“兔唇”孩子坐上“微笑列车”

　　特约撰稿闻心

　　“哎，山里的豁豁娃怪可怜啊。”陕西省慈善协会项目部的贾主任和李部长讲着“豁豁娃”的故事。话语间，这两位陕北汉子不时发出一声声叹息。

　　“豁豁娃”是陕西人对唇腭裂患儿的习惯叫法。这种先天性畸形多由遗传或是妊娠期营养不良所致，俗称“兔唇”。据世界卫生组织估计，中国每年大约有3.5万名儿童出生时带有唇腭裂，且多数出生在边远贫困山区。这些孩子，生活中最缺少的就是笑声。

　　近日，我们欣喜地了解到，6年来“微笑列车”已“覆盖”了中国大部分地区，许多贫困地区的新生患儿都得到了及时的矫治。

　　1初为父母黯然伤心

　　1992年4月4日，对陕西商洛商州区夜村镇杨源村的杨良来说是个特别的日子，因为他要当爸爸了！漫长而焦急的等待之后，产房的门终于打开，护士把一只“蜡烛包”抱到杨良的身边：“是个男孩，不过有点儿……”一眼望去，杨良感觉天一下子暗了下来。没想到，自己做梦都想得到的儿子，竟然是一个豁嘴的孩子！他呆呆地站在那里，连抱儿子的勇气也没有。半小时后，妻子张雪英被推出产房，小两口抱在一起哭了起来。周围的医生护士和亲友也和他们一样搞不懂，这样一对健康端正的夫妻怎么会生下一个“豁豁娃”呢？

　　卫生医疗知识的贫乏，使得边远贫困地区的人们视唇腭裂为不祥之兆，“豁豁娃”甚至被看成“丧门星”。杨良夫妇俩生了个“兔唇”孩子的消息，很快在医院里传开了，病房门口不时有脑袋探进来看“西洋镜”。一个刚刚出世的婴儿，就这样一夜间成了众人谈论的中心：这么明显的畸形，一辈子都会被人家看不起。雪英觉得对不住杨家，把孩子扔掉，再生一个的心都有了，可他毕竟是条小生命呀！看到同村被人家欺负的豁豁娃，夫妻俩舍不得了。

　　顶着世俗的眼光，他们给儿子取了个倔强里透着心酸的名字：杨俊蛋，意为杨家英俊的宝贝蛋。夫妇俩揪心归揪心，可最终还是认了命。6年来，两人省吃俭用，一心想攒点儿钱给孩子治好豁嘴，也去掉自己的这块心病，可几千元的手术费，对这个徘徊在贫困线上的家庭来说，实在是件可望不可及的事情。

　　直到从电视上看到慈善协会介绍“微笑列车”免费救治贫困唇腭裂儿童的那一天，这个常年缺少欢笑的家庭才看到了一线希望。

　　2他们总是孤孤单单

　　尽管大部分唇腭裂患儿的其他身体部位都很健全，但他们大都无法正常进食，还有讲话的障碍，由于容貌缺陷，他们总是遭受羞辱。数以万计的家庭或不知道唇腭裂可医治，或因贫困而无法支付孩子唇腭裂修复手术所需费用，致使其一生生活在黯淡之中。山区里许多儿童甚至因此成为弃婴。

　　小成成就是其中不幸而又幸运的一个。8年前，因先天性唇腭裂被父母遗弃街头的小成成，遇到了好心的修鞋老人蒋东而捡回一条小命，一老一小从此开始艰难度日。蒋东年轻时因小煤窑塌方事故左脚致残，澄城县城里的一个小鞋摊就是他全部的生计。转眼小成成4岁了，同龄的小朋友都上了幼儿园，他只能在幼儿园门口眼巴巴地等着人家出来和他一起玩，可小女孩常常看见他吓得就跑，男孩子们有时会跟在他身后起哄，扔石头。看在眼里，疼在心头。蒋东也听人说过唇腭裂可以通过手术缝合，但小成成的畸形程度很严重，不但唇裂而且腭裂，至少几千元的手术费，对蒋东来说简直就是天文数字。

　　2001年的一天，蒋东从报上看到慈善协会实施“微笑列车”行动计划的报道。就在那一刻，老人知道，自己心中多年来的期盼就要梦想成真了。

　　36岁的杨俊蛋终于开心地笑了

　　“微笑列车”是美籍华人王嘉廉先生1999年在美国发起并正式注册的一个国际性儿童慈善与医疗教育组织，致力于帮助全球成千上万个贫困唇颚裂病患儿童康复。在中国，“微笑列车”通过与中华慈善总会合作，迄今为8万多名中国儿童实施了免费唇腭裂矫治手术，从最初的4个省拓展到全国30个省、市、自治区的135家医院，业已发展成为一个集慈善、民政、医疗多部门大协作的全国性慈善项目。仅过去一年，“微笑列车”就在中国为14000多名儿童实施了免费唇腭裂手术。

　　“微笑列车”为患儿和他们的家庭带来的不只是崭新的微笑，还有崭新的生活。杨良、张雪英夫妇清楚地记得，就在6岁生日后的第一个周末，杨俊蛋做了唇腭裂矫治手术，他是“微笑列车”开进商洛救助的第一个贫困唇腭裂患儿。

　　手术很成功，6岁的杨俊蛋终于开心地笑了。这个从一出生就让家人“脸上没有光彩”的孩子，第一次成了全家的骄傲，成了真正的英俊宝贝。

　　4感恩的种子埋在幼小的心田

　　和杨俊蛋一样，小成成的命运也因为“微笑列车”的到来而发生了转机。

　　2002年7月5日，西安交大口腔医院免费为成成做了唇裂修补手术，第二年6月中旬又为他做了腭裂修补手术。

　　在慈善协会的协调下，医院对小成成给予了特别的关照，两次手术都很成功。慈善协会送去了衣服、路费，幼儿园让孩子免费入园……面对这一切突如其来的感动，即使在当年失去一只脚时也没掉过一滴眼泪的蒋东哽咽了。

　　6年来，作为“微笑列车”在中国的见证人，中华慈善总会项目部主任常寒婴每天都在关注着那些唇腭裂儿童的命运。据中华慈善总会统计，几年来，“微笑列车”在中国投入了2亿元资金，同时我国各省、市、自治区慈善机构和民政厅以及各定点医院为这个项目投入的总价值也超过1亿元。

　　常寒婴说，这些现在还处于贫困生活状态的孩子，还不会表达他们内心的感激之情，但是，感恩的种子已经埋进了他们幼小的心田。

　　545分钟改变他们的一生

　　“所有的中国儿童都无需在唇腭裂的煎熬中生活。”“微笑列车”的联合创始人王嘉廉先生近日表示，只要唇腭裂的问题存在一天，就不会放弃努力，仅仅45分钟的手术就能永远改变孩子的一生。

　　唇裂手术一般只需要45分钟，少数腭裂修复手术需用3小时。接受唇腭裂修复手术的儿童几天以后就可以出院。

　　大多数外科医生认为，唇裂应当在婴儿出生约3个月时修复，腭裂的修复通常是尽早修复鼻子和嘴之间的部分，大多应在患儿12个月到18个月大时修复。现在，尽早修复唇腭裂已经成了医生们努力的目标，一些发达国家的医生认为，越早施行手术，孩子修复越早，对他们语言和心理的不良影响也就越少。

　　6以自己的方式告别过去

　　手术后恢复良好的小成成最喜欢做的事，就是满街快乐地乱跑，他已经习惯了从他人惊喜的眼神里捕捉自己全新的变化；而杨俊蛋如今已经背着书包高高兴兴地走进了学校，和其他同龄小朋友一样，在他稚气未脱的小脸上，似乎已经看不出丝毫的心灵创伤。对于杨俊蛋和小成成来说，在他们今后的回忆里，童年生活一定可以分成截然不同的两半：在前一半时间里，他们在家人忧虑的目光中度日，在路人或歧视或同情的表情里成长；而到了后一半，他们终于摆脱了不幸命运的笼罩，生平第一次从别人眼中，找到了自信。

　　慈善协会的工作人员发现，无论是杨俊蛋还是小成成，或是其他很多接受过唇腭裂矫治手术的孩子，如今一个共同的特点就是不愿承认原来照片上那个难看的孩子是自己，看得出，他们在努力地以自己的方式告别过去。

　　2006年“微笑列车”将继续扩大在中国的规模：“所有患有唇腭裂的儿童，不论他们身处何地，无论他们的家庭如何贫困，都应该获得免费手术治疗。”

　　他们和正常的孩子一样了本版照片由中华慈善总会提供

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