爱心点燃生命的火焰（1）

　　本报记者 王玉芬 通讯员 郑刚 张博

　　每逢佳节倍思亲。在2005年春节即将来临之际，我市身患罕见病症、多次生命垂危，并在社会各界及许多充满爱心人的帮助下一次次战胜死神的花季少女项琳璐的妈妈焦文杰，给本报打来电话，通过党报向近年来热心、无私地帮助和关心项琳璐及全家的社会各界及许多好心人，表示最真挚的感谢，她深情地说：“是社会各界和许多好心人帮助她一次次战胜了死神，创造了医学奇迹。”

　　项琳璐依靠顽强的意志创造了医学奇迹，而奇迹的产生来源于社会各界的爱心。

　　22岁的项琳璐躺在床上已经整整4年了，除了眼睛能眨动、并有思维以外，其身体状况与植物人无异。但是爱心却点燃了她生存的希望，在社会各界的帮助下，她12次战胜死神的召唤，屡次创造医学的奇迹。

　　2004年12月9日，青岛水电段淄博供电所的30多名职工，把一条承载着爱心和祝福的1000米电源电缆，无偿从淄博机务段配电室引接到了项琳璐的病榻前，这成为一条永不停息的生命线。她的生命将在这条电源线上继续延伸。命运多舛

　　1982年2月出生的项琳璐聪明漂亮、品学兼优，自小能歌善舞，她热爱体育充满朝气，曾获得淄博市第12届中学生运动会上的羽毛球双打冠军，多次被评为校“优秀共青团员”、“优秀班干部”。

　　2000年12月7日，是项琳璐每月一天的休息时间，高考前紧张的复习让她身心疲惫。晚上复习完功课，妈妈催促她洗个澡好好睡一觉，但她却怎么也抬不起胳膊，只好喊妈妈帮助搓背。项琳璐的妈妈焦文杰进入雾气腾腾的浴室不禁惊呆了：天啊，女儿竟然如此消瘦！背部的肩带肌已全部萎缩，胳膊、颈部行动不便。焦文杰立刻冲出浴室，愣在丈夫项宜宝跟前，半天挤出一句话：“我们的孩子完了！”说完便泪流满面。

　　项宜宝夫妇都是医务工作者，这种罕见的症状在他们近30年的从医经历中从未见过，当晚就带孩子来到了淄博市第三人民医院诊治，由于病情非常特殊，项宜宝工作所在的市第三人民医院并没有确诊，院领导督促他抓紧带孩子到济南其他医院诊治。

　　项琳璐的病情在一天天恶化，浑身上下肌肉萎缩几近瘦骨嶙峋，四肢疼痛行动不便，吃饭吞咽困难，走路时常摔倒。一个原本幸福的家庭突然遭此横祸，全家人的心里都蒙上了一层阴影。艰难求医

　　四年来，他们带着病重的孩子四处投医，先后在淄博、济南、石家庄、北京等地的十几家医院问诊，在7家医院接受过住院治疗，但诊断结果却始终不明确。每经历一次求医的失败，夫妻俩那沉甸甸的心里仿佛就又增加了一块铅坠而愈发沉重。他们不断地向全国各地的医学同行求救，在互联网、广播、电视、报纸等媒体上发布信息，寻求为女儿治疗的有效之策。

　　2001年3月，经人介绍，他们来到了北京协和医院神经内科求助全国免疫学会主席汤晓芙教授，在那儿从头到脚做肌电图，长长的针头在琳璐的身上一次次插进去又拔出来，巨大的痛苦使琳璐浑身上下像浇透了一般，但她硬是咬着牙一声不吭，令在场的护士为之动容。经过协和医院的专家会诊，项琳璐被确诊为多发性肌炎，这种病的发病率仅为十万分之一。不言放弃

　　为了给琳璐看病，项宜宝夫妇已经花费了60多万元，家中能换钱的东西都拿出去卖了，亲戚朋友们的钱他们也借遍了，至今还拖欠医院和亲友30多万元。

　　2001年4月9日晚，再次因经济困难而中止治疗的项琳璐，突然在回家的路上窒息休克。仅仅3分钟的路程，琳璐的身体眼看着在发生变化：面颊发紧、印堂发黑、肌肉发干，没有血压。一瞬间，一个活泼可爱的孩子即将从父母的眼前消失，像一颗流星的陨落毫不留情。

　　项宜宝夫妇迅速带着孩子返回医院，立即展开抢救工作。这一次，院方经过专家会诊决定为琳璐实施气管切开手术，在被切开的气管处插上一根长20厘米的气管套管。手术成功了，但琳璐从此却必须依靠外界医疗设备维持生命。

　　坚强的琳璐甚至还奢望着考大学的梦想。躺在自己8平方的小屋里，她让父母做了一个支架放在胸上继续学习。在她床头对面的墙上，写有“爱拼才会赢”的巨幅书法作品，时时激励着她永不放弃，并以超出常人想象的坚忍与病魔进行着顽强的抗争。

　　手术后最初的一段日子里，项琳璐每天、每时、每分都要做人工呼吸。按照正常人呼吸每分钟16次计算，每小时需按压960次，每天需要按压2．3万余次。一次，妈妈由于极度疲劳，按着按着就睡着了。仅仅过了5分钟，她猛然惊醒，琳璐因严重缺氧已出现了紫疳现象。她急速拿起人工呼吸器紧急抢救，终于将女儿的生命从死神手中夺了回来。从那以后，她再也没敢蜷起腿来睡过觉，总是担心自己的睡姿太舒服了会不小心一觉睡过了头。而项宜宝在工作的时候只要听到电话铃声就心慌，生怕电话那头传来女儿不幸的消息……

　　患病四年来，项琳璐12次陷入昏迷，濒临死亡的威胁，但她依靠顽强的意志12次击退了死神的诱逼，重新绽放出生命的绚烂。值得一提的是，造成项琳璐12次面临生命危险的原因中，有8次是遭遇停电或氧气瓶、呼吸机等医疗设备的无端故障。电源、氧气瓶、呼吸机成为她生命须臾不可离的“救命线”。连续的突然缺氧造成她严重的大脑损害，最终使她在2003年11月失去了语言功能和运动功能。

　　现在，尽管她的大脑思维意识还清醒，身体的其它部位已经完全丧失了活动能力。山东理工大学热心的大学生为她制做了拼音字母表，家人用查字典的方法，不厌其烦地指着卡片和她交流，而琳璐则用眼神来回答妈妈“是”或“不是”。