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两男孩患“吸肉”夺命怪病 医治需百万全家愁云密布


http://www.sina.com.cn 2004年11月22日11:34 大华网

  本报讯两位天真活泼的男孩,患上一种专门“吸肉”的夺命怪病;医治需要100万元。住在汕尾市城区澳门街的叶本侦家愁云密布,束手无策。

  去年8月的一天,叶本侦像往常一样准备送6岁的叶泽海和5岁的叶泽丰上学读书,不经意中发觉两孩子动作笨拙,行走慢,易摔倒。细心的他于是便带他俩到汕尾市人民医院检查。经各项检查后因肝功能转氨酶升高,便以肝炎病住院治疗。然而,将近一月仍不见好转。该院医生建议转省中山三院肝科,又转中山一院儿童肝病毒科,可查不出病因病症。最后再转广州市儿童医院、广东省人民医院。经多方检查,发现两男孩血液肌酸激酶明显高出正常人45倍,进而做了腓肠肌病理活检,结果诊断:两个男孩患上了假肥大型肌营养不良症,即专门吸干病人全身肌肉的夺命怪病。

  如今,叶泽海肢体萎缩严重,起蹲行动艰难,7岁的他不能入校读书了。

  看着两个可爱的孩子罹此大难,叶本侦夫妇心如刀绞。一年多来,他们为儿多方求医,历经磨难,得到的回答便是:此病无药可医。

  近日,叶本侦偶从《南方日报》获悉,中山一院神经科首次治疗此病,并取得突破性成果。夫妇俩心中燃起了希望。为此,叶本侦走访了中山一院神经科的张成教授。张教授对其两个孩子进行诊断和组织配型后认为此病有希望医治,但费用非常昂贵,每个病孩需50多万元。

  叶本侦从欣喜中又陡然陷入失望:一年多来,家里用去10多万元医药费,已是负债累累了。这100万元,单靠自己一人打工的微薄收入,何时能医得了两个苦命的孩子!由此他们一家期望能得到社会好心人的帮助。(汕讯)小资料何为“吸肉”病“吸肉”怪病学名假肥大型营养不良症(DMD),是一种X染色体上的基因突变隐性遗传病。该病“传男不传女”。该病常起于2至8岁,初期孩子动作很笨,走得慢易摔倒,上楼梯难,到了12岁左右肌肉萎缩无力之后,只能坐轮椅。患者存活一般不超过25岁。该病无药可医。

  资料表明,平均每3500个活产男婴就有1个发病,目前我国有9万至10万个DMD病人。

  近期,中山大学附属第一医院神经科全球首次采用异基因脐带血干细胞移植的方法,为一名来自广东连州、患上DMD病的12岁男孩治疗,成功地在病孩体内植入新的“肌肉生产线”。临床表明,这次世界首次尝试获得初步成功,标志着人类对付DMD走出了“拯救肌肉”的重要一步。(来源:《汕头都市报》)


 
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