百名干燥综合征病友现场交流 记者现场演示刮痧 |
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http://www.sina.com.cn 2005年07月18日11:00 龙虎网 |
【龙虎网讯】经过晨报记者们的紧张筹备,干燥综合征患者交流会昨日在南京晨报顺利举行。虽然活动时间是安排在上午930,但刚过8点就已经有病友早早地在报社等候了。其中一位家住常州的李女士,两周来始终关注着晨报“干燥综合征”系列报道,得知星期天举办病友交流会,特地赶了夜里两点的火车来到南京。与李女士一样,很多干燥综合征患者都特别珍惜这个病友间交流的机会,不少人没报上名,看了晨报上的通知就冒着高温直接赶到报社参加交流活动。交流会开始时间还没到,报社会议室里里外外就都坐满了人,有些来迟的 病友不得不站在外面的走廊上。到会的病友有100多人,比事先报名的人数多出了一倍。病友们对求得有效治疗干燥综合征方法的迫切心情还不止表现于此。不少患者刚一坐下,就迫不及待地与周围病友攀谈起来。“我得这病快10年了,您呢?”“你的气色不错,用什么方法控制的?”这样的对话不绝于耳。 还有些病友则围着我们的记者,倾诉她们饱受干燥综合征折磨的痛苦,说到伤心时还流下了眼泪。有位女士说,自己得这个病十几年,用药无数,而病情始终没有好转。有的医生说,这种疾病是终身疾病,没法根治,她特别灰心。而且干燥综合征是个“富贵病”,每月仅挂专家门诊就得上百块,药费、营养费、交通费哪样都不少,自己每月的退休工资全投进去都不够。 让人十分感动的是,几位病友和患者家人看到记者们来回奔忙,主动帮着组织起大家的讨论,她们的发言吸引了很多其他病友,一边听一边还仔细地做着记录。在会议结束后,记者对他们表示感谢,他们却说,该表示感谢的应该是我们这些饱受干燥综合征折磨的患者,感谢晨报能关注我们,感谢你们能给我们组织这样一个聚会。 作者:王晟 (来源:南京晨报) |