爱心骨髓库难疗体制之“痛”

　　管理体制一变，省医自建的骨髓库因名分问题停歇了3年，何去何从尚需观望，但那些等着救命的白血病人“观望”得起吗？

　　爱心骨髓库难疗体制之“痛”

　　《救命骨髓为何难以救命？》追踪

　　时政视点

　　本报24日的报道《救命骨髓为何难以救命？》提出的问题发人深思，在读者中间产生强烈反响。连日来，他们通过各种途径发表意见，一致认为无论怎样，都不能漠视患者的生命。

　　尊重生命、守护生命，这正是骨髓库成立的初衷。然而，如果不是要寻找骨髓，现在可能很少有人想得起在广东省人民医院有一个“广东骨髓库”。这个曾经盛极一时的骨髓库如今已停止运转3年了。

　　连日来，本报记者在采访中发现，围绕省人民医院举一己之力所建的骨髓库，依然是一团剪不断、理还乱的纠葛。

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　　省医成立骨髓库盛极一时

　　投入200万元入库4000份

　　1997年，广州14岁的少年冯志斌不幸患上白血病。好不容易在广东找到一位女教师骨髓相合，但她坚决不捐。虽然后来在台湾找到了相合骨髓进行移植，却贻误了最佳移植时机，小志斌还是走了。这件事深深刺痛着当时的社会神经。在新闻媒体的报道与全社会的反思中，广东省人民医院决定自筹资金成立“广东骨髓库”。

　　一时间，应者云集，献髓志愿者很快破百上千。骨髓库成立时，时任广东省副省长的李兰芳到场祝贺，并任骨髓库名誉主任。

　　几年间入库的配型数据达到了4000份，每一份数据的得来，以500元检测费为代价。因此产生的200万元，省医也拿得很痛快。

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　　管理权划归红十字会

　　省医骨髓库顿失“名分”

　　但他们的“不痛快”很快来了。2001年，国家明确骨髓库划归红十字会管理，省医骨髓库面临着“名分”危机。

　　问题由来已久。众所周知，骨髓移植可以治疗白血病、急性放射病等多种疾病。我国每年有近百万患者需要移植，仅白血病患者每年就新增4万余人。移植的关键在于患者与捐献者的骨髓组织相容抗原的配型必须相合。相合率在兄弟姐妹之间为25％。现在大多数青少年是独生子女，患病后很难找到与之相合的同胞供者。所以骨髓移植只能依靠社会上非血缘的志愿捐献者提供，但非血缘关系的相合率只有1/5000—1/10000，甚至更低。根据我国的实际情况，尽快建起30万人份以上的骨髓库，才能基本适应临床需要。

　　早在1992年，卫生部就批准建立了中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库，这就是中华骨髓库的前身。然而，由于各种原因，资料入库速度相当缓慢，长期以来只有2万多份，配型成功的几率相当低。大陆患者不得不将寻找相合骨髓的目光投向港台，投向国外。多年来，台湾慈济骨髓库的义工一次次跨过海峡，给大陆同胞送来相合骨髓，成为感动人们也发人深思的场景。

　　为什么我们总是一再舍近求远寻找骨髓？为什么当时台湾仅慈济骨髓库的容量就超过20万份，而有十几亿人口的大陆骨髓库容量竟只有台湾的1/10(更不用说美国骨髓库的库存是460万份、欧洲的库存是370万份了)？

　　就是在这样的背景下，广东省人民医院以一家医院之力，成立骨髓库；也出于同样原因，加快中华骨髓库的建设被提上重要日程。

　　2001年底，国家批准成立中华骨髓库，由中国红十字总会管理，级别为局级，同时在各省份成立分库。关键是要解决资金问题。每一份入库资料所需的检测费大概为500元，红十字会取得国家彩票公益金支持，拿出1.78亿元用于骨髓库扩容，即每入库一份资料补贴检测及宣传费用530元。

　　由于措施得力，中华骨髓库的扩容速度很快。截至今年5月底，库容总量已达26万份，今年底将达到30万份。全国除少数几个省份外，都已成立地方分库。

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　　省医骨髓库停止运作三年

　　是“被吞”还是“自生自灭”？

　　骨髓库管理体制的理顺，明确了红十字会的管理职责，从而加快了骨髓库的扩容，也保证了入库资料的质量，但省人民医院的“广东骨髓库”何去何从问题被突出地提了出来，并因此停止运转三年。

　　省红十字会负责人告诉记者，中华骨髓库的想法是在每个省份建一个分库或者几个省份合建区域性分库，以充分利用资源。这意味着广东分库将由省红十字会负责筹建管理，而省医骨髓库只有两条路可走:一是“被吞”，二是“自生自灭”。

　　省医“广东骨髓库”主任、原省人民医院副院长林伟主任医师说，如果明确骨髓库由省医来搞，省医应该是愿意投钱的。我们对这件事积极性一直很高。在此之前，省医为进库的4000份资料花了200万元，都没有犹豫过。如果没有名分，继续投钱，我们对全院职工都不好交待；如果“被吞”，那我们的前期投入怎么办？也要给全院一个交待。据记者了解，省医和省红十字会曾经谈过这个问题，但一直没有结果。

　　据介绍，省医骨髓库现有的4000份资料，曾经为4位患者找到过相合骨髓。停下来后，还是有很多热心的志愿者前来登记捐髓。对这些人，工作人员只好抽取血样，冷藏起来，并没有像以前那样送去作配型检测(注:血样冷藏并不影响配型检测)。三年下来，冷藏的血样已有2000份。

　　林伟动情地说，还有很多志愿者并没有抽血，但非常关心，比如本院就有很多医生见到他就问:“我们何时抽血？”林伟还说，许多被抽血的志愿者以为自己的血已经配型，碰上哪里有患者需要骨髓，就打电话过来问:“我的骨髓合适吗？”对此，林伟说他无比汗颜。

　　曾有一种说法，就是省医骨髓库的4000份数据因为检测手段和检测标准与现在不同，实际意义并不大，如果要派上用场，需重新进行检测。林伟对此非常不解。他说，省医的这4000份数据，主要是通过广州市血液中心作配型检测的，另外南方医院、中山一院也做过一些，这些单位的检测技术手段都是很先进的，特别是广州市血液中心还拟被推荐为中华骨髓库在广东的定点组织配型实验室。

　　所有人都在观望，省医骨髓库何去何从。

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　　中华骨髓分库建成在望

　　专家提议省医与之联网

　　那么，中华骨髓库广东分库何时能够建成呢？

　　针对“热心志愿者献髓无门”的指责，省红十字会负责人解释说，这些指责并不客观，虽然目前广东分库尚未建立，但深圳血液中心一直在接受志愿者捐髓报名并作配型检测，在某种程度上可以说深圳血液中心目前在代行广东分库的职责。前面已经讲过，做一例检测需配套530元，中华骨髓库分给深圳的检测量是3000—4000人/每年，也就是说每年成功入库3000—4000份资料的检测、宣传费由中华骨髓库拨付，超过部分费用自筹。现在深圳每年的检测量都突破这个数。

　　整个广东依赖深圳来检测，肯定不是长久之计。为什么广东分库迟迟没有建立起来呢？

　　主要原因是中华骨髓库的管理体制刚刚理顺，确定各省区的红十字会管理本地分库。但广东省红十字会从卫生厅分离出来单独设置比较晚，影响了广东分库的建设进度。

　　2003年7月，省编委确定广东省红十字会为副厅级单位，单独设置，但省红十字会人员于去年底才正式全部到位。红十字会单独设置，广东是全国最晚的几个省份之一。

　　2004年8月，省红十字会向省编委打报告，为“中国造血干细胞捐献者资料库广东省管理中心”(即中华骨髓库广东分库)申请编制。2004年9月，中华骨髓库作出批复，同意省红十字会建立广东分库。至此，广东分库的筹建工作正式展开。省红十字会负责人介绍，目前就等着解决广东分库的编制问题，机构一旦建立，志愿捐献者的宣传、组织、动员以及配型、检索等等工作都可以运作起来。

　　那么，省医的骨髓库怎么办？有专家说，单靠国家补贴来为骨髓库扩容毕竟力量有限，以深圳每年检测3000份计，十年也才3万份，全国到今年底也才30万份，与美国的库存量近500万份相比，差距太大，所以我们要调动各方积极性，把库存量做上去，这样才可以大大提高配型的成功率。既然省医有积极性，可以让其继续搞骨髓库，只不过要做到两点:一、保证质量，确保数据的可用性；二、对外开放，甚至与中华骨髓库联网，方便检索。省红十字会负责人也认同这一建议。

　　省医骨髓库到底何去何从？中华骨髓库广东分库何日建成运作？我们拭目以待。

　　本报记者　段功伟　陈枫　实习生 郝黎

　　图:

　　广东骨髓库建设缓慢频遇尴尬:直至今年3月，广州南方医院的病人还需苦等台湾“飞”来的骨髓救命，图为当时的骨髓交接仪式。　吴粤　摄