【金陵晚报报道】“蝴蝶男孩”的父亲袁先生向本报求助后，昨天，记者带着孩子来到江苏省人民医院皮肤科，找到了该科骆丹主任医师，免费为其进行详细诊断。
已经看不到趾甲昨天上午11：00，在约定地点记者等到了袁先生一家。虽然之前看过照片，记者还是第一次看见“蝴蝶男孩”本人——这个叫小涵（化名）的8岁男孩。尽管有点害羞，可是见到记者后，他还是很乖的咧嘴一笑，按照父亲的吩咐，很清楚地喊了声“阿姨”。如果不是记者一眼看见了他手背上的斑斑红迹，除了个子比一般的8岁男孩矮了一点，这个孩子和一般的孩子也没有什么不同。骆丹主任特意约了门诊将近结束、比较空闲的时间段，可以有时间慢慢诊治，所以当记者带着小涵到达时，骆主任正在专家诊室内等着。按照骆主任的吩咐，记者帮着脱掉了小涵一只鞋袜，卷起裤脚。虽然记者之前已经查过很多资料，也做好了心理准备，可是在看到小涵的腿脚时，还是惊得一句话也说不出来：小涵从脚背到膝盖正面的皮肤已经完全看不到了，那长长的一段全是鲜红色的嫩肉，上面还分布了许多黄色的硬痂；他的小脚同样密布着类似的红色创面，更让人吃惊的是，他的十个小脚丫上居然完全看不到脚趾甲！骆丹主任仔细端详了小涵的创面，告诉记者：很明显，他得的是“大疱型表皮松解症”。这种病和遗传、基因有很大的关系，导致皮肤非常容易发生血泡、水泡等。像小涵的情况，他的许多患处已经没有表皮层的保护，直接露出了真皮层，所以看起来是鲜红色的。更可怕的是，如果皮肤长期这样破溃、愈合、破溃，很可能发生粘连，最终连手指、脚趾都会变成并指，无法再分开，她曾经遇见过比小涵小得多的患者，但送来时已经并指残疾了。
专家开出详细护理方案幸运的是，由于家人精心看护，小涵并没有出现并指的情况，可是由于反复破溃，他的脚趾甲就这么被“吞食”了。在骆主任的指点下，记者观察了小涵的手指，果然发现虽然手指甲还完好，但是有些指甲就被皮肉吞食得边界模糊不清了。骆主任在仔细听取了小涵家人叙述了他的就医经历后，告诉小涵家人，从他们以前的就诊情况来看，他们至少犯了两个错误。首先，为了防止感染，他们让小涵长期服用抗生素，但其实只要创面外用药物防止感染就可以了，这样长期使用抗生素只会让小涵产生耐药性，而且对肠胃也不好，应该停止。此外，既然小涵已经因为服用中药而吐血，说明这个药物已经超过了他的肠胃耐受能力，按说正规的医生会考虑到药物对小孩子可能造成的副作用的；而且也不知道这个药方是不是正规医生所开？使用药物是否安全？特别是有些不正规的医生可能会在其中混有激素成分，这种情况只会让病情火上添油。所以及时停药是正确的。骆主任表示，由于小涵的病情涉及到遗传和基因问题，如果想从根本上解决，只能等待基因疗法取得突破。但是从目前来看，正确的对症处理还是可以有效减轻他的痛苦，并减少疾病带来的损伤。她特意为小涵家人详细写了一份处理方案，包括在水泡没有破溃时、干性皮疹时、感染时等各种情况下，该如何外用药物，以及该口服些什么药物。这让小涵家人连连表示感谢。
病情会随年纪有所缓解虽然还没有彻底治愈的方法，但是骆主任的一句话却让小涵的家人感到欣慰：“虽然程度有限，但是这种病的孩子随着年纪的增长，病情是可以逐步缓解的。小涵现在就已经开始出现好转的迹象，至少背部和面部的皮肤不再像以前那么脆弱，不受到重创一般不会起血泡。而等到他年纪再大一点，病情也可能进一步好转。究竟能缓解到什么程度，就没有办法预测了。”骆主任还热心地告诉小涵的家人和记者，目前国内研究这类疾病的专家中，最著名的就是北医大的朱学骏教授，尽管其研究仍旧是以发病基理角度为多，但在这个领域他无疑是权威。金陵晚报记者昨天已经尝试联系朱教授，但是未能成功，金陵晚报记者将继续联系朱教授，同时呼吁南京乃至省内有关专家共同关注这个“蝴蝶男孩”，如果了解更好的方法，希望与本报热线84612345联系。 金陵晚报记者 朱菁菁(编辑 五木)
