怪病双胞胎不会坐　需要特制奶粉维持生命月耗5000元

　　本报讯(记者/陈枫通讯员/温志勤)记者昨日从暨南大学附属第一医院获悉，该院儿科近日收治了一对患有罕见遗传代谢性疾病的孪生儿，需要服用特殊配方的奶粉至18岁，仅此项开支每月就要5000元，欠债近10万元的父母一筹莫展。

　　8个月智力相当于1个月婴儿

　　双胞胎大宝、小宝去年7月降生在深圳市南山区。24天后，妈妈发现孩子一喝奶就吐，每天昏昏欲睡，送到当地医院诊治，开始时怀疑是败血症，治疗不见好转。转院到深圳市人民医院，CT显示孩子出现脑萎缩。

　　父母把孩子的尿标本送到暨大附一院儿科检查，被确诊为极为罕见的“甲基丙二酸尿症”。如果不及时治疗，孩子的生长发育将极为缓慢，甚至死亡。花了10多万元治疗费后，大宝、小宝的病情有所好转。和同龄的孩子相比，大宝、小宝坐不起来，也不会爬、不能自己翻身，语言和行动能力相当于一个月大的婴儿。

　　特殊奶粉需从国外进口

　　据医院儿科医生介绍，大宝小宝患上这种遗传性代谢病极为罕见，是天生的甲基丙(人体的代谢酶)活性不足。近5年来在全国仅发现20多例，其中80％治疗效果很好，每个月只需花几百元补充维生素B12就行。不幸的是，大宝小宝的病情更为复杂，需要长期服用一种特殊配方的奶粉，才能维持正常的生长发育。

　　这对双胞胎的动作、语言能力发展缓慢，要达到正常人水平还需要长期的康复治疗，一个疗程(20天左右)就要1万，两个孩子则要2万多。小哥俩急需的特殊奶粉，目前只有国外生产，家长和医生花了很大力气才从一家代理商找到合适产品，价格比同类奶粉贵4—5倍。其实国内已有奶粉厂家掌握了工艺制作技术，医生建议相关厂家把这种奶粉国产化。

　　呼吁建立重症儿互助基金

　　据悉，美国、日本这类患儿可免费享受政府提供的奶粉直至成年。上海1996年在全国首创了中小学生婴幼儿住院医疗互助基金，5岁以下孩子每人每学年交纳60元，6—18岁的孩子交纳50元作为互助基金，一旦患上血友病、白血病、再生障碍性贫血及恶性肿瘤等严重疾病，基金将为他们每人每年最高支付10万元医疗费。医生呼吁，广州乃至广东省应尽早建立类似的重症儿童医疗互助基金。