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我们要他活着,哪怕没有醒来的希望——哈尔滨“植物人村”访记


http://www.sina.com.cn 2005年06月30日09:16 南方都市报

  那是一个介于生与死之间的存在状态,寻常人不能也不愿去体验。在我国,每年有近十万人陷入这种困境中——人们把他们叫做“植物人”。

  哈尔滨市著名的旅游风景区太阳岛,黑龙江省康复医院的植物状态脑复苏中心坐落在这里。14年来,约400名植物状态脑病人(俗称植物人)在此接受促醒治疗,最短的45天就醒来了,最长的住了11年,前后共有150多人醒来,总促醒率为39.39%,与国际促醒率非常接近。病人和他们的家属在太阳岛上过着简单的居家生活,人们习惯性把这个两层楼高的建筑称为“植物人村”。

  不久前,存活了15年的美国女植物人特丽·夏沃在法院裁定后终于被实行了安乐死。此前,夏沃的生死,不仅牵动了整个美国的神经,也令世界为之关注。她丈夫与父母之间那场长达7年的官司令美国政府和国会都介入其中。这是一场伦理论争——如果一个植物人没有醒来的可能,应该放弃还是坚持?“植物人村”里的病人家属同样面临这一艰难抉择。不同的是,美国人通过法律做出最后的裁断,而中国植物人的生死多由家属决定。

  母亲永远守在床边

  每月医疗费近万元,医生说儿子已无醒来可能,可二老就是不走

  10平方米大的房子,3张床和一张桌子、一个箱子便把空间塞得满满的,这是王世军在植物人村的家。他来自内蒙古大草原,房间里弥散着浓浓的羊奶味。母亲永远都坐在房子正中间——王世君的病床边。她脚下的瓷砖被磨得变了颜色,还有两个圆圆的黑印子,那是她的双脚摩擦形成的。

  今年38岁的王世军躺在床上,白皙皮肤,睁着一双大眼睛,盯着天花板。口水顺着嘴角流下来,母亲立即用毛巾一遍又一遍擦拭。王世军这样没有声息地睡着已经有4年。70岁的父亲、69岁的母亲和65岁的叔叔则挤睡在另两张床上。房间小,所以大家总看见王世军的父亲或叔叔,蹲在小楼门口,抽着烟,望着脚下的台阶。

  王世军是内蒙古牙克石市乌尔其汉林业局的一名货车司机。2001年10月的一天,由于一次意外刀伤在医院治疗时导致植物状态。用王大娘的话说:“早上还扛着儿子在肩头玩耍,突然就像一根大棍子似的,笔直笔直躺着,一点反应都没有。”两个月后,当王大爷从医生处拿到儿子成了植物人的诊断书后,当时就昏过去了,醒来连续撞墙,撞得头上全是包。

  “我儿子真乖,哼一声,爸爸给你买梨吃。儿子!再哼一声,给你买香蕉吃,买那种你最爱吃的大香蕉。”王大爷在王世军耳边呼唤着。他们正在练习站立。

  十几根床单布条做成的绳子将王世军捆绑在80厘米宽的站立式床台上,脖子、腋窝、腿部关节处,塞满了白粗棉布制成的小包袱,王世军穿着厚厚的衣裤,头部也被绑在床台上。虽然是春天,但屋里全是灰色,唯有大红色的床单将70岁的老父老母脸上映得略带红润。

  王世军的头无意识地左右晃动、嘴角流着口水、不断翻着白眼,发出哼哼唧唧的声音。而每哼一次,王大爷王大娘就高兴地喊:“你们看,他知道我们在叫他,他能‘哼哼’了。”

  2003年8月的一天,王大娘正在房间里整理衣服,王世军突然连续喊了6声“妈”。王大娘当时就抱着儿子的头痛哭。王大爷兴奋得跳起来,马上冲到医生办公室喊道:“我儿子醒了,他喊‘妈’啦……”

  脑复苏中心王德生主任介绍,这个因医疗事故导致的“植物人”发出来的任何声音都是无意识的,一声声‘妈’只是发音相似,却没有实在意义。他已没有醒来的可能。如果坚持在植物人村住下去,那么二老的“快乐”就只能限于这种程度。

  王大爷对此早已处之泰然:“一针麻药就成这样了,就醒不来了?我还真不信。我儿子身体多棒啊。”他说着,拍拍王世军的脸,在他额头亲了一口。

  医生吕英表示,医院曾多次劝他们回家,每个月近万元的治疗,不是每个病人都能承受得起的,可两位老人就是不走。

  现在,王大爷日夜为钱伤透脑筋,他说睁开眼睛就想着医疗费怎么办,闭上眼睛就想到了儿子的病,想着他什么时候能够醒过来。

  “我没有什么文化,赚不了什么钱。但如果连让亲生儿子活下去的能力都没有,那我活着也没有什么用了。所以,我每天都打电话、写信给林业局。每天都去看看有没有我儿子的汇款单。”王大爷拿出一支笔和纸,写了儿子的工作地址和侄女的电话。他总抱着希望:让记者甚至每一个安慰他的人都能帮他向儿子的原单位多申请医疗费。

  “只要我们还有一口气,就要把他养着。哪怕他真的不能再醒过来,但只要他能呼吸,眼珠能看见我,就可以了。”王大娘说。

  14年来醒了150多人

  医院为方便患者和家属饮食,特地设了厨房,一家一个灶

  像王世军这样没有苏醒可能的植物人会被医生劝说回家,有的家属真卷铺盖走了,但也有很多执着的家属,只要医生没有说出“绝对”两个字,他们就会在村里住下去。而很多时候,说出“绝对”两个字来,对于医生来讲就是一条命的事情。

  总面积达38平方公里的太阳岛是黑龙江著名风景区。政府在14年前,将很多单位划出了太阳岛,却留下了黑龙江省康复医院。康复医院始建于1952年,原名黑龙江省干部疗养院,占地面积3.1万平方米。当时市区有很多经抢救而暂时脱离生命危险,但随即进入持续性昏迷状态的病人,他们需要长期打针吃药,但又不需要在常规医院住院救治,植物状态脑复苏中心就在1991年应运而生,属全国首创。

  最初,植物人的病房没有单独成一栋楼,康复医院所有病人都住在一起,但随着患者增多、家属要求和医院发展,专门为植物人和家属建起了一栋楼,整栋楼共住了20户人家。

  紧挨着小楼的是一间大厨房,里面有十几个单灶煤气炉,墙壁上挂着很多用塑料袋裹好的锅、铲。这是医院为方便患者和家属饮食,特地为他们开放的厨房,一家一个灶。

  14年来,该中心共收治了来自中国各地以及美国、泰国、日本等国的患者近400人,有150多名植物人成功醒来。有的病人因医疗费或精神压力几进几出,有的只住几个月甚至几个星期,而更多的人是按照年头来算的,三年五年,眨眼即过。

  最老的村民

  慕兴胜在村里住了11年,他父亲和三哥的头发是在村里变白的

  慕兴胜,48岁,在植物人村住了11年。1994年的病房还十分简陋,医院后来又陆续盖了两栋新楼,慕兴胜搬了三次“家”。他的三哥说医院书记和院长都换了好几届,他们应该是医院最元老级人物。

  2005年5月1日,正逢本命年的慕兴胜穿着一身红衣服躺在病床里,睡着了。看护的曹大爷正在给慕兴胜的三哥理发。曹大爷和三哥的头发,是在植物人村里变白的。

  11年前,慕兴胜是哈尔滨车辆厂电工,一场工伤事故让他成了植物人。

  慕兴胜兄弟姐妹共六个,他最小,从小最受宠。在收拾了基本生活用品,带着全家人的嘱托后,大他10岁的三哥和慕兴胜原单位委派的同事曹大爷陪他住进了植物人村。

  刚住进村的时候,慕兴胜全身插满了管子,一插就是两年半,进食和排便都要三哥和曹大爷帮忙。植物人必须输灌流质食物,三哥就用一个60毫升的注射器,将调制成糊状的米粉、黄豆和奶粉一滴滴注入胃管中。24小时,除了留意胃管、尿管,清洗慕兴胜的身子,还要不停地对着他的耳朵叫着他的名字,讲着他曾经历过的事情……

  慕的三哥掀起弟弟的被子,说:“你看啊,我弟弟是住的时间最长的,天天这样躺着,却从没有生过褥疮。”

  窗台上黄雀“啾啾”叫着,夕阳斜切下来,十几盆青翠的盆景和一缸金鱼被圈在了余晖中。

  “以前病房很破旧,现在病房窗台又大又宽,所以很多家都在窗台上种点东西,净化空气,也打发时间。”曹大爷说。

  村里的每间房,都有植物人或是躺在床上,痴痴地看着天花板,一动不动,或是坐在轮椅上,定住眼睛,谁也不知道他在看什么和想什么。

  因为生活的磨难和情绪的大起大落,家属的外表看起来都比实际年龄老很多。他们衣着朴素,不讲究吃穿住行,将所有财力、物力和人力都放在了“熟睡的亲人”身上,有50多岁的老人每天凌晨三四点为植物人弟弟擦洗全身,一坚持就是14年;有照顾老公6年多、50多岁的中年妇女竟白发苍苍,看起来像是患者的母亲。

  相互取暖

  谁手指突然动了一下,都可能成为村里的喜事,村民奔走相告

  一个家庭之于一场重大疾病就像一个国家之于一场战争。如果后方供给足,生的希望大于死,反之亦然。相对于癌症患者来说,植物状态更让人痛苦:它给人希望,但这希望却过于渺茫。

  王世军的父母每天都要喊几百上千声儿子的名字,一声声喊让村里很多护理者为他们掉过眼泪。他们同时也在为自己的家人掉泪。

  凌晨3点多,两位老人便开始给王世军擦洗身子,然后再穿上干净的衣服。白天,给儿子喂饭,一顿饭常会吃3个小时。一天中,王世军多次排便,时间都在一个小时到两个小时之间。4年来,两位老人每天只睡三四个小时。王世军就像初生婴儿一样,从没有离开过父母的视线范围。

  一名护士说,这里的人除了王世军家,其他人没有这么直截了当的介绍患者情况的,绝大多数家属抵制外界了解他们的故事,格外自闭。他们不愿意听到“植物人”几个字,不愿意接触陌生人,不愿意回忆。

  哈尔滨工业大学计算机系的研究生刘兴华不过30岁,却在参加工作的第一天出了车祸,成了植物人。住进植物人村半年后,他苏醒过来了,但智商却如几岁小孩。其父母推着他的轮椅晒太阳时,一位家属走过来聊天,刘兴华盯着他的手腕看,当那位家属伸手抚摸他的脸庞时,这位研究生竟拽住对方的手表不愿松开。父母跟他拉扯着,母亲一气之下竟打了儿子,刘兴华这才松开手,一脸恐慌。

  那名家属笑了,刘兴华的母亲却哭了。

  植物人村里最新病人杨广云也是一个30岁的小伙子,2005年4月18日,杨广云被抬进植物人村,骨瘦如柴。因脑水肿,他的头颅在20天内被打开了三次,医生们都说:“这种状况不是九死一生,而是九十死一生啊!”

  亲人为他准备了3380元的寿衣。寿衣现在被放在病床底下。至今,杨广云已经昏迷了3个月。杨爸爸说,“我儿子能脱离危险就是一个奇迹。现在,只要他活着就行了,这个概念就是我儿子还在我身边,我孙女的爸爸还在世界上。”

  王德生说,在植物人村里,不管是排斥外界的家属、病人,还是由当初的异常激动而走向平和的村民,他们都是“坚持者”和“勇敢者”。老天虽然对他们的生命质量打了大大折扣,但也会被这种坚持和勇敢感动——村里每年都有植物人醒过来并回归社会。

  昏迷了几个月、几年甚至十几年的病人突然喊了一声“妈”或突然哭起来笑起来,甚至只是对冷暖疼痛突然有知觉、手指动了一下,就足以成为整个村子里的大喜事。村民奔走相告,亲人相拥而泣,有的还放起了鞭炮,拉起了红绸彩带。

  记者手记

  存活与生活

  采访时,很多家属都重复一句话:“只要他活着就要坚持到底。”但医院专家却直接表示:这个‘活’其实只是醒着的人认为的‘存活’,对于植物人来说并不存在‘正在生活着’的意义。”有家属明白这个道理,放弃了治疗,也有家属在亲人苏醒后,却感叹“当初应该早放弃”。

  31岁的谭威(化名)是在1999年9月11日的一场车祸后变成植物人的。2000年4月,一家三口住进了植物人村。2001年,谭父给谭威清洗身子的时候,他的手轻轻动了一下,接着双脚也抖动了。谭父当即抱着儿子又哭又笑。

  在谭威刚苏醒后的两年时间里,他和旁人只能用眼神交流,两年后,谭威已能够坐起来,但手脚已经全部萎缩变形,四肢都蜷成了一团。谭父每天都要坚持为他做8个小时的伸展运动,现在谭威的手已经勉强可以活动了,但整个下半身仍然处于瘫痪状态。

  谭威母亲说:“他昏迷时我差不多放弃了,我还觉得如果他真的醒来了,生活自理也成问题,很可能就是社会的累赘。”谭母叹气:“照顾这样的病人,是世界上最痛苦的事情。一个人病了,全家遭殃。是他爸爸一直坚持着撑到现在。虽然醒了,可生活仍然太艰难了,一家人困在这里,不知道什么时候是个尽头。”

  王德生说,生命是神圣的,医生要不惜一切代价抢救生命,可是人们能够尊重没有丧失自主能力的人,对植物人却总不知不觉地把自己的情感,甚至自身利益的需要强加给他们。其实有尊严的死去和有尊严的活着都应该被视为个人权利而受到重视。

  这里,也有家属为了获取医疗赔偿金或单位补贴等,把自己的故事“密封”起来。除了医生,谁也不能走进他们的病房,哪怕是亲人醒来了,他们还要继续坚持住在这里……

  王德生说,按照我国病人植物状态诊断标准,持续两年以上的植物人可放弃促醒治疗或终止治疗,可以考虑安乐死。而从中国人的传统心态来讲,只要还有一口气,就要坚持延续。但从病人角度讲,绝望中的痛苦不断累加,不如选择安乐死。

  可是在植物人村,安乐死一词,绝大多数家属都谈之色变,他们觉得“让活着的人死去是犯罪”。

  关键词

  持续植物状态(PVS)

  由各种原因造成脑严重损害后出现的一种没有感知的状态。近来由于社会人口老龄化,医学诊疗水平的发展,使各种内外科疾病抢救成功率提高,患者得以长期生存,其中一部分病人进入PVS。

  据医学专家估计,PVS的年发病率为2.5/10万,而经脑外伤引起PVS的患病率为4/100万。PVS原因大致有3类:急性损伤、变性及代谢性疾病、发育畸形。

  植物人诊断标准

  我国医学专家1996年4月制定的诊断标准为:认知功能丧失,无意识活动,不能执行指令;保持自主呼吸血压;有睡眠、觉醒周期;不能理解或表达语言;能自动睁眼或在刺激下睁眼;可有无目的性眼球跟踪运动;丘脑下部及脑干功能基本保持。植物状态持续1个月以上即为持续性植物状态。

  安乐死

  安乐死一词源于希腊文。它包括两层含义,一是无痛苦的死亡;二是无痛致死术。我国对安乐死的定义为:患不治之症的病人在垂危状态下,由于精神和躯体的极端痛苦,在病人和其亲友的要求下,经医生认可,用人道方法使病人在无痛苦状态中结束生命过程。

  采写:本报记者 陈祺

  摄影:本报记者 孙涛

  图:

  帮助病人恢复,亲人们自有一套办法。

  父亲在儿子额头上亲吻,王世军已经这样没有声息地睡了4年。


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