偏见和歧视 麻风病痊愈者生存状况不容乐观

　　麻风病痊愈者生存状况不乐观

　　本网记者 韩乐悟

　　在麻风病对于绝大多数人只是一个遥远可怕传说的今天，一个位于乌蒙山腹地贵州省偏远山区的麻风村村民的现实生存状况，除了让我们震惊外，还有一种感觉，就是愧疚。

　　这个村叫柳树村。

　　6月22日下午，贫困研究学者、中国社会科学院社会学所副研究员沈红及几名志愿者，用他们拍摄的纪录片《走出麻风村———柳树村的生存状况》，向有关专家、学者和新闻媒体展示了这个村庄人们的生存现状以及他们调研和思考的部分成果。

　　我们期望用它“触动人们无暇他顾近乎麻木的神经，激发全社会对弱势群体的生存关注，寻求解决的途径，使需要帮助的人真正得到帮助”，摄制组的志愿者如是说。

　　缺医少药生活贫困 不知如何维护权利

　　柳树村位于贵州省西北边缘的威宁县石门乡境内。威宁县是国家重点扶持的贫困县，石门乡又是这个县最贫困的乡之一。这里交通闭塞，高寒多雨，平均海拔约两千米。是少数民族聚居区，也是地方病多发区，公共财政极其困难。

　　柳树村的前身是石门麻风病院。该院于1920年在英国麻风病慈善会的资助下，由一位中文名字叫张道惠的英国牧师和当地苗族汉族教师共同创建。1951年当地人民政府将其接管，1987年撤院建村，改为普通自然村，1999年才更名为柳树村。柳树村全部由麻风病治愈者及其家属构成，现有17户人家、54口人，其中麻风病治愈者18名。

　　虽然柳树村已不再是医学意义上的麻风村，但村民们并没有走出麻风病的阴影。

　　像任何一个麻风村一样，在这里的麻风病治愈者中，以风烛残年的老人居多。麻风病造成的残疾使他们连吃穿等日常生活都难以自理，但由于无人照顾，仅靠政府每月26元、半年才能领到一次的经济补助根本无法维持生计，他们都不得不像健全人一样料理农田，自己养活自己。

　　在柳树村的18名麻风病治愈者中，只有两人有治愈证明，其余16人不仅没有治愈证明，甚至疗程结束后也没有复查。

　　虽然1997年民政部门拨专款一万元为村里接通了电，但2元一度的电费，使一些家庭至今仍然生活在黑暗之中。

　　在2002年几个热心人捐款为村里建起一所小学之前，这里的孩子从未上过学。小学虽然也是6年编制，但学校只有一个老师和一个班，班级每学年晋升一级，学生入学时赶上哪级就上哪级。今年全校5至16岁的孩子都在读3年级。

　　沈红说，柳树村多数村民意识到生存压力，但是没有觉悟到自己的生存权利。一部分人意识到自己权利的缺失，但是不知道如何主张和维护自己的权利。长期以来，他们不乞讨、不上访、不给政府惹麻烦，这是一个无助、无声无息的群体。

　　资金缺乏职责交叉 致使法规落实打折

　　据有关方面介绍的情况，现在我国对麻风村有三种管理方式，一是卫生部门管，二是民政部门管，三是这两家合管。两家合管的就往往造成谁也不管。

　　1988年9月卫生部颁发并实施的《全国麻风病防治管理条例》第一章第五条规定：对残老和无家可归而留院、村的治愈者，各地应由民政部门创造条件集中，报经当地政府批准改为福利院或养老院。由民政部门负责其生活救济，卫生部门定期做医疗检查。第四章第十六条规定，对麻风病人的家属，在入学、就业、参军、婚姻等方面不得为难和歧视。

　　与此同时，国务院办公厅转发并实施《卫生部关于进一步加强地方病防治工作的几点意见》，其后列有重新修订后的国务院有关部委地方病防治工作职责。其中民政部的职责有三：一是负责麻风村麻风病人的生活救济，建村后的房屋维修。二是负责麻风病人治愈后无家可归或丧失劳动能力的残老病人的安置、救济工作。三是协助老、少、边、穷地区的地方病病区脱贫致富，帮助重点贫病户解决生产、生活上的实际困难。

　　一直在石门卫生院负责麻风病院医务工作直至1999年退休的陶开祥医生认为，对照条例的规定，柳树村对麻风病治愈者的管理不怎么好。

　　中国麻风防治协会副秘书长申鹏章介绍说，目前我国有麻风村(院)600多所，其中约有200多所处在国家级贫困县。从总的情况看，大部分条件有所改善，但还是很困难。当年撤院建村后，我国对其实行属地化管理。属地化管理加上切块经济，造成各麻风村生存状况、生活标准与其所在地的经济发展水平密切相关，呈现出差别。比如上海对这些人的补助每月就有300多元，而有的地方就较差。“对于本就贫困的地区，本身吃饭都有问题，再拿出钱给病人就很少了。”他说，我国的麻风村中，像柳树村这种情况的，大约要占10%。

　　当初集中隔离收治 造成今天的后遗症

　　我国著名麻防专家、北京友谊医院热带医学研究所研究员李桓英激动地说，麻风病治愈者从医学上说已不是病人，但社会上却普遍存在着对他们的偏见和歧视。这是社会思想的残疾，是非常非常难以克服的。

　　专家学者认为，麻风病治愈者的社会后遗症与当初把他们组织起来集中隔离收治密切相关。他们说，当时在药品不足、对疾病缺乏了解的情况下，这样做有一定的积极效果，也保护了健康人。但这种作法同时限制了病人的自由并使之后来回归社会困难重重。这样的例子并非我国独有。日本1900年对麻风病患者施行了严格隔离，1997年废弃了麻风病防治法，并且政府公开向病人道歉。我们并非一定效法日本，但对这一社会问题不能不重视。

　　中国麻风防治协会秘书长潘春枝女士说，要消灭麻风病及其后遗问题，需要百年的努力。今年1月的“世界麻风病日”再次呼吁“消除歧视，共享文明”，这是因为麻风病人的人权没有得到保障。

　　令人略感宽慰的是，一位相关人士向记者透露，我国政府有关部门正在筹划拿出一笔资金，用于改善各地麻风村村民的生活条件。