美12岁女孩患罕见怪病 一生无法见光 |
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http://www.sina.com.cn 2005年03月09日16:26 新华网 |
据美联社等媒体8日报道,在晚上,12岁的美国纽约州小女孩卡蒂·马哈尔和普通女孩没有什么两样,然而一到白天,卡蒂只能呆在没有阳光的屋子里,即使在最炎热的夏季,卡蒂出门身上都必须裹得严严实实。因为她患有一种罕见的“着色性干皮病”,最温和的阳光也会令她的皮肤干燥、脱屑、起泡、引发肿瘤,卡蒂只能永远生活在“没有阳光的世界”里。卡蒂的父母为了拯救女儿,努力为她创造一个“没有阳光的阴凉世界”。马哈尔夫妇将家中的所有房子窗户都涂上了彩色,这样太阳光就无法通过窗户照射进来。此外,卡蒂从来不被允许在太阳底下玩耍,但她可以在夜里外出,在月光下面玩游戏。 为了尽快找到治疗卡蒂的方法,马哈尔夫妇组建起了一个慈善机构,募集资金对“着色性干皮病”进行研究。并为像卡蒂这样“无法见阳光”的孩子建了一个特殊的游乐营地——日落营。(扬子晚报\木子)(来源:扬子晚报) |