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社会亲情包围“渐动人”


http://www.sina.com.cn 2005年12月07日13:40 金豹网-锦州晚报

  王亚平,46岁,他与史蒂芬·霍金有同样的病,被称为“渐动人”。今年10月,他有幸到北京第三医院接受免费试验治疗,并度过了让他感动的生日,来自社会的点点亲情与关爱让全家人幸福得流泪。

  11月11日,是在北京接受免费试验治疗的王亚平的生日。一大早,妻子就告诉他“今天是你的生日,中午我们出去庆祝一下”。在医院,夫妻俩携手相依的日夜,医护人

员看在眼里。当天中央电视台星光大道栏目组前来采访,他们自然而然被推荐给了栏目组。到了中午,栏目组工作人员想给他录一下吃饭的镜头,妻子摇头说:“今天是我丈夫生日,我带他去饭店吃午饭。”听到这消息,栏目组的工作人员和医护人员立即表示祝贺。两个大大的生日蛋糕、一碗长寿面、一笔笔捐款、在场的人同唱生日快乐歌……浓浓的关爱、纯纯的亲情,夫妻俩感动得泪流满面。

  当王亚平的妻子向记者回忆起这段往事时,仍忍不住留下泪水,她告诉丈夫“得了这种罕见的病,是你的不幸,可在北京得到这么多人的关爱,是你不幸中的幸运”。

  上周六,记者见到了王亚平,他依靠在床榻上,瘦瘦的。吃力地用手指着自己的嗓子,口齿不是很清楚地说“这儿难受”。他不断努力地抬起双手,但已举不过头顶。脖子的力量也没有了,他笨拙地用双手搬动自己的头,或仰望,或低头,挺起脖腔,常人这一习以为常的姿势,对他来说已经成了奢求。

  一旁的妻子将丈夫得病前的照片拿出来,记者看到照片上的王亚平活脱脱一个挺拔健壮的东北壮汉,和眼前的他相比,让你无论如何也不能相信这两个竟然是同一个人。妻子痛苦地说:“丈夫的吞咽和呼吸困难,每天只能吃流食,用吸痰机帮助吸痰,可晚上,丈夫还是睡不了多长时间觉,要是能买一台呼吸机就好了,可太贵了,3万多块啊!现在医疗上不能给他有效的治疗,那么作为家人,我们只能尽可能地给他关爱。”

  王亚平妻子坦诚地告诉记者:丈夫在东电三公司工作,本来一家人好日子刚刚开始,孩子上了大学,自己就可以随丈夫到国外生活。然而,天有不测风云。

  最初发病的时候,王亚平并没有在意,那时还在也门工作,以为自己是感冒了,嗓眼儿难受,吞咽费劲。同事们吃饭的时候,他自己就泡方便面吃。后来,回国被医院诊断为“运动神经元病”,也就是渐动人。患病10个多月来,妻子带着他到处寻医问药,只要有一点线索,善良的妻子都不会放过。

  据了解,“渐动人”,是一组运动神经元疾病感染者的俗称,主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化证,特征是肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。“渐动人”的原因是脑和脊髓中的运动神经细胞的进行性退化,表现为肌肉逐渐无力以至于瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡,但并不影响患者的智力、记忆或感觉。

  得了这种病固然痛苦,但是如果能得到社会及亲人的关爱,对他们是莫大的安慰。


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