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北京感染者首次面对公众说:“我们不怕死就怕孤独”


http://www.sina.com.cn 2005年11月28日01:20 北京娱乐信报

  孟林,艾滋病感染者信息支持组织“爱之方舟”的负责人,戴着浅色墨镜和帽檐拉得很低的帽子,走上了中山公园音乐堂的讲台,此时台下坐着近千名听众。他成了北京市20年来首次面对公众的艾滋病感染者。今年1至10月,北京共查出561例艾滋。

  【权威发布】

  北京今年新增561例艾滋

  昨天上午,“世界艾滋病日”宣传周启动仪式在中山公园举行。北京市卫生局公布,中国已进入艾滋病快速增长期,截止到2004年底,累计报告艾滋病病毒感染者89067例,艾滋病感染者正以每年30%以上的速度递增。如果不采取有效的预防措施,到2010年,艾滋病感染者人数将超过1000万。

  北京自1985年发现首例传入艾滋病患者以来,截至2005年10月31日,共累计报告艾滋病感染者和艾滋病人2711例,其中本市居民524例,外省市居民2021例,外籍人员126例,不详40例。同时监测资料显示:流动人口的感染比例明显高于本市人口。今年1至10月,北京就新检查出了561例艾滋病感染者和病人,本市居民97例。其中感染者475例,比去年同期增加了40.1%,艾滋病病人86例,比去年同期增加了45.8%。

  

北京感染者首次面对公众说:“我们不怕死就怕孤独”

  孟林说他必须站出来为同伴说话。王丹/摄

  【接触感染者】

  拉紧上衣想遮住脸庞

  昨天的孟林是场内关注的焦点,面对着蜂拥而至的摄像机和镜头,他虽然戴着墨镜,但仍紧张不已,不停地拉紧上衣,试图遮住脸庞。上午8时30分他就来到了中山公园音乐堂,因为要打印发言稿,孟林一路小跑着从音乐堂赶到一间工作室打印,而记者也就一路小跑跟着他,这才得到了和他第一次简单的接触。

  “我是昨晚从昌平赶来的,稿子也是连夜写的。”孟林说话时始终低着头。他快速地从随身携带的背包中拿出一台笔记本电脑,开始拷贝打印。当记者赞叹他敬业时,他抬起头来,笑了。

  戴顶帽子拉低帽檐上台

  九时,孟林即将上台演讲了。因为先前有了短暂的接触,在后台,当记者再次看见他时,他轻松了许多。他笑着说,上台不害怕,就是要化装。而他所谓的化装,其实也就是脱了外衣,戴顶帽子而已。

  在主持人宣布,“有请20年来首位面对公众的北京市艾滋病感染者”时,孟林走上讲台,记者发现他是带着微笑的,此时全场响起了雷鸣般的掌声。

  讲完后迅速下台

  孟林讲完后迅速下台,背起背包,摘掉帽子就朝门外走去。他说要去看同样在中山公园举办的一个摄影展,这个摄影展是他们一帮艾滋病感染者共同拍摄的,反映了他们的呼声和生活。

  进入一个不大的展厅,几十幅放大的照片整齐地挂在墙上。照片是几个艾滋病组织,如“红丝带志愿者”、“爱之方舟”等举办的活动,虽然没有一幅是患者面对着镜头的,但他们团聚在一起的背影,也吸引了众多市民的参观。

  孟林越来越放松了,除了始终对镜头说“不”外,在中山公园内的一个石椅上,和记者聊起天。孟林今年37岁,1995年感染上艾滋病。他不仅是北京市艾滋病感染者20年来首次面对公众,而且是目前北京市存活时间最长的艾滋病感染者。

  【倾诉语录】

  想埋在有山有水的地方

  “我的真名不叫孟林,我的愿望是离开人间后能埋葬在一个有山有水有树林的地方,所以我就起名叫孟林。在北京在我生活的城市里,我是不能透露出我是艾滋病患者,否则,很难找到生存下去的空间。”

  “1996年初,我高烧不退,腹泻严重,全身淋巴结肿大,并出现皮肤溃疡等症状。那时我的事业很成功,也很有钱,当时我就要疯了,多次想到死。我幸运的是遇到好心人。那年大年三十,我拨通了一直锁在抽屉里的佑安医院艾滋病咨询处的电话。初二早上9点钟,当时值班的艾滋病咨询医生徐莲芝,我后来叫她妈妈,在医院门口足足等了我40分钟。她拉着我的手从后门走进诊室。就这样,我生存了下来。”(说到“妈妈”,孟林一直笑着,洋溢着少有的快乐表情)

  记不清多少次为同伴穿寿衣

  “十年来我多次面对死亡。起初听到谁死了我会很难过甚至恐惧。但后来就漠然。记不清参加过多少个同伴葬礼了,帮多少个同伴穿寿衣。但现在我的心情很平静,每次送别我只想一件事,谁会帮我穿寿衣呢?”

  “我是北京人,父母很早就去世了。有过女朋友,但没有妻子,现在更没有一个亲人,有的只是很多的朋友。其实我们最害怕的不是死亡,而是孤独和歧视。我们渴望温暖。每天我都自己找开心,我要为同伴们做些事,让他们都不孤独。今天同伴打算来,但害怕在公众场合露面,现在躲起来了。”

  “今年年初我创办爱之方舟协会,协会得到了玛丽斯特普国际组织的赞助。现在协会全职的人员共有四人,我们要负责网络的维护,每月的杂志编写,定期举办交流会等。目前北京市真正敢于站出来的艾滋病患者并不多,只是很少的人数。我希望那些生活在阴影中同伴们能和我们走在一起。”

  每月治疗费就得花1万多

  “在生活中,我还有另外一份工作,但这份工作中是没有人知道我是感染者的。因为我真的害怕歧视的眼光,害怕没有人和我做生意,害怕没有钱。因为十年来我治病已经花了300多万,现在每天都要吃药。每个月的治疗费是1.1万元。和其他的感染者来说,我活到现在,除了心态健康外,经济是很重要的一个部分。这就是我害怕镜头的原因。”(说这段话时,孟林显得很无奈,他不停地叹气。猛抽了几口烟。)

  “现在必须要有人站出来为我们这帮人说话,现在我做这个事情觉得很荣幸。今天我只想说,我们只是病人,我们希望你们不要歧视我们。”(孟林把烟灭了,扔到几十米远的垃圾箱内。他说同伴们不要像他一样抽烟。)

  【记者手记】

  孟林不停地告诉我,“我很开心。”但我却透过他的墨镜,看到眼睛透露出的悲伤。十年了,他与病魔搏斗了十年,只要没有了药,他随时都面临着死亡。

  据了解,目前治疗艾滋病分为两类用药,一是国家免费的一线用药,但患者服用三至五年后就产生耐药。二线用药,因为是进口的,价格昂贵,只有少数人才有机会服用。

  在此之前,我还接触过另外几位艾滋病患者,过了一年的午后,我突然接到了一个患者的电话,她告诉我“已经出现耐药”。她说希望我帮助她,但我却无能为力,当时我流下眼泪。

  我知道他们是孤独的,他们是希望我们能和他们一起共餐、玩耍。每一次采访结束时,我都想与他们握手告别,但他们笑着说:“再见。”手却总插在裤兜里。

  写完此稿时,是在热闹非凡的办公室,每一个人都是这样的忙碌,每一个人都面带着微笑,因为和外面寒冷的气候相比,温暖如春的室内让人心漾不已。这时我想起了孟林的话——“我们渴望温暖”。

  信报记者 方芳


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