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江门女孩绮雯是先天愚型儿 但父母从不放弃对她的教育培养 让孩子过上正常的生活(组图)


http://www.sina.com.cn 2005年03月26日09:36 大洋网广州日报
江门女孩绮雯是先天愚型儿但父母从不放弃对她的教育培养
江门女孩绮雯是先天愚型儿但父母从不放弃对她的教育培养
绮雯和母亲在一起。

  先天愚型是一种先天性疾病,患儿一般智能发育缓慢,智商通常在25~50之间。智力较好的孩子可学会阅读或做简单手工劳动;较差者语言和生活自理都有困难。

  随着年龄增长,先天愚型孩子智商还会不断下降。这并不是说患儿越来越笨,而是与同龄人比较,智力差距愈来愈大。大家熟知的先天愚型儿舟舟,虽然能指挥大型交响乐,智商却相当于四五岁的儿童,并且不识乐谱。

  江门女孩绮雯,虽然是先天愚型儿,但却创造出了生命的“奇迹”:18岁的她不仅学会了阅读、算术,而且还克服身体缺陷,学会游泳、骑自行车,甚至还会弹奏电子琴。现在,她读完初中后,和正常人一样参加了工作。

  专家意见

  父母强化训练有成果

  昨天,记者采访了江门市残联康复医院张思东院长,他告诉记者,作为一名先天愚型儿,绮雯能够取得现在的成就,其父母在成长过程中的训练必不可少。

  “先天愚型儿都是因为染色体异常所致,虽然可能有某方面的特长,比如像舟舟那样,智力只相当于四五岁的幼儿,却有特殊的指挥天赋,能指挥大型交响乐,但几乎不可能和正常人一样,全面学习掌握知识和技能。”“绮雯学会阅读、算术,而且还会游泳、骑自行车,甚至还会弹奏电子琴,并和正常人一样参加了工作。她的学习过程,完全是父母通过强化训练达成的。”绮雯的例子生动说明,即使是先天愚型,通过不断的强化训练,也能获得培养,取得相当程度的进步。”

  本报江门讯

  (记者王锋摄影报道)昨天,绮雯的父母告诉记者,从小到大,他们都把女儿当作正常人看待,让她上正常人的学校,一直读到初中,然后参加工作,“从孩子一出生,我们就全心全意培养她,不管怎样,都是自己的孩子,我们绝不会放弃!”

  不幸降临

  “要全心全意培养孩子”

  18年前,当绮雯出生时,医生的话如巨锤一般,字字句句重打在她父母的心上:“你们的孩子,可能是先天愚型。”医生告诉绮雯的父母,即使是先天愚型儿,智力较好的孩子,也可以学会阅读和做简单手工劳动,但学习的过程将相当艰难。“我们心里重新燃起了希望,不管怎样,都是自己的孩子,我们都要全心全意培养好。”绮雯的父母暗下决心。

  小绮雯渐渐长大,显露出先天愚型儿的特征:“别的孩子6个月就能坐起来,绮雯直到9个月才能坐,两岁多才学会走路,5岁时,父母好不容易才教会她说出一句简单的话。”

  忍痛“欺骗”

  “父母小时候也是这样”

  绮雯7岁时,父母决定让她读正常人的学校,可上学没几天,绮雯就不愿意去了:“在学校,别的孩子欺负我,他们说我傻。”听了孩子的话,父母的心像刀割一样,但思前想后,还是决定对她隐瞒真相。

  第二天,父母首先找到学校,同老师谈了孩子的情况,“老师都很同情我们,答应帮我们教育好孩子。”

  从那以后,每次绮雯回家说自己学不会,说自己受到同学欺负时,父母就“欺骗”她,“我们小时候也是这样,学习是很难的一件事,要下很多苦功,别的孩子也只有回家多复习才能学会的。”

  陪读陪学

  “孩子取得成绩我们开心”

  绮雯刚刚上一年级,父母就开始给她补课,“每天晚上,我们都给孩子辅导一天的功课,绮雯也很好学,几乎每晚都要学习四五个小时,一直到12点钟才睡觉。”

  万事开头难,小绮雯毕竟是先天愚型,拼音、汉字等语言课程,她经过反复学习,还能够基本掌握,但数学却成了她的弱项。“我们一直教她学简单的加减法,数火柴棒、数苹果、数钱,什么方法都尝试遍了,到了3年级,她终于学会了一年级的数学。”后来绮雯的父母才了解到,先天愚型儿童根本没有数字概念,学会数学的几率几乎为零。

  教育绮雯的过程虽然非常艰辛,但她的父母告诉记者,现在回想起来,其中也充满了乐趣,“她所取得的成绩,哪怕只有一点点,都给我们带来无法用言语表达的快乐和开心。”

  3岁时,一次偶然的机会,绮雯母亲说她观察到孩子对音乐十分敏感,“每次一放磁带,她就趴到录音机旁边,手撑着下巴,听得出神;家里有一台旧电子琴,绮雯经常敲打,有时候还能敲出简单的音符。我们意识到,孩子可能有音乐天赋。”

  母亲给她报名参加市少年宫电子琴班,她很感兴趣,第一次上课就迷上了音乐,反复练习,似乎不知道疲倦。每次上课时母亲都请假坐在她旁边,“我记录下老师上课讲授的内容,回家后再重复多次讲给她听,每堂课都是这样。”

  十五年来,父母给绮雯多次报名参加电子琴班,现在,绮雯终于能够娴熟地弹奏音乐,还在江门市的音乐比赛上获过奖。母亲昨天微笑着告诉记者,“我过去对电子琴一窍不通,现在早已经学会弹奏了。”

  父亲“跟踪”

  “还是不放心孩子上下班”

  现在,绮雯已经读完初中,在制药公司和正常人一起工作,“行程七八公里,每天上下楼梯、转公交车上班,绮雯都能独立完成,在工作单位,她完成工作量虽然很普通,但并不比正常人差。”

  记者昨天了解到,每天绮雯上下班,她的父亲都紧紧跟在后面,远远的看着她,“说老实话,我心里还是不放心。”父亲这样说。“绮雯已经成了一个较正常的孩子,我们希望她快快乐乐,和正常人一样生活。将来,我们还要不断地培养、引导她取得进步。”(来源:广州日报)

 
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