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“星星的孩子”难“回家”


http://www.sina.com.cn 2005年09月20日09:41 红网-三湘都市报

  本报9月14日刊登的《关注儿童自闭症》一文引起广泛关注,很多家长纷纷来电咨询。他们都表示,看到本报的报道后,发现自己的孩子在日常生活中的很多表现都和文中提到的自闭症(又称孤独症)患儿症状相似,而在此之前,他们都不知道什么是自闭症,就更不用说带孩子去医院检查是不是可能患有自闭症了。记者就此对有关专家进行了进一步采访。

  家长:了解太少耽误太多

  长沙市红豆儿童心理健康咨询中心负责人于衡昌先生表示,目前很多家长对于孩子自闭症的了解确实不够,很多家长知道自己的孩子不讲话,不愿意与人沟通,觉得不太正常,但总认为只是孩子还太小的缘故,大了就会自然好起来。可是到了孩子大了,情况不仅没变好反而更严重时,才想到要带孩子去医院检查,有很多患自闭症的孩子就是因为确诊得太晚而耽误了最佳的治疗时间。

  于先生认为,家长对于孩子的自闭症了解得太少,一方面是因为家长的大意,另一方面也与整个社会对于儿童自闭症关注得太少的大环境有关。

  现状:专业治疗机构太少

  据有关医学专家估算,自闭症的发病率大约在万分之五——万分之十之间,且在近年明显呈上升趋势。但是目前我国从事这方面工作的科研、医护、教育人士严重短缺。在我国,目前对于儿童自闭症主要的教育培训机构多是民间力量,而这其中又以自闭症儿童的家长所办支援中心占绝大多数,事实上,这些机构大多是在困境中挣扎着艰难前行。

  记者走访了红豆儿童心理健康咨询中心这家长沙市内的自闭症儿童专业训练机构,得知目前长沙市类似的专业训练机构仅有3家,而得到政府有关部门重视和支持的专业机构仅此一家,远远不能满足家长和患儿的需要。由于经费都是靠自筹,而对孩子的训练必须配备专职的老师,其训练成本很高。因此,很多家长不得不送孩子接受了一个或是几个疗程治疗后就带回家由自己照顾、训练。而那些家庭经济条件较差的孩子,就只能靠家长在家里进行一些简单的训练了。有很多的孩子因为耽误了最佳的康复期使得病情越来越严重。

  瓶颈:师资力量严重短缺

  资金紧张是一方面,而师资短缺却是摆在心理健康咨询中心面前最大的难题。

  以红豆儿童心理健康咨询中心为例,该中心的场地本来可以接受30个左右的孩子前来培训,但由于孩子需要老师进行一对一的训练,而这里又只有6个教师,为保证培训质量,为了对每一个孩子、每一个家庭负责,这里至今也只招收了6个孩子。其他想送孩子过来的家长只好跟他们另约时间,等这里的孩子培训疗程结束了才能够进来。

  为什么教师会如此奇缺呢?据于衡昌先生介绍,这主要有两方面的原因:一方面,对于教师的素质技能要求非常高。要让患有自闭症的孩子开口说话不是件容易的事情,有时哪怕是一个简单的“啊”的音,都要拆分成若干的环节,经过几百次甚至几千次的训练,这就需要教师极具耐心和爱心,很多来这里的教师经过一段时间的实践后,不能接受孩子视而不见、充耳不闻的反应,都没能坚持下来。另一方面,由于社会导向的原因,整个社会对于从事特殊教育的教师关注不够,他们的社会地位还有待提高,因此有志选择特殊儿童教育作为长远职业的人为数不多。

  呼吁:多关注更多投入

  据了解,我国在2001进行了唯一一次全国性关于自闭症的调查,中国残联、卫生部、公安部在进行残疾儿童抽样调查中首次将儿童精神残疾列入调查范围,得出的结论是,自闭症列儿童精神残疾首位。

  一些患儿的家长告诉记者,目前,儿童自闭症在医治、培训等方面还没有引起有关部门和人士的足够关注。患自闭症孩子的教育不仅需要教师、家长、医生的紧密配合,更需要社会的普遍关注。但现在社会对于儿童自闭症治疗恢复机构的投入还太少了,民间自办机构的自筹经费毕竟有限,远远不能解决问题。

  因此,相关专家建议应将自闭症儿童的康复作为一项社会公益事业来办,政府拨出专项资金,扶持社会各方兴办康复训练机构,并将各类训练机构纳入民政部门管理的社区服务体系,逐步形成以社区为中心的自闭症儿童康复模式,这样,不仅能给自闭症儿童的家庭减轻负担,更重要的是能让更多的孩子有机会接受治疗和培训,使他们有望健康成长。

  本报记者 蒋源源 实习生 贺卫


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