沈阳玻璃女孩，遭遇怪病17年

　　没有疼痛感，一摔就骨折，体温高低无常

　　沈阳玻璃女孩，遭遇怪病17年阅读提示

　　她患有先天性成骨不全，也就是脆骨症，患这种病的孩子被称为玻璃孩。目前这种病例全世界不足百例，病因一直是谜。

　　她没有疼痛感，一摔就骨折，每天只能静静地躺在床上。

　　为了给她治病，家里先后花去了几十万。

　　目前，她的病情又加重了。可是，去上海看病的路费却难住了她的父母。

　　很难想象一个人的体温忽高忽低，不知道什么是疼痛，在短短的十几年里骨折了30多次还能坚强地面对人生……但是，有一个人做到了。她就是被人们称作“玻璃女孩”的王芙宁。如今，她与病魔整整抗挣了17个春秋。

　　3月15日，本报记者在王芙宁的居所———沈阳北市场附近一个不足6平方米的小屋子里见到了这个玻璃女孩。

　　爱唱歌的小芙宁总是昏睡

　　记者眼前的小芙宁面色苍白，双手双腿都被厚厚的纱布缠绕着，一动也不能动。当她看见记者，勉强地睁开了双眼，问了声好，很快又昏睡了过去。

　　帮记者找到王芙宁家的一位修自行车的大妈说，以前每天都能听到小芙宁的歌声。小芙宁的歌唱得可好了，这一左一右的人，都爱听这孩子唱歌。这些日子却听不到了，总像缺点什么。听她妈妈说，她的病又重了，这孩子的命怎么就这么苦呢？

　　她妈妈看着女儿说，芙宁平时在床上躺着也不能动，躺着时总喜欢听歌。前几天，爸爸的同事知道小芙宁爱唱歌，就把家里的音响送来了，刚装上，可她却连听歌的精神也没有了，几乎整天处于昏睡不醒的状态，也没心思唱歌了。给她吃药她也不理，只有她养的那条叫“鹿鹿”的小狗把药给她送到床头，她才肯吃。医生说，这是由于她身上多处骨折的伤口不愈合，而产生了骨瘘，体内营养严重流失造成的。

　　从今年春节前开始，芙宁的爸爸妈妈几乎隔一天就要推着女儿去中国医科大学附属盛京医院去换药，但每次打开伤口，医生总是摇头，因为伤口总不见好转。如果这种情况再持续下去，后果就不堪想象了。

　　一出生就得了怪病

　　17年前，小芙宁出生后没几天，就开始发起了莫名的高烧。在经过一轮打针、吃药后，小芙宁的病丝毫没有好转。医生就怀疑她有可能患有化脓性脑膜炎。只有经过“腰穿”等检查，才能确诊。由于小芙宁太小，而“腰穿”的疼痛是成年人都难以承受的，所以医生不敢贸然给她做。为了能准确地检查出小芙宁高烧不退的原因，妈妈一下狠心就让医生给她做了“腰穿”，奇怪的是在穿刺过程中，小芙宁竟一声没哭。检查结果出来了，小芙宁的各项指标都很正常，并没有发现任何毛病。天气渐渐转凉了，小芙宁的体温竟奇迹般地自己降了下来，父母见孩子退烧了，就把她带回了家。

　　到了冬天，小芙宁又开始哭闹不止，这回倒是没有发烧，但浑身发抖，小芙宁的妈妈只好把家里的衣物往孩子身上裹。就这样，冬天很快过去了。

　　到了7月，天气刚开始热起来，小芙宁的体温又开始升高了。无意中，妈妈发现只要把小芙宁放在水里，她就不闹了。所以妈妈就找来一个小盆，当小芙宁体温上来时，就把她放进水里。而且小芙宁还特别能喝水，但水喝进去后，两三分钟就要小便，由于小芙宁的家是没有上下水的旱楼，来来回回地提水，把小芙宁的妈妈忙得吃饭的工夫都没有。

　　很快，小芙宁会走了。有一次，她的手碰到了炉子上，被烫的全是泡，但小芙宁却好像什么也没发生似的，继续在炉子旁边玩。小芙宁没事就啃自己的手指头，把十个小手指都啃破了也不觉得疼，还继续啃。妈妈给她戴上手套，她把手套啃烂后，继续虐待手指。

　　发现小芙宁的一系列怪症后，妈妈再次带孩子去看医生。

　　经几家大医院的会诊，医生们告诉小芙宁的妈妈：小芙宁是一个天生没有汗腺和痛感的人。冬天无论穿多少的衣服，她还是会感到很冷，夏天，她也只有靠多喝水，不断地排尿，来降低体温。而且，她的身体受到任何伤害都不会感到疼痛。医生最后无奈地说了一句：“把孩子留在医院吧！”但小芙宁的母亲摇了摇头：“这孩子已经出生了，我就要对得起她。”她坚持把小芙宁抱回了家。

　　没有疼痛感，一摔就骨折

　　小芙宁两岁多的时候，有一次与小朋友在一起玩耍，玩的过程中，髋骨忽然错了位。别人髋骨错位用不了多长时间就能好，但三个月过去了，小芙宁错位的地方始终不能复位。没办法医生只好给她穿上了“铝板衣”，小芙宁在医院一住就是半年。

　　这次出院没几天，小芙宁在家玩皮球，玩着玩着，她的腿突然不能动了。到医院一检查，大腿竟然骨折了。常人骨折一个月左右就可以活动了，但小芙宁却一点好的迹象也没有。医生发现，小芙宁骨头愈合的速度比正常孩子慢好几倍。半年过去了，小芙宁大腿断骨处出现了结痂，但断骨却没有接上。只有进行移骨手术。可是好了没几天，小芙宁把玩具木琴放在腿上时，大腿一下子又骨折了，结果又治疗了半年。就这样，平时很正常的动作也会使小芙宁骨折。

　　由于小芙宁经常骨折，她的父母带她来到了中国医科大学附属第二医院进行检查。专家们翻阅大量的资料后，确诊小芙宁患有先天性成骨不全，也就是脆骨症，患这种病的孩子也被称为玻璃孩。目前全世界患有此病的人不足百例，病因一直是个谜。

　　小芙宁的妈妈看见女儿这样，就辞去了工作，一心一意在家照顾女儿。可是，尽管有妈妈的悉心照顾，小芙宁在短短的17年里，还是先后骨折了30多次，其中因骨折做的手术就有13次之多。在反复的接骨手术中，小芙宁已经伤痕累累，身上再也没有多余的骨头可以取来做移骨手术了。

　　小芙宁一直坚持自学

　　和其他同龄小朋友一样，5岁的时候，小芙宁看见附近的小朋友都陆续上学了，心里就很着急，天天吵着要上学。妈妈安慰她说，等你的病好了，妈妈就带你上学。但妈妈心里清楚，以小芙宁现在的状况，让她和正常孩子一样上学，恐怕永远都不可能了。

　　于是，妈妈给小芙宁买来了许多看图识字的书籍，开始自己在家教小芙宁认字。现在，在从未上过一天学的情况下，小芙宁也能熟练阅读各种书报、杂志。

　　随着小芙宁的长大，她也渐渐明白了自己的病意味着什么，母亲对她的辛勤照顾她都看在眼里，她知道自己不可以再像小时候那样任性，不可以随意乱动。每天她只能乖乖地躺在床上向外眺望，看着同龄小朋友在外面跑啊跳啊，她只能想象自己在外面玩的情景了。虽然她坚信随着医疗技术的发展，医生总有一天能够治好她的病，但现在她最大的心愿就是自己不要再骨折，这样就可以给母亲减轻不少负担！

　　怕小芙宁寂寞，她父亲的一位朋友特意送给她一只小鹿狗，小芙宁很喜欢这只小狗，给它起名叫“鹿鹿”。“鹿鹿”天天在身边陪着她，而且还特别聪明，它好像知道小芙宁行动不便，所以当小芙宁要拿什么东西时，它都抢着帮忙。看见有人来看望小芙宁，“鹿鹿”就会给人作揖。

　　中断治疗后的希望和困境

　　几年来，为了给小芙宁治病，这个普通家庭已经花去了几十万元钱，小芙宁的父亲不得不在下班以后再找份工作。但就是这样也无法应付巨额的医疗费用。

　　由于小芙宁的母亲因为孩子的病辞去了工作，家中的经济来源只靠当司机的父亲的工资维持。这期间，很多素不相识的人们给了他们很多帮助，中国医科大学附属二院两次启用当时用医院医护人员的捐款设立的“贫困儿童救助基金”，香港万家麟先生以其父亲名义设立的“万志仁先生慈善基金”，为小芙宁承担了一次移骨手术的费用。

　　小芙宁父亲王晨明所在的沈阳大学劳动服务公司，以及她母亲尹宇威所在的沈阳市皇姑区环卫局，先后分别为小芙宁捐款近万元。

　　小芙宁所住的街道办事处不仅为她捐款、捐物，还特别帮助小芙宁的妈妈在家附近建了一个小卖店，让她在照顾小芙宁的同时，还能有点收入。但这点收入远远不够小芙宁的医疗费用，父母还是经常为小芙宁的医疗费发愁。现在他们几乎中断了对小芙宁的进一步治疗，只希望孩子的病情不要再恶化。

　　一位医生曾经在互联网上说，像小芙宁这样的患者，18岁之后可能会好起来；上海一家医院也给她家来电话，请他们到上海并可以免费为小芙宁治疗。小芙宁的妈妈说，孩子眼看就要到18岁了，上海那家医院也给了他们希望；但是，眼下小芙宁的病情却加重了，如果去上海，家中一时还筹不到路费钱。

　　时代商报记者张加汲