双胞胎月耗5000元奶粉

　　时报讯

　　（记者游曼妮　通讯员温志勤）生下双胞胎本是人生难得的喜事，但如果两个孩子都患上了需终身治疗的罕见疾病，这种双倍痛苦令母亲难以承受：暨南大学附属第一医院近日收治了一对患有罕见遗传代谢性疾病的孪生儿，需要服用特殊配方的奶粉至18岁，仅此项开支就要每月5000元，欠债已十万的父母不愿放弃却又一筹莫展。

　　大宝、小宝去年7月29日降生在深圳市南山区妇幼保健院，24天之后，妈妈发现孩子一喝奶就吐，每天昏昏欲睡。转院到深圳市人民医院，脑CT显示孩子出现脑萎缩。父母又把孩子的尿标本送到暨南大学附属第一医院儿科检查，被确诊为极为罕见的“甲基丙二酸尿症”。

　　据医院儿科医学博士宋元宗介绍，大宝小宝患上极为罕见的遗传性代谢病，是天生的甲基丙（人体的代谢酶）活性不足。大宝小宝需长期服用一种特殊配方的奶粉，才能维持正常的生长发育。由于特殊奶粉目前只有国外生产，价格比同类奶粉贵4~5倍，每月仅奶粉一项就需开支5000多元，一直要吃到18岁；再加上长期不懈的康复治疗，一个疗程（20天左右）一人就要1万元；这种病还需要终身不定期检测，尿检血检的费用也是一笔不小的开支。

　　为了照顾孩子，妈妈已经辞去工作，爸爸也无法正常工作，欠债已经近10万。为此，医生呼吁广州尽早效仿其他城市建立重症儿童医疗互助基金。

　　宋博士表示，多类遗传性代谢病需要特殊配方的奶粉，但目前全部需要依赖进口。其实国内已有奶粉厂家掌握了工艺制作技术，他建议相关厂家尽早把这种奶粉国产化。（来源：信息时报）