粥就咸菜：一家人谁也不离开谁(组图)

http://www.sina.com.cn 2005年09月22日10:46 大洋网-广州日报

弟弟徐启桥上下楼和日常行动都非常艰难。

　　广州花都区划新华街商业大道66号505有一家三口人：这家的儿子15年前得怪病，检查不出任何其他的病，就是全身肌肉消失，手脚无力，走不了路，多年没有下过楼。几年前，这家的女儿又出现同样的症状，全身消瘦，慢慢地，她也下不了楼了。支撑姐弟俩的是他们逐渐衰老的母亲———她年轻时守寡，带大一对儿女，如今，她别无所求，只求一家三口人在一起，活着，谁也不要离开谁，有粥吃粥，有饭吃饭。对着信上的地址，记者找到了这家人。

　　文/唐迎春图/王燕

　　肇始：弟弟浑身慢慢“掉肉”

　　给记者写信的徐启桥今年28岁。而15年的病却不是三言两语说得清的。

　　像着了魔一样，肌肉慢慢地从全身消失，先是腿部，小腿肚子没有了，腰开始变瘦，变长，脚裸成了皮包骨，十个脚趾不停地长，踩地地上像鸭掌，十指也在变长，虎口一天天往下凹。

　　年复一年，随着肌肉的消失，全身的骨头越来越突出，脸如刀削，整个就像一个人体骨架标本，没有肉包裹的膝盖骨巨大。他伸出没有肉的胳膊来，一次次骨折、骨裂、韧带受伤，胳膊上伤痕累累。

　　得这个怪病已经15年了，发病时，他还是一个少年，上初一时走路用不上力，经常发软跌倒，一个小石子就能让他摔一大跤。过了几年，情况越来越严重，蹲下身都困难，上楼梯要用手撑住膝盖才行，想做蹲下来的动作，要分几个步骤，每次都要用双手撑住膝盖，站直双腿，等站稳了，再十分艰难地挺起腰身。如果他能站直，徐启桥的身高应是1.75米，而体重不足30公斤。

　　迁延：姐姐走路开始摇晃

　　不幸同时降临在他姐姐身上，姐姐徐少琴比他大两岁。五年前，做姐姐的开始有了弟弟很多年前出现的那些症状：腿上消瘦，虎口没肉，两年前，她开始走路摇晃。

　　一个阳光明媚的上午，徐少琴拿出她最近的两张肌肉检验单，关于肌肉的各项异常指标，她都高出正常值几十、上千倍。因为是在镇上的医院做的检查，医生只说这可能是一种家族遗传病。

　　“我在广州看过，也去石家庄住过院，医生从我的腿上割肉做检查，因为没钱，我没等拿检查结果就出院了，”徐启桥说。

　　算起来，徐启桥已经有六七年没出过门了，他想看看外面的花和草，挡在他面前的是一道道迈不过去的楼梯。姐姐徐少琴的心里也早就有数了，弟弟的今天就是她的明天，她的病情只会一年年加重。

　　执守：全家不离不弃笑着度日

　　窗外的阳光很明媚，姐弟俩说起母亲，眼里含着一层泪水。全家每月180元的低保费，加上母亲几百元的做工收入，他们活在自己的旧屋子里，饭桌上常常是粥和咸菜。

　　“20年来，我妈妈从来没有过一天好日子，父亲去世前病了一年多，她白天做工，晚上要去医院照顾我父亲，父亲一去世，就轮到我的脚。二十多年了，这几年，我们家三个人在一起时，我们都不直接说将来的事，我相信，在我们的内心，妈妈、姐姐和我，每个人想得最多的就是这个，”徐启桥说。

　　“我妈对我和弟弟说：‘我们不用想太多将来的事，只要我能做一天工，我们家有粥就吃粥，有饭就吃饭’，”徐少琴低声说。

　　他们的母亲在一旁平静地听着。

　　她的身体还算结实，早出晚归，出去做工，有时候，晚上也去打零工。这几年，她老多了，但是，她说：“哭也是一天，笑也是一天，我不哭，也不许他们俩哭。”（来源：广州日报）