花季少女竟得每天倒立20小时

　　患上红斑性肢痛怪病一走路就如火烧灼般疼痛，在寒冷的冬季还要用冰块敷刺痛的双脚

　　花季少女竟得每天倒立20小时

　　“我现在最希望的就是和同学们一起上学，像正常人一样行走、睡觉……”说到这，嘉嘉就泣不成声了。今年17岁的她，3年前的一次高烧后就得了一种怪病。双脚发热、肿胀

　　身穿棉衣双脚却要用冰块浸泡

　　嘉嘉的母亲告诉记者，嘉嘉读小学时一次高烧过后，脚部就开始出现发热症状，但情况并不严重，通过简单的酒精搽拭后就恢复了，家人觉得是小问题并没太在意。2003年春节前，高烧再次袭击了她，退烧后，她的双脚像以往每次发烧后一样热胀起来，而且再也没有恢复过来。

　　冬至的傍晚，记者在和平路四巷二幢一户普通民宅里见到了嘉嘉。一碗肉粥就是她节日的晚餐。她坐在床上，看着电视，由于长期倒立需用头部顶着支撑身体，她的头发显得有些稀疏。她身穿棉袄，双脚却浸泡在堆满冰块的桶里。房间就是她生活的全部，家人把她需要用的东西都摆放在床的周围，包括堆满书籍和杂志的书架以及电视，显得有些凌乱和拥挤。床头靠墙的一端，一块长型木板被固定在墙上，板上缚着一根绳子，这个特殊的装置是嘉嘉倒立睡觉时用来固定身体用的。

　　饭后，嘉嘉又倒立起来。此时电视里正播放着舞蹈节目，她眼睛里流露出羡慕的神色，自言自语道:“如果我的脚好了，我一定跳得比她们更好。”

　　曾夺得成人舞蹈大赛冠军

　　嘉嘉的母亲说，嘉嘉从小就喜欢音乐舞蹈，小学一年级时就被选上区少年合唱团，三年级自组自编节目曾获过奖，是班干部兼校广播员，随后考入了怀集县重点中学一中。由于品学兼优，她一直担任班长兼书记及大队委，因为能歌善舞，她同时还是学校舞蹈队队长，曾夺得某成人大赛的冠军……

　　提起往事，嘉嘉的母亲禁不住潸然泪下。2003年春节前的一天，嘉嘉和伙伴们追逐着玩，跑了一段路她发觉脚突然痛得厉害，连走路都困难。第二天，她的脚就肿起来了，脚趾、脚底都发红、动脉搏动增强，皮肤温度升高，伴有难以忍受的如火烧灼样疼痛，肢端还有明显的对称性溃疡。后经医生确诊为红斑性肢痛症，但无法确定发病原因，用药只是让痛苦有所减轻，却无法根治。嘉嘉只能用冰水来局部麻醉缓解脚痛，上厕所时连浸脚的桶都要一起背上。在这样的情况下，嘉嘉还坚持要上学，开始时她只是咬着牙上课，下课后再用冷水洗脚部，后来实在无法忍受，上课时也要用冰水浸泡着双脚，最冷的那些天，嘉嘉手里握着暖水袋，脚却泡在冰冷的水里。

　　今年4月，嘉嘉病情告急，不得不再次住进医院，然后也开始彻底停学了。家人见嘉嘉疼痛难忍，心如刀绞，便建议嘉嘉用倒立的方式看能不能减轻痛苦。嘉嘉一试，果然可以减轻痛苦，之后嘉嘉便经常用倒立的方式来减轻痛苦。出院后，她平卧时无法入睡，倒立睡成为唯一的依赖。从那时开始，嘉嘉平卧睡时脚发热疼痛至极，无法入眠。万般无奈之下，嘉嘉在深夜还要继续倒立，在别人酣然入梦之时，她却只能倒立着无法入眠，后来居然也睡着了，并渐成习惯，平均一天倒立近20个小时。有一次，她倒立睡眠竟超过2个小时。

　　花费近10万元未能治愈

　　记者问嘉嘉的身体经常倒立有无受到影响，嘉嘉说自己因此变矮了点，此外并无其他影响。这几年来，嘉嘉的父母为了治疗嘉嘉的脚病，几乎走遍了肇庆、广州、深圳的各大医院，花去了近10万元，但均未能治愈。

　　有专家认为，这种红斑性肢痛症目前在国内极为罕见，还没有发现彻底治疗的办法。病程长或病情重者症状不仅限于肢端，可扩及整个下肢甚至累及上肢。

　　嘉嘉家里的经济本来就十分拮据，为了治嘉嘉的病更是每况愈下。嘉嘉的父母4年前分别下岗，为了让嘉嘉减轻痛苦并拥有睡眠，父亲晚上都要陪在她身边，用双脚在她的肩部顶着，防止嘉嘉的身子不小心摔下去，寸步不离。母亲现在只靠做钟点工每月赚300元，加上210元的低保，全家月收入仅500多元。

　　采访结束时，嘉嘉的母亲流着泪说:“我们该怎么办，谁能帮帮我们……”

　　谢辉郑君吴志东

　　图:

　　即使是寒冷的冬天，嘉嘉都要用冰水泡脚麻醉刺痛的双脚。谢辉郑君摄

　　嘉嘉每天要这样倒立20小时。谢辉郑君摄