中华骨髓库　生命的希望工程

　　本报记者周朗

　　23岁的小丽（化名）是山东某大学的大四学生。今年9月初，小丽感到身体不适：浑身乏力、咽痛、干咳、发热，便自服了一些消炎、止咳药物，没有效果，不得已，她去山东

　　近日，小丽父亲给本报写来求救信。他在信中说：“我们是个农民家庭，小丽从小学习用功，成绩出色，一直是全家人的骄傲。正当女儿学业有成即将走上工作岗位之际，却发现患了白血病，这不幸的消息像一块巨石压得我和孩子妈喘不过气来，经常以泪洗面。听大夫说骨髓移植可以治这病，我们就让小丽的妹妹与她做了配型测试，结果不相合。我冒昧地请求你们，帮助联系一下中华骨髓库，看能否找到与小丽匹配的骨髓。谢谢你们啦！”

　　接到此信后，记者很快与中华骨髓库取得联系，对其工作情况进行了调查采访。

　　造血干细胞移植血液病患者生之希望

　　中华骨髓库的正式名称叫：中国造血干细胞捐献者资料库，是慈善性、非营利的国家专业组织，在中国红十字总会领导下从事宣传、组织、动员群众捐献造血干细胞，为血液病人提供救治服务等方面的工作。

　　资料库管理中心主任洪俊岭热情接待了记者。他先让工作人员拿着小丽的HLA（即人类白细胞抗原）分型结果报告去资料库检索，然后，对记者说：“其实，患者想从我们的资料库里获得援助很简单，只要提供其详细的HLA分型资料及医院申请检索的报告即可。患者向你们求救而没有直接向我们申请，说明我们的宣传还不够。”不一会儿，工作人员拿来了检索报告，资料库里有3位志愿者的HLA与小丽初配相合，我们真为小丽庆幸。

　　据介绍，“骨髓移植”的确切说法是“造血干细胞移植”。一些人体造血系统及免疫系统的严重疾病，如白血病、恶性贫血、淋巴瘤等，通过造血干细胞移植，治愈的机遇较大。由于人体的造血干细胞表面存在着“白细胞抗原（HLA）”，造成不同种族、不同个体各有差异，所以，一个血液病患者需要进行造血干细胞移植治疗时，必须供者和受者的HLA相配合。一般在400—10000个，甚至更多的志愿者中才能找到合适的供者。因此，有尽可能多的志愿者，白血病患者才会有更多的“生机”。

　　政府支持患者需求推动中华骨髓库发展

　　中华骨髓库的建设起步并不晚，但发展经历了一个曲折过程。1992年3月14日，受卫生部委托，中国红十字总会筹建的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”（简称中华骨髓库）正式挂牌。之后9年时间里，由于种种困难，资料库建设工作未有实质性开展。直到2001年3月，在政府有关部门的支持下，中国红十字总会重新启动这项工作，并将其更名为“中国造血干细胞捐献者资料库”，12月，中央编办批准成立资料库管理中心。

　　2003年，中华骨髓库的建设得到国家彩票公益金的支持。随着宣传力度的增大，志愿者报名检测入库量迅速增加。2002年12月，资料库数据只有0.6万份，2003年达到10万份，2004年达到22万份，2005年11月底达到35万份。与此同时，我国造血干细胞移植成功的事例也逐年增多，2003年以前只有38例，2003年达到81例，2004年达到200例，2005年达到350例。

　　洪主任情不自禁地给记者讲述了小凯丽成功获助的感人故事。

　　小凯丽出生不久便遭亲人遗弃，被湖南常德市社会福利院收养。1998年3月，刚刚1岁的小凯丽被美国女律师琳达和丈夫欧文领养，移居美国生活。2002年初，5岁的小凯丽不幸患了重症再生障碍性贫血，需要进行骨髓移植，但在美国寻找不到相合的配型。为救爱女的生命，2003年2月和10月，琳达两次来中国，先到湖南常德，希望找到小凯丽的生身父母，遗憾的是没有找到，琳达又到北京求助中国造血干细胞捐献者资料库。当时资料库数据不足10万份，里面没有与小凯丽相合的配型。资料库管理中心两次为小凯丽的事召开新闻发布会，通过众多媒体的宣传，引起社会广泛关注。今年5月，小凯丽的生命再度陷入危境，琳达向我国驻美领事馆求救；8月，中华骨髓库在新入库的数据中发现3份相合的配型，其中一份非常吻合；10月13日，志愿者捐献的造血干细胞移交给美国国家骨髓库代表，随之送往威斯康星州儿童医院。不久便传来好消息，小凯丽的骨髓移植手术成功。

　　洪俊岭说，建设中华骨髓库得到政府和社会的支持，但推动中华骨髓库发展的主要因素是患者需求。

　　中华骨髓库现状扩容面临两大课题

　　目前，中华骨髓库堪称全球最大华人骨髓库，但还是远远不能满足患者的临床需求。

　　我国现有约100万需要用造血干细胞移植方法救治的患者。洪俊岭说：“据我们测算，中华骨髓库数据如果能达到100万份，我国大约80％血液病患者就能找到相吻合的配型。为此，我们呼吁社会各界对中华骨髓库建设给予支持，期望更多的健康适龄公民（18—45周岁）奉献爱心，加入到志愿者的行列，力争2010年前达到100万人份数据，实现服务全球华人的目标。”

　　现在，中华骨髓库扩容面临两大课题：一是资金缺口较大，二是需要大量的造血干细胞志愿捐献者。

　　造血干细胞的血样检测费用比较高，一份入库血样的成本是530元。洪主任说：“政府对中华骨髓库的工作很重视，也很支持，但目前投入与需求之间的差距较大，急需社会资金注入，而资料库现有的募捐能力又极为有限。我们眼下有3万多份采集到的血样因没有资金进行检测，只能压在冰箱里。”

　　很多人对捐献造血干细胞有畏惧感。过去是从髂骨中抽取骨髓造血干细胞，捐献者需要作全身麻醉或局部麻醉。上世纪80年代末90年代初，医学发展，可以通过一定的药物和血细胞分离机，从人的外周血采集造血干细胞。所以，从技术层面上看，今天采集造血干细胞已是一件很简单的事；从医学科学层面上看，人体内的造血干细胞具有很强的再生能力，捐献后，可刺激骨髓加速造血，1至2周内，血液中的各种血细胞就能恢复到原来水平，因此不会影响捐献者的身体健康。

　　另据统计，报名的志愿者中，与患者配型相合后，有20％的人反悔。其原因，有志愿者本人身体状况出现问题不宜捐赠，家属反对，志愿者当初的报名决定比较草率，等等。专家指出，捐赠造血干细胞虽是志愿者的自愿公益行为，但也应讲信用讲责任。较高的反悔率不仅给资料库造成很大损失，也给配型相合、等待救治的患者造成精神打击。如果患者已为移植手术做了大量准备，这时志愿者反悔是不允许的，因为这等于加速患者的死亡。

　　深圳的潘庆伟先生和黄慧女士都曾有过多次无偿献血的经历，作为中华骨髓库的志愿者，他们又为素不相识的血液病患者捐献了造血干细胞。潘庆伟说：“相信科学就不会恐惧。”黄慧说：“我坚信‘施者有福’。”他们认为，如果自己的造血干细胞能用来拯救一个生命，那是一种幸运和幸福。

　　《人民日报》(2005年12月23日第十六版)