真情故事 |
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http://www.sina.com.cn 2005年05月15日10:53 大洋网-广州日报 |
本报佛山讯 (记者李晓丽 通讯员朱美兰) 两年前,15岁的女儿因病夭折,白发人哭送黑发人;两年后,长到了15岁的儿子又因同样的疾病瘫倒在床,面临着死亡的威胁。看着一天天瘦弱下去的孩子,想想一贫如洗的家庭,来自茂名农村的母亲林衍秀还不到40岁,头上已是难掩白发。 秀姐含着泪表达了她作为一个母亲的“最大”愿望:孩子只要能够活下来——— 记者昨天在佛山市残联新希望康复中心见到了秀姐和她15岁的儿子小森。患有“进行性肌营养不良”的小森四肢都失去了力量,头斜斜地倒在一边。因为不能走路,小森每次上厕所,都得妈妈背着去,饭也得让妈妈喂,就连在床上翻一下身,如果没妈妈帮忙,小森也会累得大汗淋漓。 秀姐家住在茂名信宜地区的一个偏远农村,女儿七八岁的时候就被查出患了一种叫做“进行性肌营养不良”的遗传病,15岁的时候就离她而去。 患这种病的孩子一般在童年发病,全身的肌肉会渐渐萎缩,都活不过20岁,目前在医学上还不能根治。谁料到几年后小儿子也有了相同的症状。一夜之间,35岁的秀姐头发白了一片。 女儿没了还要再失去一个儿子吗? 夜深了,小森终于睡着了,没有听到爸妈压抑而又撕心裂肺的哭声…… “无论如何我不能再失去这个孩子了”,秀姐告诉记者,从信宜来佛山看病的路上,小森一直都趴在她的背上,15岁的孩子已经有七八十斤了,然而瘦弱的秀姐一背就是几百里。秀姐说,她最难受的就是听见儿子说他的手脚更没力气了,女儿就是这么走了,儿子在同样孱弱下去,母亲的心在滴血。 让秀姐惊喜的是,在佛山经过一个疗程的治疗后,小森上身的肌肉竟停止萎缩,还比以前有力些了。“孩子的父亲回去借钱了,如果实在借不到钱,就把房卖了吧。我们不能再把这个孩子丢了!”看见妈妈哭了,小森费力地抬起颤抖的胳膊,碰了碰秀姐的手。 社会救助人士呼吁将此病列入残疾病范围 康复中心的李主任告诉记者,“进行性肌营养不良”的患者实际上和残疾人没什么两样,因此,已经有业内人士呼吁将类似病症也纳入到残疾病范围内,从而能够获得更多社会的救助。 经过初步治疗,小森的治疗效果比较理想。现在康复中心已经免去了其一半的治疗费用,但这对于秀姐一家只是杯水车薪。(来源:广州日报) |