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妈妈同盟在绝望中奋斗


http://www.sina.com.cn 2005年11月23日14:38 新民晚报

  和许多自闭症患儿的家长一样,毛毛父母也是高学历、高智商,经营着一家专业公司。灾难是在毫无准备中降临的。“2岁开始,我发现毛毛很少与人对视,大多数语言没有意义。”母亲形容孩子的大脑“只会储存,不会智力整合”。

  毛毛的母亲上网查询后愈发绝望。美国神经专家1943年才首度描绘这一奇异病症,至今病因和治疗方法仍是一团迷雾。2005年,中国患有自闭症的儿童已达180多万,上海有六

七千例。

  在寻医问药过程中,毛毛母亲结识了不少同病相怜的家长,她们结成了“妈妈同盟”。2年前,从北京传来用音乐治疗自闭症患儿的消息。上海音乐学院也开设了启智班,艺术教育专业的学生计乐被派来实习:“教这些学生比我想象的困难得多,但我被妈妈们的精神打动,决定试一试”。计乐开始教孩子们唱歌、做游戏,用硬板纸给每个学生做了琴键板,教他们弹钢琴。启智班还请来退休英语老师陶惠镛,教学生说口语。从此,周末成了“妈妈同盟”欢乐与希望的一天。然而一年后,在校园的大修中,启智班停办了。最后,还是在陶老师的奔忙下,卢湾区文化馆的一所艺校接纳了他们。这时,临近毕业的计乐已被电视台录用,在繁忙的工作中,他依然挤出时间来帮助这些孩子。

  出版社高老师的儿子宝宝是个重症患儿,当他坐在钢琴前,弹起《罗密欧与朱丽叶》和《四小天鹅》,用轻微的声音演出二重唱,当孩子们围绕年过花甲的陶老师,大声讲英语时,好几个妈妈拿出了照相机和录像机。高老师激动地对记者说:“儿子从来没有说过这么多话。”年轻的计老师却说:“我对今天的演出效果还不太满意……”

  高老师的儿子从9年辅读学校毕业在家待了半年后,进了区里一所培训学校的初级职业培训班,每月交纳750元学费。她并不指望孩子能学到多少谋生之道,“只要有地方去,有老师肯教,总比流落街头好。别人挣一辈子钱,我们要挣够两辈子”,高老师无奈地说,“正常的年轻人找工作都不容易,我们这样的孩子就别指望了。”毛毛的母亲说,普通孩子在9年之后要继续学习5到8年,多数自闭症孩子却处于没有学习机会的状态,能力会停滞不前甚至出现倒退。对于原有的教学基础来说,不能不说是一种浪费。能不能给他们多一点时间,多一点资源,来延续并扩展9年的学习成果?北京有一个专门帮助自闭症患者的机构,安排他们做一些较为机械的工作,比如装配东西、重复画一些画等等,每天还有专车接送,解决了很多家庭的后顾之忧。

  “妈妈同盟”中的好几位,对记者坦言,现实社会对残疾人士并不宽容,家有自闭症患儿,父母的心理压力特别大。“我们很希望能成立一个专门的基金,相信很多家长和慈善人士,都会乐意捐赠的。”

  对残障人士的关爱,体现了社会的文明程度。我们的社会,能否多一些谈家宅小学,多一些裴老师、计老师、陶老师那样的热心人,为这些孩子和他们的父母分担一些忧患呢?


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