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她期待自己走路上学的那天到来


http://www.sina.com.cn 2004年11月23日02:22 东南早报

  她来自泉州安溪。她的父母在厦门打工,为生计奔波。5年前,在一次上学路上,她瘫倒在地,再也站不起来。1年前,她来到厦门,求医无果,求学无门。

  一个偶然的机会,得知厦门市外来员工子弟学校林校长的电话号码,她鼓足勇气拨通电话问:“你们学校收残疾人学生吗?我想上学!”

  老校长被深深感动。她顺利入学,一年后跳级上三年级。她,只有12岁。

  早报记者颜剑虹郭桂花文/图

  上课时间到了,一位父亲背着一名扎羊角辫的小女孩穿过街道,走进校门,将女孩轻轻放在教室里的座位上;放学了,这位父亲又来到教室,小心翼翼地把小女孩背回家,这是每天发生在厦门市外来员工子弟学校的一幕。

  这名小女孩叫林银灵,今年12岁,泉州安溪人,现在厦门市外来员工子弟学校上三年级。林银灵是个很有灵气的女孩子,有着一双会说话的大眼睛,并且刚刚从一年级跳级到三年级学习,学习成绩在班级里名列前茅,但是,她却是一名瘫痪者。7岁时发生的一场变故使她的下半身从此失去知觉,每天只能让父亲背着她上下学,她期待着自己走路上学的一天。

  惊愕

  上学路上瘫倒

  再也站不起来

  林银灵出生在安溪的一个农村家庭,家里条件并不好,父母整日为了生计而奔波。孩子的出生给家庭带来了喜悦和希望,但为了改变家里贫困的状况,父母根本没时间好好照顾她和疼她,小银灵刚满6个月,母亲便背着她到工厂做工,不到4岁,小银灵便学会自己洗衣服,在上小学之前,小银灵就常帮家里洗衣煮饭。

  1998年,小银灵的父亲来到厦门打工,她和母亲则留在安溪老家,第二年,小银灵和其他孩子一样成为一名小学生,而变故就发生在小银灵上学后不久的一天早上。

  那天早上,小银灵早早起床为家里煮好饭,吃过饭以后便和表姐一同去上学。表姐上初中,把小银灵送到学校的路口后两人便分开了,不料小银灵独自走了一段路之后便瘫倒在地,再也站不起来。小银灵被一位好心的邻居送回家,母亲原本还想责备她上学时走路为何那么不小心,当发现小银灵的下半身已经从此失去知觉,母亲才意识到问题的严重性。

  辛酸

  求医无果她不哭

  求学无门她哭了

  接到家里的消息,小银灵的父亲赶紧从厦门赶回安溪老家,随后,父母便一边打工,一边带着小银灵开始四处求医问药。他们先后带着小银灵到泉州、漳州和福州的多家大医院进行检查,但医院不是诊断不出是何疾病,就是表示无法治疗;加上家里的经济本来就不宽裕,为了给小银灵治病又借了不少外债,在坚持求医一年多,花费了8万多元之后,家里只好暂时放弃为她治病。

  此时,由于“怪病”,小银灵下半身已经处于瘫痪状态,生活无法自理,只好告别了刚刚呆了一个多月的校园,而母亲也从此放弃了工作,专门在家照顾小银灵和打理家务,小银灵全家都来到了厦门。时间慢慢过去,看到同龄人都在学校上学,而自己只能呆在家里,小银灵越来越着急,她告诉母亲,她想回到学校。

  看到小银灵着急的样子,母亲开始四处为她联系学校,但是,许多学校一听说小银灵是个下半身瘫痪的孩子便拒绝了她,有的学校刚开始答应让她入学,当母亲背着小银灵来到学校时,学校看到她的具体情况又临时变了卦。原本四处求医时小银灵没有哭,找不到肯让她上学的学校,小银灵哭了。

  急切

  你们收残疾人学生吗?

  我想上学!

  去年9月份,一个新的学年又开始了,母亲又开始四处为小银灵联系学校,但仍没有结果。一次偶然的机会,母亲获悉厦门市外来员工子弟学校林校长的电话号码,由于之前联系学校一直遭到拒绝,母亲正在迟疑给校长打电话会不会太冒昧,小银灵却自己拨通了林校长的电话。

  “您好,林校长,你们学校收残疾学生吗?我想上学!”小银灵随后把自己的情况向林校长作了介绍。

  听小银灵讲述了自己的经历,这位老校长被感动了,他当场答应了小银灵,让她到学校注册,并马上将情况向招生的老师作了说明,吩咐一定要帮小银灵办好入学手续。

  在学校里,小银灵学习非常努力,第一学期,她的成绩就是全校第一名,还被学校评为“学习标兵”,在一年级的考试中,除了一次考了99分,其他考试都得满分。由于成绩特别优秀,学校老师认为她的智力、学习能力、知识水平已经达到三年级的学段要求,在一年级的暑假里,老师们帮助她把二年级的课程学完,今年9月份,原本应上二年级的小银灵直接跳级到三年级学习。

  上了三年级,小银灵的学习仍然很优秀,她的语文和数学成绩仍然是班级前5名,一年级时从来没有接触过写作文,在老师的帮助下,加上自己的努力,如今小银灵已经能写出流畅的文章。

  小银灵说,以前她很羡慕别人上学,既然现在有机会回到学校,她一定要做到最好。

  感动

  她的坚强和毅力

  让人难以相信她是残疾人

  学校在刚刚接收小银灵的时候,不少老师都担忧她的学习会跟不上,甚至担心她会给老师的工作带来麻烦,而且她的年龄比同班同学还要大3岁,担心她难以融入集体生活。一段时间过后,小银灵用自己坚强的表现消除了老师们的忧虑。

  阮小峰老师讲起了让他很感动的一件事,在一年级上学期里,有一个月,小银灵基本都在生病,感冒、发高烧,但是她还是坚持到学校上课,按时完成作业。“她的坚强和毅力,让人难以相信她是个残疾人,而且在学校并不会有一点自卑感,每天都面带笑容地面对生活,学校里从来没有看她哭过一次。”阮小峰动情地说。

  学校的同学们对小银灵也很关心,由于身体不便,小银灵在课间休息时间只能呆在座位上,同学们上体育课的时候,她也只好独自在教室里自习,许多同学担心她寂寞,一下课就来找她聊天,每逢吃午饭时,许多同学都马上想到她,主动帮她打好饭菜。同学们说,他们在很多方面还应该向小银灵学习。

  班主任沈金兰老师评价小银灵说:“这个孩子太惹人怜爱了,因为她太懂事了。”前不久体检时,语文老师石文琼背着小银灵楼上楼下地检查身体,小银灵看在眼里,轻轻地在她耳边说:“谢谢您,老师!对不起,给您添麻烦了。”石老师说,她那时听了这句话,只感到心里酸酸的。

  无奈

  腿疾可以治疗

  费用却是问题

  身上的“怪病”给小银灵的日常生活带来了许多不便,原本小银灵的父母亲已经放弃了对她的治疗,不久前,一次偶然的机会小银灵一家才知道,小银灵得的是“肌营养不良症”。

  前不久,厦门警备区医院肌营养不良症治疗中心陈国亮主任在学校遇到了小银灵,根据自己多年的医疗经验,陈国亮肯定地告诉小银灵的父母,她所患的是“肌营养不良症”。据陈国亮介绍,目前全国有50万儿童患有这种疾病,这种疾病是可以治疗的,因为小银灵多年没有走动,牵涉到关节和骨骼的后遗症,所以需要比较长的治疗时间,预计治疗一年才能争取让她独立行走。至于治疗费用,陈国亮表示,警备区医院将考虑小银灵的具体家庭情况,为其减少部分费用,不过仍需要大约3万元。

  获悉这一情况,小银灵的父亲林春木又喜又忧,林春木无奈地说:“小孩是我们的心头肉,我们做梦都想治好她的病,但是经济是面临的最大问题!”

  小银灵一家就住在学校附近,林春木现在湖里一家小企业里打工,一个月只有1000多元的收入,一家人所居住的只是一间10平方米左右的小屋,房子是朋友的,让他们免费居住,面积不大,林春木却表示很感激。屋里很简陋,只有一张床,两把塑料靠背椅,一张桌子和一个装衣服的布橱。

  之前为小银灵看病欠下的债务还没有还清,目前自己收入仅够维持基本家用,而妻子目前因为要打理家务没有工作,两口子照顾小银灵又要耗费不少精力,每天日子过得紧巴巴的,林春木说,他们现在实在是拿不出这笔钱来给小银灵看病了。

  肌营养不良症是一种非神经性病因所造成的疾病,是肌肉细胞本身随着时间年龄渐进性地损伤与萎缩的疾病,这种肌肉疾病大部分是基因特定的变异所致,因此在临床上,具有特殊的遗传性质。譬如母亲是潜在性带缺损基因者,而病变只发生在其男孩身上,为性联隐性基因遗传。

  心声

  我的脚早日康复才不会麻烦大家

  她只有12岁,身患疾病,却面带笑容坚强生活,有一颗感恩的心。以下是小银灵在接受记者采访时讲述的一段话,她的懂事,让记者唏嘘不已。

  我们自己发生过的事情,我们应该自己承担。我们自己摔倒了,要自己爬起来。我觉得我现在很幸福,因为有很多人在关心和帮助着我。我希望有好医生帮我把脚治好,如果有一天谁能帮我把脚治疗好,我长大以后,一定要好好报答他,报答所有曾经帮助过我的人。我希望我的脚能够早日康复,能够和同学们一起开开心心地玩。我的脚早日康复,才不会麻烦大家!


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