八月大孖仔双双面临脑瘫

　　八月大孖仔双双面临脑瘫

　　来自农村、大学毕业工作刚五年的父母债台高筑，专家吁建重症儿童互助基金

　　本报讯(记者曾文琼　实习生吴扬莉　通讯员温志勤)一对8个月大的孪生兄弟，语言和运动能力仍像一个月的孩子，必须吃特定配方的进口奶粉才能避免脑瘫。两婴儿的治疗费每月就得近2.5万元，这让一对来自农村、大学毕业后工作刚5年的孩子的父母难以承受。

　　大宝、小宝这对双胞胎去年7月29日降生在深圳南山区妇幼保健院，这对龙儿的降临曾给父母带来了无尽的欢愉。但24天之后，妈妈发现孩子一喝奶就吐，每天昏昏欲睡。

　　辗转来到暨南大学附属第一医院儿科检查，这对孩子被确诊为极为罕见的“甲基丙二酸尿症”。这种病如果不及时治疗，孩子的生长发育极为缓慢，甚至会死亡。在花费了18万元治疗费用后，以前不动不闹的小哥俩“会发声，会笑了，还会吃小手指”。说起儿子们这些细小的进步，妈妈噙泪的眼中有了笑意，但大宝小宝坐不起来，也不会爬、不能自己翻身，语言和行动能力只相当于一个月大的小孩。

　　据该院儿科医学博士宋元宗介绍，大宝小宝这样的患儿近5年来在全国仅发现20多例，其中80％治疗效果很好，每个月只需花几百元钱补充维生素B12就行。但不幸的是大宝小宝的病情更为复杂，需要长期服用一种特殊配方的奶粉，才能维持正常的生长发育。尤其是1－3岁是大脑发育的黄金期，只有及时补充这种奶粉，配合药物治疗，才能避免脑瘫残疾的悲剧。

　　据该院儿科主任柳国胜介绍，广州宜建立重症儿童医疗互助基金，帮助这类遭遇不幸的儿童家庭。

　　困境

　　花光积蓄举债10万年轻夫妇难救骨肉

　　该院儿科医学博士宋元宗介绍，这种奶粉需从国外买回，比同类奶粉贵4－5倍，每月仅奶粉一项就需开支5000多元，一直要吃到18岁；再加上双胞胎病情严重，动作、语言能力发展缓慢，要达到正常人水平还需要康复治疗，一个孩子一个疗程(20天左右)要1万元；同时，这种病还需要不定期检测，一次尿检则要380元，一次血检也要300元。这几项费用加起来，其父母的经济负担可想而知。

　　为了照顾孩子，妈妈已经辞去工作，爸爸也无法正常工作，欠债已经近10万。说到漫漫的治疗长路，妈妈的眼眶涌满了泪水：“我们夫妻俩都是农村出来的大学生，刚到深圳工作才5年，积蓄已经花光了，同学也借遍了。实在想不到该怎么办，我不想放弃我的两个孩子啊。”

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　　两小孩尽管出生已有8个月，但其发育却仅有正常儿1个月的发育水平。本报记者　方谦华　实习生　柴春霞　摄