本报独家专访4位公开露面的艾滋病患者 | |
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http://www.sina.com.cn 2005年11月30日02:18 燕赵都市报 | |
本报记者 刘彬、刘红 艾滋病,一个令人恐惧的字眼,在一般人的眼里,得了这种病,就意味着被判了死刑,周围的人也会对他“另眼相看”。 一位艾滋病感染者曾经这样说:“我并不害怕死亡,但我受不了整日里像做贼一样 然而,就在昨天,在省会河北会堂,在河北省首届预防艾滋病专题文艺汇演的现场,在全场上千名观众面前,在电视镜头前,4位艾滋病感染者勇敢地站了出来,向全社会宣布,我们是有尊严的人,我们需要全社会的理解。 汇演结束后,4位艾滋病患者接受了本报记者的独家专访。 ■和孙副省长是老熟人 记者:在汇演中,孙士彬副省长和你们挨个握了手,并且祝你们早日康复,心里有什么感受? 患者:我们和孙副省长是老熟人了,早在孙副省长当卫生厅厅长的时候,她就往我们那里去过几趟,每次去,她都要和我们握手,问寒问暖。 患者:除了和孙副省长握过手之外,我还和联合国秘书长安南的夫人握过手。大概是2004年10月份,安南夫人到我们那里考察防治艾滋病项目的进展情况,我们这些艾滋病感染者一起和安南夫人见面。她是一个和蔼的人,对我们非常热情,我记得当时她对我说,一定要按时吃药,争取早日康复。现在联合国有这么一个项目,有什么困难,你可以直接和当地政府说,政府一定会帮助你们的。 患者:当时我也在场,那时我在政府的关怀下,已经开始服药治疗了,当时身体还不错,显得挺壮实,安南夫人和我开玩笑说:“你健壮得可以给我当保镖了。” 患者:我还记得安南夫人说,你们一定要坚持住,必须用药顶着,过几年,艾滋病的疫苗就研究出来了。这句话对我们鼓舞非常大。卫生部部长高强也到过我们那,非常平易近人。 ■患病源于意外 记者:是什么原因使你们成为艾滋病感染者? 患者:别提了,我们4个都一样,都是因为卖血,当时家里生活困难。究竟是什么时候,我们并不清楚,后来,我们才查出来是艾滋病病毒携带者。 记者:当时查出来是什么感觉? 患者:那还用说,五雷轰顶啊,谁成想卖血能卖出艾滋病来,那时候没别的想法,绝望了,谁也不想见,就等死了。 患者:听到这个消息后,我谁也没敢告诉,但我把自己的墓地找好了,他们几个也都把自己的后事安排好了。当时真切的想法就是,完了,过了今儿就没明儿了。 ■不幸的幸运者 记者:什么时候开始治疗的? 患者:说起治疗,我们可以说是不幸的幸运者,真正开始吃药治疗是从2003年防治艾滋病的项目启动后,以前从来没有吃过药。之所以说我们是不幸的幸运者,是因为当我们由携带者变为感染者的时候,我们赶上了艾滋病防治项目,可以治疗了。和我们一起献血的人也有感染艾滋病的,他们没能熬到这个时候就已经死了。是党和政府给了我们第二次生命。 记者:家里人什么时候知道的? 患者:他们都是在我们服药后才知道的,刚开始服药的时候,都是背着他们,怕他们看见,后来这件事不可能瞒住,才知道了。 记者:知道后是什么反应? 患者:有的能够理解,有的不能接受。我有一个伟大的妻子,她知道后并没有离开我,我们两个感情非常好。目前,家里的重活都是由她来干,她是家里的支柱,她只是希望我能早日康复。有的家里就不能接受,离婚了。 ■生活在自己的世界里 记者:村里人知道吗? 患者:村里人现在都知道了。 记者:什么反应? 患者:我觉得可以分为两个阶段。村民最初知道的时候,可以说避之惟恐不及,老远看见了,扭头就走,好像说个话就能染上病似的。我们也像过街的老鼠一样,整日里灰溜溜的。我们共同的感受就是,我们生活在自己的世界里,他们生活在另一个世界里,这两个世界是互不相干的。等到后来,村民们对于艾滋病的一些知识也了解了,对我们的态度也就好多了。现在我们和邻居经常往来,有的时候还和邻居一起吃饭,他们也知道,这样不传染。 患者:我感觉越是素质高的人,越能够理解我们,因为他们了解这方面的知识,像安南夫人、高强部长、孙副省长,他们和我们在一起,一点儿也不在乎。 患者:有件事给我们的触动很大。在我们周围,有一个艾滋病患者的女儿搞了个对象,男方的父母倒没说什么,男方的一个亲戚却死活不同意,甚至放出话来,如果真要结婚的话,他绝对不出席。小伙子和姑娘的感情非常深,小伙子说,如果真要是这样的话,那就和亲戚断绝关系好了。我们听说了,心里都非常感激这个小伙子。 记者:现在村里的红白事通知你们吗? 患者:有的通知,有的不通知,通知我们,我们就过去交上钱记上账,扭头就走了,从不在那里吃饭。 记者:为什么? 患者:谁知道人家心里怎么想,如果人家在乎,总不能等人家把话说明了吧。 ■需要社会更多的理解 记者:现在生活怎么样? 患者:治疗上不用愁,有政府的四免一关怀,生活上政府也给了我们很多照顾。我们的孩子上学交学费后,政府部门再把钱送回家里。 记者:出去打过工吗? 患者:打过,但没多久就干不下去了。 记者:为什么? 患者:你想,我们现在的生命全靠药顶着,出去打工一定要带着一堆药,再怎么偷着吃药也会被发现,发现之后,周围的工友就不再理我们了,再加上我们的身体也不行,也干不了太重的活。 记者:你想对社会上的人们说些什么,对艾滋病患者说些什么? 患者:我们想对人们说的是,没有任何一个人想得艾滋病,如果有人不幸感染上了,请不要歧视他们,因为他们更需要关怀,也希望社会上的人多了解一些知识,不要对我们另眼相看。同时我们也要对艾滋病患者说,千万不要失去信心,既然我们已经遭到了不幸,我们一定要坚持,不要自己打败自己,要配合治疗,争取早日康复。 记者:你们这次在公开场合露面,难道没有顾虑吗? 患者:没有,首先,在我们生活的地方,人们都已经知道我们了,另外,更重要的是,我们希望能够通过我们的公开露面,能够让更多的人了解艾滋病的相关知识,全社会的人都了解了,我们所有艾滋病患者的处境就会大大改善了。 |