京城血友病患者开始“摸家底”

　　调查数据将成制定卫生政策参考，患者可致电参与调查

　　“对贫困的血友病患者来讲，每年动辄几万元的医疗费用实在是难以承受。”昨天，中国血友之家通过本报急寻京城的血友病患者，参加一项血友病人生存状况调查。该组织秘书长关涛表示，调查收集的数据，将作为重要参考提供给北京市有关卫生、社保和民政等部门，以便这些部门制定相关政策，改善血友病人生活。

　　治疗花费让患者“贫病交加”

　　“北京市目前登记在册的血友病患者只有１００人左右，而根据我们测算，全市至少有血友病人近８００人，很多病友都挣扎在病痛和高昂的治疗费用之间，生活困苦。”关涛称，一次足量的注射治疗常要花费上千元。许多病人由于无力负担，只能选择少量注射，甚至放弃治疗。

　　据关涛介绍，正在进行中的北京市血友病病人治疗状况调查是由北京市卫生局、北京血友病诊治医疗协作组和中国血友之家共同开展的，主要的目的是想详细了解血友病人的治疗花费和致残率，以及他们在生活等方面面临的困难。“有了这些具体的数据，我们就可以为政府提供血友病人的生存现状，方便政府制定相关的政策，解决血友病人的治疗困难。”

　　血友病能否纳入门诊特殊病

　　关涛同时呼吁，希望有关部门可以将血友病纳入门（急）诊特殊病，享受报销９０％的待遇。“血友病的治疗，一般在门（急）诊或家庭治疗即可。”本身就是一名血友病人的关涛告诉记者，现在血友病的门诊治疗费用报销比例是５０％，但是由于有的病人的经济状况较差，无法负担每年高达万元的门诊治疗费用。“我们希望血友病治疗也可以和肾脏病人透析一样，纳入特殊处理。同时建议增加血友病治疗用药医院网点，鼓励病人就近到社区卫生所用药或在家庭自我注射。”

　　记者同时获悉，该项调查正在进行之中，血友病患者们可到中国血友之家网站（ｈｔｔｐ?押／／ｗｗｗ．ｘｕｅｙｏｕ．ｏｒｇ／ｃｎ／ｕｐｌｏａｄｆｉｌｅｓ／ｆｉｌｅｓ／ｄｃｂｆｏｒｐｗｈ．ｄｏｃ）下载调查表，也可以直接与中国血友之家（北京）取得联系，联系电话为６８８２９９１９（关涛）或８１９０６２２２（玉光）

　　晨报记者刘墨非

　　●新闻链接

　　何为血友病？

　　血友病是一种终身性的遗传疾病。发病时由于关节腔、内脏或肌肉出血，常常引发让人难以忍受的剧痛。为了控制出血，血友病人必须到指定的医院去注射价格昂贵的冻干人凝血因子等血液制品。否则，反复的出血会使患者骨骼变形、丧失劳动和生活自理能力，而内脏和头颅出血则会危及生命。晨报记者刘墨非