愁眉紧锁多时的脸上，也舒展出由衷的自在欢笑。

　　不过，还是有不少孩子一直躲在鲜艳的羽毛面具后面不肯露脸，也不愿说出自己的姓名、学校。更多的孩子则干脆不愿出席这一活动，不愿面对媒体。“社会对白血病不了解，还把白血病看作不治之症，连治愈的孩子们也会受到歧视！”著名小儿血液病专家顾龙君医生这样说。

　　作为国内治疗小儿血液病的权威医院之一，上海第二医科大学附属新华医院及后来分出的上海儿童医学中心血液肿瘤科，经过30多年间几代医护人员的努力和探索，已成功挽回近千名血液病孩子的生命。目前，他们的小儿淋巴性白血病5年无病生存率已达75％，急性非淋巴性白血病4年无病生存率53％，三、四期恶性淋巴瘤3年无病生存率达67％，均达国内领先和国际先进水平。然而，由于社会观念影响和经济压力，许多白血病孩子未能得到及时诊治，本可重获新生的生命就被轻易放弃了。

　　“心里有阳光，人才会一直温暖。这阳光，来自病儿父母的信心，来自医护人员的鼓励，来自学校和社会的支持。”上海市红十字会会长谢丽娟激动地说。这位前副市长当年开创的上海市少儿住院基金，已资助了不少患儿完成艰苦而昂贵的白血病治疗。在已康复并成年的白血病儿中，有人上了大学，也有人留学国外，“不论他们从事什么工作，都会是懂得关爱他人、回报社会的‘大写的人’！”谢丽娟说。

　　为了鼓励孩子们，这一活动还通过影像连线，让孩子们和奥运冠军刘翔对上了话。刘翔亲笔为孩子的代表“小燕子”写下了“阳光总在风雨后”的留言。

　　为帮助这些白血病患儿更顺利地回归社会，努力减轻患儿家庭的经济负担，上海市儿童医学中心率先成立了医务社会工作部。然而，消除偏见，建立一定机制为患儿家庭减轻经济负担，给予白血病儿关爱和阳光，恐怕更是全社会的事。

　　（本报上海10月25日讯）

　　《华东新闻》 (2004年10月26日 第二版)