贵州“怪脸”女孩在沪成功“做脸”

　　昨天傍晚6时，在上海新华医院皮肤科普通病房，来自贵州的9岁苗族姑娘万老仰安静地躺在病床上。她的双眼和大半个脸庞蒙着厚厚的纱布。她刚刚从重症监护病房转来。

　　5天前的12月22日晚上6时到次日凌晨4时，整整10个小时，新华医院的专家们把她的

　　一边是世界罕见的“着色性干皮病”(XerodermaPigmentosum，简称XP)，在阳光或40W灯泡照射下皮肤细胞会发生异变，脸部会淌水、流脓，直至皮肤溃烂，甚至导致死亡；另一边是中国、荷兰、美国、英国的医学专家和热心人士跨越时空、联合接力，与死神殊死搏斗。

　　他们都在为这个自幼得了怪病的女孩完成这样一个梦想——“有一张和普通人一样的脸”。

　　接力第一站——贵州荷兰老太发现“怪脸”女孩

　　去年10月，一个欧洲旅行团来到贵州省剑河县观么乡巫包村参观。

　　在村子中央的芦笙场，好客的苗家人伴着美酒引吭高歌、和着芦笙翩翩起舞，几乎全村男女老少都参加了欢迎仪式。在欢乐的人群背后，63岁的旅游团领队、荷兰人米格太太发现一个特殊的小女孩——她羞涩地低着头，蹲在吊脚楼下，远远地望着活蹦乱跳的其他孩子。

　　“来呀，来呀！”米格太太热情地打招呼，但女孩无动于衷。米格走近吊脚楼，看到了一张脓疮遍布的脸庞。她通过翻译了解到：小女孩名叫万老仰，父母都在广东打工，她由爷爷奶奶照顾。脸上的怪病已医治很久，万家几乎为此倾家荡产，但毫无起色。

　　“我回国后一定帮你们打听这个病的治疗办法，请等我的消息。”米格太太临走时的留言，全村人都以为她“随口说说”。

　　“发病那天是她出生后1个月零8天”，父亲万秀金清晰地记得这个日子，“那天她妈妈背她上坡干活。晒了一天太阳，脸上突然长出许多小红斑。”随着年龄的增长，红斑逐渐扩大，进而变黑、起泡、流脓，直至溃烂成豆腐渣状。

　　“我在石场打工，每年赚的万把块钱差不多都用在了看病上，但病老是看不好。”万秀金说着生硬的普通话。在去外地打工之前，他只会说苗语。

　　由于不能见太阳，万老仰只能整天呆在黑洞洞的屋里，发呆或看电视。父母下地干活时，她曾偷偷溜出门玩，但村里的孩子看见她都躲得远远的。5岁那年，她的亲妹妹出生，她终于有了第一个玩伴。去年9月，万老仰忐忑地走进学校。但一个月后，由于病情急剧恶化，不得不退学回家。

　　接力第二站——美国纽约医院越洋诊治计划搁浅

　　回国后不久，米格太太出资让中国国际旅行社的朋友吴增欧带万老仰到贵州最好的医院全面检查。

　　“今年1月，初步诊断结果出来了：基底细胞癌。我在第一时间把诊断报告传给了米格。”据吴增欧介绍，万老仰所患的XP是一种先天性隐性遗传病。由于她的体内先天缺少一种酶，对于紫外线照晒人体后形成的DNA损伤缺乏修复能力。随着紫外线晒伤的积累，XP极易引发严重的皮肤癌变。

　　米格太太得知结果后，找了荷兰的好些医院，但都被告知这种病实在太怪，无法治疗。她又辗转万里，联系了在纽约西奈山医学院附属医院深造的朋友菲莉斯，把中国女孩的情况告诉了美方医院。

　　接力棒传到了美国。

　　在西奈山医学院附属医院皮肤科医生玛姆的多次游说下，院方同意提供免费诊治，并联系到了相关机构沿途提供援助。

　　今年7月，万秀金父女和吴增欧办妥了赴美护照。万事俱备，却没有迎来东风。美方医院行政官员出于医疗保险等多方面的考虑，认为风险太大，无法提供保证公函。赴美治疗计划随之搁浅。

　　万老仰的病情在一天天加重，从一开始的小红斑、小黑点，逐渐蔓延成片。右侧鼻翼发现恶性黑色素瘤，基底细胞癌呈多发状，向上延伸到左眼，向下扩展到鼻腔和嘴。手术刻不容缓，否则癌细胞很快将扩散到另一只眼睛。

　　接力第三站——英国专家亲赴中国找合作医院

　　西奈山医学院附属医院在联系赞助单位时，找到了英国的胶片生产及节目制作企业AtIt公司。

　　AtIt又接过了国际救援的接力棒。

　　今年10月，在AtIt公司的联系下，英国大安曼街医院儿童皮肤病专家大卫·阿特顿医生来到上海新华医院实地考察。“大卫的夫人祖籍上海，他曾到上海访问，并与新华医院皮肤科主任姚志荣相识。”吴增欧介绍说。中国先进的医疗技术和设施令大卫赞叹不已。他起初对中国医生是否有能力治疗这种疾病抱怀疑态度，随后很放心地把手术地点定在了新华医院。

　　12月初，大卫医生和AtIt公司负责人拉扎勒斯一起来到巫包村看望万老仰。12月10日，万老仰父女、吴增欧、大卫、拉扎勒斯等一行8人从贵州出发前往上海。抵沪第一天，万老仰父女登上了金茂大厦。

　　“到上海后，经常能听到她的笑声，以前很少听得到。”万秀金回忆道，“那天晚上，我和她住在金茂大厦71楼的大房间里，她开心地说，这里真漂亮，厕所都比我们家乡住的房子大。”

　　与此同时，一部以万老仰为主人公的纪录片即将问世，全程跟踪拍摄的拉扎勒斯把片子取名为《TheGirlIntheDark(黑暗中的女孩)》。

　　接力第四站——上海“黑暗中的女孩”走向光明

　　接力棒传到上海，“黑暗中的女孩”逐渐走向光明。

　　12月12日，万秀金父女入住新华医院准备手术。病情仍在恶化，脸部肿瘤急剧增大、溃烂，完全遮蔽左眼，女孩的呼吸开始变得困难。“我们做病理检测时，轻轻一碰，溃烂的皮肤就往下陷，情况远比想象的严重、复杂。”制定万老仰治疗方案的主要负责人、新华医院皮肤科主任、博士生导师姚志荣介绍说：“‘着色性干皮病’分为8种类型，不同类型情况迥异，对中枢神经的影响也不一样。手术刻不容缓，但难度很高，大卫医生在回复我的电子邮件中也曾表示‘希望渺茫’。”

　　住院和手术需耗资数万元，新华医院决定免费为万老仰治疗。医院专门成立了皮肤科、五官科——头颈外科、眼科、整形外科、放射科和分子遗传专家组成的治疗小组，由副院长单根法担任组长，制定了周密而科学的治疗方案。

　　12月22日那10小时的肿瘤切除和植皮手术非常顺利——癌细胞切除彻底、移植皮肤存活。12月25日，度过了术后最危险的3天，万老仰从重症监护病房回到普通病房。圣诞节，女孩朝自己的梦想迈进了一大步。

　　主刀医生、新华医院耳鼻咽喉－头颈外科主任、博士生导师吴皓说，目前的主要问题是创面愈合。如果一切顺利，一周内可基本愈合，两周后即可出院。切除癌细胞与植皮只是手术的第一阶段，第二阶段是“整容”，手术时间大约在五六年后。两期手术完成后，万老仰才能真正“有一张和普通人一样的脸”。

　　荷、美、英、中4国接力，终于打开了中国女孩的生命通道。是什么让全世界那么多素不相识的人聚在一起？吴增欧转述了米格女士的一句话：“每个孩子都是上天派来人间的精灵，我们没有理由不帮助她，她应当得到属于她的快乐。”

　　姚志荣说，五六年后再经过“整容”，万老仰才能“有一张和普通人一样的脸”记者彭幼龙摄

　　万老仰怪病得治，父亲万秀金十分欣慰