关注孤独症儿童 他们为何不言不语

　　·　新华网记者 梁鹏/文图 编辑：穆晓莉　·

　　这是一群真正孤独的孩子。无论置身于多么热闹的场合，他们总是漠然孤立，仿佛一切无已天关；他们不与人对视，眼神飘来荡去几乎从不停留，仿佛没有什么能吸起他们的兴趣；他们有时也会哭和笑，但传达的信息却不是悲伤和喜悦；他们不是哑巴，但会从某一天开始突然终生不语；他们会不知疲倦地重复一个动作，自己的10根手指会让他整天痴迷，沉醉于不为我们了解的孤独封闭的世界中。

　　这些孩子被称作孤独症儿童。据统计，中国目前有80多万14岁以下的孤独症儿童，未被发现和有孤独症倾向的儿童人数可能更多。2001年，中国残联、卫生部、公安部在进行残疾儿童抽样调查中，首次将儿童精神残疾列入调查范围，圈定0－6岁的6万名儿童为调查对象，最后的结论是：全国0－6岁儿童患精神残疾约为10．4万人，每年新增精神残疾为1．5万人，其中孤独症儿童排在首位。这是迄今为止惟一一次全国性的关于孤独症的调查。

　　两个世界的“孤独”

　　在郑州市北郊一个偏辟的地方，有一所专门训练孤独症儿童的机构－－郑州康达能力训练中心，这是河南省第一家，也是全国屈指可数的几家由专业人士开办的训练机构。这里有来自几乎全国各省的60个孤独症儿童。

　　在训练中心门外，一阵阵的喧闹声从里面传出，就像一家热闹的幼儿园。但推开门后，记者顿时明白了他们的孤独。大声歌唱、说话、跳舞的，几乎全是老师，在这么热闹的环境里，孤独的儿童们仍然在他们孤独的世界里，那四处游移的眼神中传递的漠然，就像他们身处另一个世界，周围的一切全然与已无关。漠然的眼神、刻板的动作、不言不语，是孤独症儿童最明显的特征。

　　他们会笑吗？很少笑，就是笑也不是在表达高兴、喜悦这些人类交流最基本的信息。哭吗？我们刺激他哭，因为哭了就表示我们的训练有了起色。和老师的这段对话，让记者惊讶。老师们说，孤独症儿童生来很少哭闹，甚至在哭的时候不会换气，直至晕过去。甘肃来的洋洋已经5岁，他的父母说：从小到大，邻居都不知道我们家有孩子。

　　凯凯一岁半时便会叫妈妈了，他的母亲欣喜异常；但一直到将近四岁，他再也没有叫过一声妈妈。焦急的妈妈抱着他四处求医，后来才知道他患上了孤独症。训练中心主任张桂娥介绍说，孤独症儿童很多发病是在2－4岁，像凯凯一样，很多原本健康正常的孩子忽然会不说话，而很多父母也会认为可能是孩子天生内向，不爱说话，以至耽误了最佳的治疗时机。

　　对孤独症儿童，必须采取一对一的方式，一个老师训练一个孩子。他们要帮孩子重新说话，教孩子们学习写字画画，甚至教他们玩耍。老师们大声地说话唱歌，做动作、跳舞，努力吸引孩子们的注意力。隔不了几秒钟，他们就要用手把孩子的头转向自己，让他的眼睛直视自己，否则他们又会沉浸在我们所不了解的世界中去。

　　丁丁对记者的数码相机感兴趣，看到相机里自己的照片，眼睛停留不到2秒钟又迅速飘开，屈起两手的手指不断互碰，然后又盯一眼再移开，始终不与人对视。这是让老师们最头痛的：似乎没有什么能够吸引他们的注意，或者我们不懂他们表达自己的独特方式。

　　天才还是智障

　　记者见到康达能力训练中心副主任楚常全时，发现他脸上有一道长长的抓痕，这是一个孤独症儿童抓的，有些时候他们常常表达出极端的暴躁、冲动，甚至撕咬、抓人。这家训练中心接受过年龄最大的一个孩子有14岁，进入青春期的他无法理解自己的变化，看到女老师便去抱，否则就咬人。就像被困在一个窄小的铁笼中，他们急于冲破这个封闭的世界，想要表达自己的内心，但我们往往不懂。

　　提起美国电影《雨人》，可能很多人会开始理解什么是孤独症，不是他们生就孤独，而是我们不懂得他们的世界。和正常儿童成长中思考的成熟、交流工具的熟练运用等相反，他们却仿佛一直在退化，包括他们惊人的天才。

　　孤独症儿童的表现，容易给人以智障的印象，但往往他们中很多人在某一方面都是天才。丁丁今年4岁，随便看到一个复杂的汉字，便能用粉笔在地下写下这个汉字的空心字；洋洋对音乐有惊人的天分，一首歌听完便会唱，还能画出这首歌的音符。这种超常的能力，让老师们惊叹不已。但有的时候，他们昨天还会的东西今天便不会了，天分就像流星般迅速归于消亡。

　　张桂娥说，语言对于他们有的时候仿佛已经不再是人类共通的交流工具。有一些孩子，你对他们说：你好吗？他们也会说：你好吗？但是，这并不是他们的回答，而是他们的模仿。就像棒棒，5岁半的他从来没有叫过一声妈妈，为了让他学会这两个字，老师经过成千上万次简单的口型训练，才让他吐出这两个字，但他还是不知道这两个字意味着什么。

　　记者看到一位老师正在教一个小女孩说妈妈两个字。老师手中拿着一块饼干，当她说得好时，便喂她一口饼干。这个小女孩经常是一口气发出十几声ＭＯＭＯ，只有当她清楚地说出ＭＡＭＡ时，才会吃到一口饼干，但她仍然不懂妈妈意味着什么，好像就是那块饼干。老师说，这种类似条件反射的训练是第一步，经过千百遍的训练口型发音，她才可能会学会说这两个字，然后还要通过艰苦的训练，才能让她懂得妈妈意味着什么。

　　唯有充满爱心的艰苦训练和开放的交流，才能真正让他们走出孤独的世界。明明初来训练中心时，跟妈妈告别漠无反应，经过半年多的训练，妈妈再次送他来时，明明哭了，妈妈兴奋得泪流满脸。

　　打开一扇接纳“孤独”的窗

　　一个开放的环境对于孤独症儿童分外重要，经过专业训练、康复治疗的孤独症儿童最需要的就是与人的沟通交流。但记者采访了解到，许多孤独症儿童却遭遇了入托难、入学难，最需要社会关爱的他们却又被迫回到封闭的环境中。

　　在郑州康达能力训练中心，5岁的凯凯经过一年的强化训练，基本上具备了和正常同龄孩子一样交流的能力，但他却像10多个同他一样的孤独症儿童一样，没有一家幼儿园愿意接受。张桂娥介绍说：最好的方法就是到幼儿园，和正常的孩子生活在一起，训练效果才会更好。许多家长跑遍了周围的幼儿园，但对方一听说孩子有孤独症，一概表示拒收。

　　幼儿园为什么不愿接收孤独症儿童呢？记者采访了解到，它们缺乏专门教师照顾孤独症儿童，并且其他家长的看法让这些幼儿园有顾虑。郑州某小区幼儿园以前接收过孤独症儿童，但其他孩子家长听说幼儿园有了孤独症儿童、上课总跑来跑去，纷纷来到园长办公室投诉，有家长甚至要让孩子退学。无奈之下，幼儿园只能送走孤独症儿童。

　　目前郑州仅有个别条件较差的私立幼儿园接受了10多个孤独症儿童，但当记者去其中一家采访时，园长却说：你如果报道，我马上就把他送走！如果其他家长知道了，我这幼儿园还能办下去吗？但这位园长也说，孤独症儿童并不可怕，凡是可以入托的孩子症状都比较轻，只要老师多付出一些爱心，多些关照，他们不会影响其他孩子。

　　入托难，入学更难。怕孤独症儿童不遵守课堂纪律、学习成绩差影响升学率等等，均是拒绝孤独症儿童的普遍理由。一些学校，包括教育部门甚至建议，让家长们把孤独症儿童送到特殊学校去。郑州市教育局相关负责人介绍，孤独症儿童要去的多是幼儿园，几乎没有上小学的孤独症儿童。这位负责人说：幼儿园不属于九年义务教育阶段，不接收孤独症儿童也是有他们的难处，不好管理。郑州市户口的适龄儿童到了上小学的年龄，按照规定都应该享受九年义务教育，都应该有学上。每个区都有特殊教育学校，家长可以去相关学校咨询。

　　但其实，能够入托、入学的孤独症儿童，都是经过强化训练后，症状明显减轻的孩子，他们可以自主开口说话，对周围环境的感应能力也变得较为敏捷，已经具备和正常人交流的能力。把他们送到正常环境，送到与同龄人接触交流的社会，才是他们真正康复的最后一课。

　　张桂娥说：孤独症儿童需要一个接纳他的环境，只有进入社会才可能走出自己孤独的世界。但是孤独症儿童自己却走不出那扇封闭自己的门，必须要社会各界的帮助，让他融入正常人的生活中，才能刺激他打开那扇门。

　　用爱打通另一个世界的孤独

　　郑州康达能力训练中心在册的300多名孩子中，哓哓可说是最成功的一个，也是唯一一个上学的孩子。经过艰苦的训练，她已经和正常孩子一样了，但是社会却让她知道自己并没有和其他孩子一样。

　　晓晓今年10岁，在郑州一家小学上学，学习成绩排在中游，上课认真听讲，下课一起和同学们玩耍。为了让她能和正常孩子一样，张桂娥从小就把她和自己的女儿放在一起，一起生活一起游戏，倾注了亲生母亲般的爱，终于让晓晓走出了孤独。

　　但是有一天，晓晓跑来告诉她：妈妈，我有病！这句话顿时让她心中掠过一丝阴影。孩子，你没病。不，我有病，老师说的。原来，是学校的几个老师聊天时，说晓晓有病，是孤独症。他们没有想到，他们的粗心可能会给这个接近康复的孩子带来多大的创伤。

　　家在新郑市的晨晨不愿意回家，当妈妈来接他回家团圆一天的时候，他紧盯着老师一声不吭，妈妈问老师：家里有吃有玩的，为什么不回家呀？老师替晨晨回答：家里没人陪他玩，晚上一个人睡，他害怕。最令人惋惜的是乐乐，在艰苦的训练下，他已经有说有笑，但被接回家一个星期后，再回来时他又不再说一句话了。孤独症儿童需要比普遍孩子更细心的爱和照顾，但有的时候却被他们最亲的人所忽略。

　　与孤独作伴的人，从事的是一种特殊职业。为了征聘老师，训练中心曾多次登报招人，但一批10多个人几乎连一个人都留不下，有的几天就烦了，能留下来的人，都是真正满怀爱心，愿意与孤独作伴，让孩子们不再孤独的人。

　　为了让孩子学会一个字的发音，她们可能要大声重复成千上万次；为了吸引孩子们的注意，她们要不停地做各种动作吸引孩子们；她们不是妈妈，却天天带着一个孩子一起吃一起睡。许多老师的声音都是沙哑的，一位女老师甚至被医生下令：要想以后还能说话，必须静音半个月。

　　这是一群不为人所了解的孩子，但他们最需要为社会了解和接纳。康达能力训练中心已经搬过三次家，6月份又要搬家了，他们租过的地方邻居都嫌他们闹；他们接受过的捐助，最值钱的是家长送的空调彩电，唯一的一笔政府资金是区残联今年提供的700多元人民币。

　　他们是最严重的一种残疾，但他们的生活教育补助，国家政策至今空白。他们生就孤独，但绝不能再孤独地面对世界。

　　一：

　　家长如何面对孤独症

　　孩子对一个家庭可能意味着一切，一个患孤独症的孩子，对一个家庭而言，远不是悲剧两个字可以说清。他不仅代表着大量的金钱、精力、时间的投入，也可能赔上家长的事业、工作甚至一个家庭的幸福。

　　在伤心与悲泣过后，一定要振作精神，家长的情绪很大程度上会影响到孩子，尤其是孤独症儿童，应该积极去面对，帮助孩子早些治疗康复。

　　孩儿症儿童的训练首先要从训练家长开始。许多孤独症儿童在康复机构几个月的努力治疗结果，却在回家后几天内倒退的教训，一再说明了家长学习的重要性。家长应该充分了解关于孤独症的相关知识、信息，通过各种渠道相互交流经验，掌握一些基本的训练方法，协助治疗。

　　细心地观察、理解孩子。每个孤独症儿童都有不同的表现，作为家长应该细心留心孩子的行为，尽力去理解懂得孩子的意思和他想传达的信息。为孩子营造一个宽容、开放的家庭环境。另一方面，张桂娥提醒，对孤独症儿童许多家长总想不再让他受苦，包办一切，其实这也是一个误区，帝王蛾的例子很值得家长深思。它的幼虫时期在一个洞口极狭小的茧中度过，要成为帝王蛾就必须拼尽全力破茧而出，但当人出于好心将茧子的洞口剪大一些时，轻易冲出的幼虫却永远飞不起来。

　　积极提供治疗。对孤独症儿童的治疗错过一时，可能错过一生。家长应该尽最大可能给孩子提供必要的治疗。

　　最重要的，就是要有耐心。通过实物的操作帮助他们理解和学习，耐心地教他们一个字一个字地发音，上千次地重复学习一个行为和技巧，成功时给他们奖励，否则告诉自己：下一次会成功。

　　孤独症儿童的家庭起初是不幸的，但让我们震憾的却是散发着人性光辉的伟大的爱。当孩子终于张嘴喊出一声妈妈时，母亲们总会泪流满面，为了孩子辞去工作、整天在家里陪伴着一个无法沟通的孩子，千百遍地重复一个简单的口型的苦痛辛酸，转眼间被幸福替代。

　　二：

　　儿童孤独症如何诊断

　　走进孤独症儿童中，他们大多长得清秀漂亮，除了不说话和那飘移无定的眼神，你几乎很难看出他们和健康儿童有什么区别。儿童孤独症到底是一种什么病呢？

　　中国孤独症网总裁、康达能力训练中心主任张桂娥说：儿童孤独症是一种精神发育障碍性疾病，可以说是一种最严重的残疾。狼孩是因为后天环境而蜕化，但孤独症儿童却是在他（她）自己把自己封闭起来的森林中不断蜕化。他（她）们生来什么也不缺，甚至比大多数孩子聪明漂亮，但却在不断地失去、封闭与我们的世界沟通的方式。

　　张桂娥介绍说，孤独症儿童的诊断有三大标准，首先是语言交流障碍。这些孩子很少说话，有的几乎终生不语，有的孩子原本很正常，但突然会在一夜之间不再说话，失去了人类交流沟通最重要的工具。他们也会模仿别人说过的话，但就像在模仿一个动作，完全不懂得言语中包括的信息，和正常人交流的一问一答相比，他们却是一问一学。

　　其次是社交能力障碍。孤独症儿童是最孤独的，因为他们不懂得哪怕是父母的拥抱亲昵的含义，我们也不懂得他们的动作所要表达的意义。对周围的事情，他们似乎听而不闻、视而不见，目光从不与人对视，经常可以看到的是那飘移不定的眼神。想做什么事情，可以毫无顾忌地去做。

　　再者是兴趣单一，行为刻板。他们可能几个小时地重复一个简单的动作，一个纸杯可以让他们玩上半天。喜欢吃一样东西，其它吃的便一概不碰。他们会以近乎暴燥的剧烈行动来对抗变化，对新环境的适应表现出令人惊讶的不相容。

　　张桂娥说，儿童孤独症多发在两三岁，甚至更早，许多家长此时会认为孩子说话晚，性格沉默等，但这个时期恰恰是孤独症儿童最好的康复期，也恰恰容易被家长错过。