渐冻人（健康关注）(图)

http://www.sina.com.cn 2005年07月16日07:01 人民网-人民日报海外版

　　“渐冻人”是一组运动神经元疾病（MotorNeuronDisease，简称M.N.D.）的俗称，主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症（AmyotrophicLateralSclerosis，简称A.L.S），因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”，又因美国著名棒球明星LuoGehrig死于此病而称为葛雷克氏症（LouGehrigsdisease）。

　　“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。该病病情的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在2—5年之间。

　　该病能侵犯任何人，但以40—70岁多见，大约每10万人口中有6个患者，每年每10万人口中新增2个患者，每年全世界出现12万例，即每天328新病例！10%的病例是家族性的（遗传性的），而其余90%是散发性的。该病不仅严重影响患者的健康和生命，而且每一个病例都会严重影响一大圈子人———家庭、亲戚、朋友、同事和其他一些人。

　　因为目前还没有特效的治疗方法，治疗最可能来源于所谓的“鸡尾酒”疗法，即针对多种可能的致病原因开展综合治疗，包括干细胞移植治疗，费用高昂而疗效又不确定。

　　在特效疗法未有突破之前，照护比医疗更加实用而重要。因为患者生活长期不能自理而需要持续性精心照护，因为患者残障水平不断提高和变化而需要不断提高照护水平。

　　很多“渐冻人”自强不息，奋争不已，其中《时间简史》的作者，被广泛尊崇为继爱因斯坦之后最杰出的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬·霍金就是其杰出代表。霍金的成功也与他得到的社会关爱分不开，“渐冻人”渴望社会助他们“一臂之力”，渴望得到关注，渴望医疗科研的快速进步，渴望社会的关爱和照护……

　　为了帮助患者，一些国家和地区相继成立了“渐冻人”协会，有患者发起的，有医务人员发起的，但主要成员是病友，病友们通过自己的协会互动、自助、呼唤社会关注和关爱。

　　1992年11月，一些国家和地区的“渐冻人”协会联合成立了“渐冻人”协会国际联盟，目前已有全世界40多个国家和地区的50多个“渐冻人”加盟。1997年，“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人”日，把这一天看作一个转折点，在每年这一天都举办一系列的活动以表达一种希望，希望到每年这一天，对这种可怕疾病的病因、治疗和社会关爱都能出现一个转折。

　　中国医师协会在今年6月21日世界渐冻人日举办了“融化渐冻的心”大型社会公益活动，带头向“渐冻人”提供力所能及的关注和关爱，呼吁和促进全社会都来关注和关爱“渐冻人”，并开通8008103386全国免费咨询救助服务热线，开展为期三年的对“渐冻人”的关注和关爱服务活动，包括对全国500名符合低保困难等条件的患者给予三年免费赠药服务，利用800热线对患者定期进行爱心咨询服务，帮助患者群体成立病友协会等等。

　　《人民日报海外版》 (2005年07月16日第六版)