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谁能帮他扼住疯长的神经性纤维瘤


http://www.sina.com.cn 2006年01月06日09:47 新文化报

  

谁能帮他扼住疯长的神经性纤维瘤

  病痛让17岁少年承受了太大的压力 记者 李洪亮 摄

  17年了,从出生起,牛欢就一直在忍受身体的异常变化——右半边像着了魔般疯长着,右脚越来越大,右腿越来越粗。

  昨日12时许,吉林省肿瘤

医院309病房。“我不疼,可能没有神经吧。”沉默良久,牛欢抬起头,表情平静。姐姐突然揭开盖在牛欢手上的围巾,他的右手肿胀着,变了形的无名指和小指交错在一起。突然,他的脸抽动了一下,眼里噙着泪。

  一小时后,他被推入手术室,医生将为他去除臀部的肿瘤,也就是割掉多余的肉。然而,他得的是一种严重的神经性纤维瘤病,割掉了,还会再长,这一次从扶余来长春手术也只是延缓之策。

  

  8个月时就发现右脚比左脚大

  

  8个月时,妈妈第一次发现牛欢的右脚比左脚大,但当时并没太在意。4岁时,牛欢的右脚已明显大于左脚,穿不上同龄孩子的鞋。8岁时,牛欢的右腿慢慢变粗,他第一次意识到自己不同常人。11岁时,腿和脚开始不能正常走路。那一年,在哈尔滨,他接受了切除右腿和肋部肿瘤的手术。

  12岁那年,读小学六年级的牛欢突然不念了,因为从家到学校要走1.5公里,这对他而言很难。13岁,他又回到学校,妈妈把家搬到学校旁边,送他上下学。“我就是想多学点知识。”回忆起那段经历,牛欢眼圈红了。那时,他只能坐在教室里一动不动,求学9年从未上过一节体育课。15岁时,初中毕业的牛欢回了家,迅速膨胀的身体已不允许他留在学校。

  如今,他的右手已严重变形,但他拒绝手术,“如果没了右手,我就没法写字了。”听到这话,一旁的姐姐牛美霞泪如雨下。

  现在,是这个21岁的姑娘独自撑着这个五口之家。2001年,父亲血管瘤破裂去世,母亲哮喘,长年卧床,67岁的爷爷去年刚做了脑瘤手术,63岁的奶奶也干不了重活,全家生活全靠牛美霞一人打理。

  

  谁来帮他扼住疯长的肿瘤

  

  第一次看到牛欢的右手,实习护士不敢靠近,一直在发抖。骨瘤科医生刘洪波坦言,从医20多年,第一次见到这么严重的神经性纤维瘤病人,肿瘤分布全身,无法控制。由于目前尚未找到病因,只能依靠手术去除肿瘤。而这种手术出血较多,这次只能去除影响他排便和走路的肿瘤,约3公斤。

  “治到哪儿算哪儿,有点希望就得治。”父亲去世后,一直是姑姑帮忙照顾这个家,这次手术费5000元还是七拼八凑筹来的,听到医生说这样的手术要做十次八次,姑姑感到一种无可奈何的绝望。

  “这孩子总是躲着人,把缺点藏起来。”姑父这样说。常年的病症使他远离人群,性格内向,暗藏的自卑和疯长的肿瘤时刻都在折磨他。关于未来,牛欢说他没有想法,可所有人都盼着哪家医院和医生能伸出援助之手,帮这个孩子控制住疯长的肿瘤。

  本报记者 黄烜(新闻编辑:曲兆佳)


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